Проекты

Краткое описание

В ходе проекта мы планируем трансляцию опыта, достигнутого несколькими НКО в сфере использования медицинской генетики и генетической науки при организации помощи подопечным - детям и молодым взрослым с тяжелыми заболеваниями, а также модели работы благотворительной организации, предусматривающей создание на базе организации мультидисциплинарной команды врачей-экспертов различных медицинских специальностей и ученых.
В качестве практических инструментов мы планируем создание контента различных типов, позволяющего в простой и доступной форме донести до целевой аудитории знания и материалы. Также запланированы выездные мероприятия с участием врачей и молодых ученых в ряд регионов.
В проекте принимают участие врачи-эксперты и научные сотрудники, являющиеся экспертами мультидисциплинарной команды фонда.
Эксперты-генетики пошагово и подробно, но при этом доступно раскроют часть секретов медицинской генетики, терминологию, основные типы исследований, показания к ним и порядок интерпретации их результатов.
Эксперты-не генетики (врачи разных специальностей) на конкретных клинических случаях покажут зачем и в каких случаях, при каких заболеваниях они направляют пациента к генетику, какие элементы диагностики необходимо обязательно провести перед этим или параллельно, а также как применяют заключения генетика в дальнейшем планировании лечения.
Молодые ученые из МГНЦ им.Бочкова расскажут о следующем шаге исследований - о функциональных исследованиях, позволяющих применять научные методики для максимально точного разбора генетических данных в самых сложных случаях.
Сотрудники фонда "Страна-детям", а также других НКО, расскажут как организовать ту самую мультидисциплинарную команду, которая объединяет генетиков, врачей других специальностей и ученых, в интересах формирования подопечным индивидуальных маршрутов помощи.
А медиагруппа все, что сейчас кажется безумно сложным, - красиво "упакует" и поможет представить в максимально понятной для восприятия форме, снабдив подсказками, комментариями.

Цель

1. Рост профессиональных компетенций среди представителей целевых групп, в организации индивидуальных маршрутов помощи детям и взрослым, страдающим тяжелыми заболеваниями, в организации мультидисциплинарного взаимодействия в ходе оказания этой помощи и в вопросах применения медицинской генетики и генетической науки
2. Расширение партнерств и сетевого взаимодействия представителей целевых групп использующих мультидисциплинарное взаимодействие и применение генетических исследований в оказании помощи подопечным
3. Формирование сообщества организаций, использующих практики доказательной медицины и высокотехнологичных диагностических исследований.

Задачи

1. Детализация программы курса, выбор наиболее эффективных форматов, педагогических приемов и инструментов. Здесь же - утверждение финального списка экспертов (НКО, медицина, наука) с отражением степени участия в проекте, а также административного, производственного и технического персонала.
2. Разработка материалов (контента) курса. Текстово-графический контент, аудиовизуальный контент (видеоинтервью с экспертами, социальные обучающие ролики, короткие ролики - рилс и т.д.), инфографика, карточки, подкасты и т.д., в соответствии с форматами.
3. Продвижение материалов (контента) на собственных, партнерских и рекламных площадках. Привлечение максимального количества представителей выбранных целевых аудиторий. Вовлечение, реализация игровых механик для удержания внимания.
4. Предварительная оценка социального эффекта проекта.

Обоснование социальной значимости

Проблема состоит в недостаточном уровне экспертности и профессионализма российских НКО, в вопросах планирования, организации и оплаты медицинской помощи подопечным. Выражается проблема в итоге в низком качестве оказываемой помощи, слабым системным эффектом и отсутствием существенных качественных изменений среди целевых аудиторий подопечных НКО и в обществе вцелом. Доверия непрофессиональным фондам не возникает, стремления становиться их подопечными или сторонниками тоже.
Про экспертность... - благотворительная организация должна постоянно развивать свою экспертизу в том сегменте медицинской помощи, в котором работает. Родители, собирая средства ни помощь своему ребенку, сами могут собирать на что угодно. Фонд - нет! Каждое обращение в НКО проходит верификацию. Ее состав разнится, но ключевых моментов два. Первый - что ребенку нужна именно та помощь, за оплатой которой обратились - для этого нужны врачи-эксперты. Второй - что запрашиваемая помощь не входит в госгарантии - для этого координаторы, юристы и специалисты по организации здравоохранения. Они разбираются и объясняют как ее получить за счет государства, а не предлагать на нее "скинуться" другим людям.
Про деньги... - Бюджет НКО ограничен и нестабилен. А, возвращаясь к генетике, - секвенирование генома стоит 120 тыс. руб., а экзома - 40, по ряду заболеваний разница в эффективности - 6%, а по некоторым - достаточно кариотипирования, которое стоит 1,5 тыс. руб. Разбираясь в этом, развивая экспертизу, привлекая экспертов, НКО может меньшими бюджетами помогать большему количеству подопечных, эффективнее расходуя средства. Но для этого надо как минимум на базовом уровне разбираться в предмете, чтоб понимать когда и кого привлечь к разбору обращения.
Про роль НКО... - Профессиональные НКО сегодня - не просто "кошелек", а полноправный организатор здравоохранения. НКО, развивающие экспертизу, "на одном языке" разговаривают с государством, медицинскими, страховыми организациями, вместе выстраивая те самые индивидуальные маршруты помощи людям.
В результате проекта НКО повысят уровень экспертности и профессионализма, смогут более эффективно помогать большему количеству людей. А их подопечные будут получать более профессиональную помощь.
https://asi.org.ru/news/2024/02/14/48-rossiyan-schitayut-chto-nko-v-zdravoohranenii-dolzhny-kontrolirovat-meduchrezhdeniya-opros/
https://pulsngo.ru/itogi24
https://raex-rr.com/NKO/Region-nko/Expert_assessment_of_NKO/2023/methods/
https://f-ps.ru/ot-avrala-k-balansu/tpost/4t5bm64eu1-otchet-po-rezultatam-oprosa-rukovoditele
https://www.zircon.ru/upload/iblock/a64/080330.pdf
https://cyberleninka.ru/article/n/mezhdistsiplinarnoe-vzaimodeystvie-vrachey-kak-odin-iz-sposobov-povysheniya-effektivnosti-protsessa-lecheniya

География проекта

В онлайн-формате - вся Россия.

Целевые группы

1. Сотрудники и руководители благотворительных некоммерческих организаций, занятых помощью детям и взрослым, страдающим тяжелыми заболеваниями.
2. Организаторы и члены общественных и пациентских организаций, объединяющих людей, страдающих тяжелыми заболеваниями, а также лица, представляющие их интересы.