Проекты

Краткое описание

Проект «Саркома – инфо» - бесплатный информационный проект, предназначенный для онкологических пациентов со всеми разновидностями сарком, начиная от старшего подросткового возраста до пожилого и старческого, и их близких. География проекта: Российская федерация. Основная цель: повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в Российской Федерации. Саркома – это злокачественная опухоль, возникающая в соединительной ткани. На сегодняшний день известно до 150 видов саркомы костной ткани и мягких тканей. «Излюбленной» локализацией саркомы костной ткани является длинные трубчатые кости и область таза. Как в России, так и в мире на саркомы приходится в пределах 1% от общего числа заболевших злокачественными новообразованиями. Ежегодно выявляют около 5 000 новых случаев, на учете состоят более 50 000 человек. Профессиональное врачебное сообщество относит саркому к орфанным (редким) заболеваниям, в том числе МЗ РФ https://minzdrav.gov.ru/documents/8048. Однако социальная значимость правильного лечения сарком не может измеряться в цифрах. Примерно 50% костных сарком и 20% сарком мягких тканей диагностируется у людей в возрасте до 35 лет, социально значимый возраст. Среди всех онкологических заболеваний детей и подростков остеосаркома находится на 8 месте и составляет примерно 2,4% - 2,6% от всех злокачественных новообразований у детей. Поскольку заболевание редкое, возможности для его лечения распределены по клиникам страны неравномерно, во многих регионах и клиниках не хватает специалистов. Очень редко прогноз по саркоме бывает положительным. Она быстро развивается: иногда хватает нескольких недель, чтобы получить новую стадию.
В среднем в ближайшие 5 лет после операции выживают 70%. Но если болезнь выявлена сразу, на 1–2 стадии, саркома лечится. 5-летний прогноз в таком случае показывает, что благодаря комбинированной терапии и грамотной работе врачей в онкологиях излечивается 90% больных. На основании опыта фонда, привлеченных специалистов мы готовы предложить качественную информационную поддержку пациентам. Лечение сарком – это многопрофильный вопрос, пациенту могут понадобиться на разных этапах многочисленные виды диагностики, хирургическое, лекарственное и лучевое лечение, травматология, ортопедия, эндопротезирование.
В ходе проекта планируется создание не менее 15 роликов, адаптированных для размещения на канале Youtube, не менее 15 вебинаров, проведение не менее 15 очных встреч с пациентами, создание не менее 20 мини-презентаций и «электронных памяток». Проект позволит онкологическим пациентам с саркомами найти ответы на волнующие вопросы в нужный ему момент времени, понять, что его переживания не являются уникальными, поможет получить поддержку. К участию будут привлечены специалисты разных направлений онкологии: психолог, реабилитолог, хирург и т.д. Возможность пациентов получать нужную информацию по своему заболеванию - это фундамент в повышении качества их жизни.

Цель

1. Повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в Российской Федерации

Задачи

1. Подведение итогов
2. Предоставление материалов широкой аудитории
3. Создание «электронных «памяток», минипрезентаций для онкопациентов с саркомами и их близких
4. Создание информационных видеороликов и проведение вебинаров с участием врачей и психолога
5. Разработка качественного информационного материала

Обоснование социальной значимости

Данный проект предлагает качественную информационную поддержку пациентам с саркомами в РФ, таких пациентов немало: в год выявляют ок. 5 000 новых случаев сарком, а на учете состоят более 50 000 пациентов.
За последние 2 года произошло множество событий, повлиявших на онкологическую помощь, в том числе диагностику и лечение сарком. Среди них есть как положительные, так и негативные.
1. Так, силами только одной НКО и одной федеральной клиники налажены телемедицинские удаленные консультации между 15 городами РФ Телемост (sarcomarus.ru) по диагностике и лечению саркомных пациентов, направленные на снижение запущенных случаев и оптимальные алгоритмы лечения.
2. Ведется нашими коллегами по НКО большая просветительская работа: https://t.me/sarcomarus https://sarcoma.pro/category/news/.
3. Международные онкологические организации, в которых активно сотрудничают российские онкологи, ASCO и ESMO не случайно в конце 2022 и в 2023 году провели конгрессы по саркомам, проблема этих болезней является всемирно признанной, и врачи по своей линии активно работают.
4. Идет импортозамещение по лекарственным средствам. В то же время, по причинам логистики или ухода с рынка есть временные или постоянные дефициты лекарств, и врачам приходится заменять и применять иные схемы лечения. Прекращен ряд клинических исследований, отмечается проблема доступности новейших лекарств.
5. Наконец, в состав РФ вошли новые территории с большим количеством онкопациентов, которые даже не имели полисов ОМС, для помощи им принята программа бесплатного лечения по госгарантиям. В российских реалиях они совершенно не ориентируются, какие нужны документы и направления, какие существуют возможности лечения в РФ, какова наша система организации оказания медицинской помощи. Например, у нас в стране изготовляются великолепные импланты для индивидуального протезирования участков костей, а в новых регионах об этом не знали даже врачи. Главные онкологи РФ включили в сферу деятельности новые регионы: https://minzdrav.gov.ru/vneshtatnye-spetsialisty/glavnyy-vneshtatnyy-spetsialist-29.
Недостаточность онкологической помощи на новых территориях приводит к росту потока онкопациентов в клиники РФ. https://onco-life.ru/novosti/onkobolnym-iz-novyh-regionov-strany-okazyvayut-medicinskuyu-pomosh-v-nmic-onkologii-minzdrava-rossii?ysclid=lmymnmupvi648334872.
6. Постоянно действующим отрицательным фактором является низкая онкологическая настороженность как пациентов, так и врачей первичного звена, Коварство сарком мягких тканей и костей — бессимптомный рост (nenaprasno.ru). С этими вопросами нельзя работать «на коленке», требуется непрерывная работа по просвещению граждан.
Идет большая работа профессионалов в области организации медпомощи при саркомах, совершенствования стандартов и протоколов, и есть такая категория информации, которая должна быть доведена до пациентов. Появляются разнообразные «навигаторы», пациентам доступны службы помощи и консультации, но количество запущенных случаев сарком остается недопустимо высоким.
Летом 2023 г. вступили в силу новые стандарты: https://www.garant.ru/news/1629614/?ysclid=lmypwy4p7e493383832.
Утверждены стандарты медпомощи взрослым при саркомах костей (garant.ru): https://rg.ru/documents/2023/06/20/minzdrav-prikaz223-site-dok.html?ysclid=lmyqdvcqxc622663754. В 2022 г произошел пересмотр классификации https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/532_4?ysclid=lmypyptsl1410126668.
Произошел пересмотр клинических рекомендаций https://sudact.ru/law/klinicheskie-rekomendatsii-sarkomy-miagkikh-tkanei-utv-minzdravom_3/klinicheskie-rekomendatsii/?ysclid=lmyq8l6422487243400.
Очень редко прогноз по саркоме бывает положительным. Она быстро развивается: иногда хватает нескольких недель, чтобы получить новую стадию. В среднем в ближайшие 5 лет после операции выживают 70%. Но если болезнь выявлена сразу, на 1–2 стадии, саркома лечится. 5-летний прогноз в таком случае показывает, что благодаря комбинированной терапии и грамотной работе врачей в онкологиях излечивается 90% больных.
Фонд НФР имеет собственный опыт проведения информационных проектов для онкопациентов, в том числе проекта «Информированный пациент», реализованного при поддержке ФПГ в 2019-2020 гг., данные опросов как собственных, так и наших коллег, в какой именно информации нуждаются эти пациенты. Мы регулярно участвуем в информационных кампаниях, выступаем на Всероссийских конгрессах онкопациентов: https://www.russcpa.ru/congress/2022/.
Мы можем собрать в своем информационном проекте всех профильных специалистов и с их помощью подготовить памятки и пациентские гайдлайны, которые в совокупности помогут сберечь бесценные дни и недели, когда болезнь поражает все новые и новые «территории» организма, и тем самым внести свою лепту в минимизацию ущерба, чтобы больной как можно скорее получал информацию и знал в каждый момент, какие зависящие от него действия он может совершить, как он может реабилитироваться.
.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Онкологические пациенты со всеми разновидностями сарком, начиная от старшего подросткового возраста до пожилого и старческого и их близкие.