Проекты

Краткое описание

В России официальной статистики по РАС не ведется, но косвенные данные позволяют предполагать, что им подвержен, как минимум, 1% детского населения. Таким образом, в одной только Свердловской области насчитывается порядка 5000 детей, в Екатеринбурге – около 1600 детей с РАС. И эти цифры постоянно растут.
Рост заболеваемости актуализирует вопрос диагностики у детей с ментальными нарушениями, в том числе с РАС. Благодаря своевременной, корректной, научно стандартизированной диагностике появляется возможность выстроить эффективный коррекционный маршрут ребенка с ментальными нарушениями.
В России имеется острый дефицит программ обучения, не нарушающих авторских прав и соответствующих другим требованиям правообладателей инструментов. Все это приводит к невозможности количественной и объективной оценки уровня развития функциональных сфер у детей и взрослых не только с РАС, но и любыми другими ментальными нарушениями в России.
В рамках проекта специалисты регионального ресурсного центра по развитию  системы  сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра 
на территории Свердловской области (далее РРЦ РАС СО)и НКО пройдут обучение диагностике детей с РАС и другими ментальными нарушениями инструментами ADOS- 2 и LEITER 3. 5 человек - ADOS 2 и 5 человек - LEITER 3. Обучение по обеим методикам состоит из двух модулей заочного и очного. Заочно специалисты пройдут теоретический онлайн курс. В этом модуле специалисты узнают о видах диагностики, которые применяются с детьми с РАС; о клинических рекомендациях Минздрава РФ; о том, как проводить обследование с помощью ADOS- 2 и LEITER 3; как писать заключение. Второй модуль - практический. Он будет проходить в РРЦ РАС СО . Преподаватели на практике покажут, как проводить диагностику и специалисты самостоятельно отработают навыки диагностирования, правильность заполнения протоколов обследования, научатся писать заключения и рекомендации.
После обучения специалисты РРЦ РАС СО и НКО проведут самостоятельно диагностику по методике ADOS 2 - 30 детей с РАС и другими ментальными нарушениями; методике LEITER 3 - 30 детей с РАС и другими ментальными нарушениями. По результатам этих обследований будут написаны заключения и рекомендации по образовательному маршруту детей. Родители группы диагностируемых детей получат подробные разъяснения по итогам диагностики и смогут обратиться с вопросами на любом этапе дальнейшей работы по заключению
Появление данных диагностических инструментов у специалистов РРЦ РА СО и умение грамотно работать с ними позволит проводить диагностику детей ментальными нарушениями проживающих в городе Екатеринбурге и Свердловской области квалифицированно, круглый год, бесплатно. Родители смогут предоставлять заключения диагностики ADOS 2 и LEITER 3 при обследовании на ПМПК и МСЭ, что позволит сотрудникам данных комиссий более эффективно составлять коррекционный и образовательный маршруты ребенка с РАС и другими ментальными нарушениями

Цель

1. Обучение специалистов Регионального ресурсного центра по развитию  системы  сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра  на территории Свердловской области и специалистов НКО диагностике детей с РАС и другими ментальными нарушениями Свердловской области с помощью методик ADOS-2 2 и LEITER 3.

Задачи

1. Проведение обучающих мероприятий для специалистов регионального ресурсного центра по развитию  системы  сопровождения детей с РАС  на территории Свердловской области и НКО по диагностике детей с РАС и другими ментальными нарушениями с помощью методик ADOS 2 и LEITER 3.
2. Информационное сопровождение проекта.
3. Организация мероприятий по практическому применению методик ADOS -2 и LEITER 3 специалистами регионального ресурсного центра по развитию  системы  сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра  на территории Свердловской области и НКО

Обоснование социальной значимости

В России официальной статистики по РАС не ведется, но косвенные данные позволяют предполагать, что им подвержен, как минимум, 1% детского населения. Таким образом, в одной только Свердловской области насчитывается порядка 5000 детей, в Екатеринбурге – около 1600 детей с РАС. И эти цифры постоянно растут. https://ngzt.ru/posts/view/kompleksnaya-reabilitatsiya-autizma-v-ekaterinburge#:~:text=%D0%92%20%D0%A0%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B8%20%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9%20%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B8%20%D0%BF%D0%BE,%D0%98%20%D1%8D%D1%82%D0%B8%20%D1%86%D0%B8%D1%84%D1%80%D1%8B%20%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%8F%D0%BD%D0%BD%D0%BE%20%D1%80%D0%B0%D1%81%D1%82%D1%83%D1%82
Рост заболеваемости актуализирует вопрос диагностики у детей с ментальными нарушениями, в том числе с РАС. Благодаря своевременной, корректной, научно стандартизированной диагностике появляется возможность выстроить эффективный коррекционный маршрут ребенка с ментальными нарушениями. Стандартизированная диагностика нужна, чтобы определить оптимальные методы коррекции, выяснить, как помочь ребенку справиться со своим нарушением и раскрыть свой потенциал.
Проанализировав данные о существующих методах оценки функциональных сфер и их доступности в России, мы пришли к выводу, что в России имеется острый дефицит программ обучения, не нарушающих авторских прав и соответствующих другим требованиям правообладателей инструментов. Все это приводит к невозможности количественной и объективной оценки уровня развития функциональных сфер у детей не только с РАС, но и любыми другими ментальными нарушениями в России.
В мировой диагностике РАС есть “золотой стандарт”. «Золотым стандартом» принято называть наиболее точный и лучший метод, эталон и образец. В диагностике Аутизма таким стандартом принято считать ADOS-2. Так как, ментальные нарушения у детей являются многомерными, то и тестирование необходимо проводить сразу по нескольким сферам. Для этого подойдут— тест интеллекта LEITER 3 и стандартизованный тест “План диагностического обследования при аутизме (ADOS-2)”. Тест LEITER 3 рекомендует к применению Минздрав РФ в Клинических рекомендациях по РАС. https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1 Эти две методики обладают наивысшими показателями чувствительности и специфичности. Согласно некоторым исследованиям, именно сочетание этих двух методик дает очень высокие показатели точности, что делает их максимально надежными. Однако проведение обследований этими методами требует специального обучения и квалификации, что затрудняет их распространение в России.
На сегодняшний день в г. Екатеринбурге и Свердловской области у родителей нет возможности бесплатно провести научно обоснованную диагностику своему ребенку с ментальными нарушениями. Диагностику по методике ADOS-2 проводят на платной основе УГМК - здоровье и ООО Точка роста. Учитывая спрос и цену на проведение этой диагностики, мы сталкиваемся с малой доступностью данной услуги для родителей детей. Диагностику с помощью методики LEITER 3 в г.Екатеринбурге ни одна организация не проводит.
Обследование с помощью методики ADOS- 2 занимает 40-60 минут, в течение которых специалист общается с ребенком. Ребенок ставится в ситуации, когда он может проявить те или иные формы поведения, имеющие дифференциально-диагностическую ценность с точки зрения расстройств в спектре аутизма. При этом, что именно делает специалист достаточно четко прописано, хотя и создается иллюзия непосредственного общения. То есть, ставя ребенка в разнообразные ситуации, в течение часа подробно фиксируются социальные реакции и социальные инициативы, оценивается их качество и количество. Большинство заданий и шифров основаны на научных данных, это очень хорошо проработанный инструмент оценки.
У всех детей с РАС и другими ментальными нарушениями прежде всего страдает коммуникация, то есть вербальный интеллект, что серьезно затрудняет диагностику невербального интеллекта у таких детей. Тест Leiter-3 проводится без использования устной речи, что позволяет оценить уровень невербального интеллекта и когнитивных функций у детей и подростков с РАС, в том числе не использующих речь. Во время тестирования ребенку предлагаются различные задания, направленные на оценку когнитивной сферы, а также сфер внимания и памяти.
Появление данных диагностических инструментов у специалистов Регионального ресурсного центра по развитию  системы  сопровождения детей с расстройствами
аутистического с в Свердловской области позволит проводить диагностику детей с ментальными нарушениями квалифицированно, круглый год, бесплатно. Диагностику будут проходить дети г.Екатеринбурга и всей Свердловской области. Родители могут предоставлять заключения по результатам ADOS 2 и LEITER 3 при обследовании на ПМПК и МСЭ, что позволит сотрудникам данных комиссий более эффективно составлять коррекционный и образовательный маршруты ребенка с ментальными нарушениями.с РАС и другими ментальными нарушениями.

География проекта

г. Екатеринбург, Свердловская область

Целевые группы

1. Специалисты регионального ресурсного центра по развитию  системы  сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра  на территории Свердловской области, специалисты НКО.
2. Дети с РАС и другими ментальными нарушениями города Екатеринбурга и Свердловской области