Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание условий для дополнительного физического развития детей с синдромом Ангельмана от 6 месяцев до 5 лет в домашних условиях. Синдром Ангельмана — это редкое генетическое заболевание, которое сопровождается значительными задержками в умственном и физическом развитии, включая нарушение координации движений, слабость мышц, задержку речи и позднее формирование навыков ходьбы. Дети с таким диагнозом нуждаются в особом внимании и подходе к физической активности, которая помогает не только укрепить здоровье, но и улучшить их когнитивные и моторные навыки.

Основная задача проекта — обеспечить детей с синдромом Ангельмана необходимым оборудованием для занятий физической активностью в домашних условиях, что поможет им развивать крупную моторику, координацию движений и пространственное восприятие. В рамках проекта планируется закупить 100 комплектов спортивных тренажёров — треугольников Пиклер с горкой-скалодромом. Эти тренажёры адаптированы для детей с особыми потребностями и предназначены для укрепления двигательной активности в их естественной, домашней среде. Треугольник Пиклер, разработанный венгерским педиатром Эмми Пиклер, стимулирует детей к самостоятельным движениям, начиная от ползания и вставания, и заканчивая лазанием, что способствует развитию силы, координации и уверенности в движениях. Комплект включает трансформируемую конструкцию, что позволяет разнообразить упражнения и адаптировать их под потребности конкретного ребёнка.

Для родителей детей с синдромом Ангельмана будут разработаны специальные методические рекомендации, которые помогут организовать регулярные физические занятия дома. Методики будут учитывать особенности заболевания: мышечную гипотонию, проблемы с координацией, склонность к стереотипии движений и задержки в развитии двигательных навыков. Эти рекомендации позволят родителям самостоятельно работать с детьми, используя доступные упражнения для улучшения физического состояния.

Проект будет реализован поэтапно. Первым шагом станет закупка 100 комплектов тренажеров на маркетплейсах, что позволит сэкономить бюджет проекта и ускорить доставку оборудования в семьи. Далее, совместно со специалистами по адаптивной физической культуре, будут разработаны методические материалы с описанием комплекса упражнений, подходящих для детей с синдромом Ангельмана. На следующем этапе планируется организация трех онлайн-встреч с экспертами, где родители смогут задать вопросы и обсудить, как правильно проводить занятия. Эти встречи будут записаны и опубликованы на информационных ресурсах фонда, что позволит широкому кругу родителей и специалистов воспользоваться методиками и рекомендациями проекта.

Цель

1. Цель проекта — создать условия для дополнительного физического развития детей с синдромом Ангельмана в возрасте от 6 месяцев до 5 лет в домашних условиях, способствующие укреплению их двигательных навыков, улучшению координации и моторики, а также повышению качества жизни детей и их семей через доступные и адаптированные физические упражнения.

Задачи

1. Разработать методические рекомендации с комплексом упражнений
2. Обеспечить семьи спортивным снаряжением и методическими рекомендациями
3. Обеспечить сопровождение курса занятий с детьми

Обоснование социальной значимости

Наш проект появился в помощь родителям детей с синдромом Ангельмана, которые имеют сложности в посещении развивающих мероприятий вне дома (что подтверждается опросами). При этом совершенно очевидно, что физические нагрузки благотворно влияют на развитие детей вне зависимости от состояния его здоровья. Влияние физических упражнений и спорта можно наблюдать как на оздоровительном, так и на психологическом уровне.

Для детей с ОВЗ требуется адаптивная физическая культура, которая способствует развитию физических возможностей людей с ОВЗ, улучшению их физической формы, их интеграции в социальную среду, улучшению их психологического состояния и созданию условий для их полноценного участия в жизни общества.

В статье «Влияние активных физических упражнений на развитие двигательных навыков детей-инвалидов» Федерального научного центра физической культуры и спорта (Москва) описано исследование, в котором дети-инвалиды прошли программу из 16 часовых занятий, направленных на повышение двигательной активности за счет использования тренажерных устройств. После прохождение курса было проведено 142 теста, которые оценивали овладение новыми физическими упражнениями и изменение функционального состояния и способность понимать команды инструктора. Результаты показали, что все дети смогли освоить подходящие для их уровня физического развития упражнения и улучшили свои показатели. Помимо этого, у детей отмечалось положительное восприятие занятий, проявился интерес к осознанному и самостоятельному выполнению упражнений, активизировалась двигательная активность в домашних условиях.

Несмотря на важность и необходимость физической нагрузки для детей с ОВЗ, далеко не все родители могут позволить себе занятия адаптивной физической культурой.

В 2020 году фонд «Синдром любви» при поддержке Фонда Президентских грантов провел исследование «Адаптивный спорт в России», в котором приняли участие более 700 респондентов со всей России (семьи с детьми с синдромом Дауна, эксперты в области спорта, образования и т.д.). Согласно результатам, 64% детей не посещают спортивные секции: 39% ввиду их отсутствия поблизости от места проживания, 24% в виду незнания о них. В крупных городах родители отметили, что занятия для них недоступны из-за высокой стоимости. Эксперты оценили потребность в секциях по адаптивно-физической культуре в своем городе как высокую (63%).

Мы провели собственный опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана. Результаты оказались схожими. В опросе приняло участие 101 семья (из 231 семьи, поддерживающей связь с фондом). По результатам опроса 49,5% семей не посещают занятия, связанные с физической активностью. Наиболее частыми причинами этого названы: отсутствие секций и занятий вблизи от места проживания (41,6%) и отсутствие финансовой возможности (38,6%). При этом готовность заниматься с детьми дома самостоятельно проявили 63,4% родителей. На вопрос о том, чего не хватает для занятий, большинство ответили, что знаний, готовых комплексов упражнений и самих тренажеров. С результатами опроса можно ознакомиться в презентации.

Таким образом, мы считаем наш проект актуальным и востребованным.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети с синдромом Ангельмана от 6 месяцев до 5 лет Заинтересованная сторона: Родители детей с синдромом Ангельмана, которые готовы заниматься физическим развитием ребенка самостоятельно в домашних условиях