Проекты

Краткое описание

Врожденные расщелины верхней губы и нёба – в просторечье «волчья пасть» и «заячья губа» - самый распространенный дефект при рождении детей. Согласно статистическим данным патология встречается в среднем у одного из каждой тысячи новорожденных. В ряде регионах наблюдается рост рождаемости таких детей. К сожалению, в обществе до сих присутствуют предрассудки и негативное отношение к таким детям. Малышу с врожденным заболеванием челюстно-лицевой области трудно рассчитывать на непредвзятое к себе отношение окружающих, он часто подвержен стигматизации обществом, буллингом в школе. Вместе с тем, огромный стресс испытывают родители такого ребенка, когда узнают (на УЗИ, или при родах), что у ребенка есть данная патология. Справиться с врожденным дефектом можно с помощью хирургических операций, а это долгий и нелегкий путь. Важно быть готовым пройти этот путь и иметь поддержку в виде специалистов: челюстно-лицевого хирурга, психолога, логопеда, педагога-дефектолога.
Работая с родителями детей с заболеваниями ЧЛО, мы поняли, что первое, с чем сталкиваются родители после рождения – это психологический шок, чувство собственной беспомощности, огромной вины за диагноз ребенка (особенно перед родственниками) и страх перед будущим. В лучшем случае в роддоме роженицу один раз навещает психолог и на этом поддержка и выведение матери из стрессового состояния заканчивается. При этом у родителей отсутствуют педагогические знания и психологический опыт, необходимые для поддержки и развития ребенка. В результате родители часто не справляются с возникающими трудностями, семьи распадаются, подрастающий малыш испытывает трудности в социализации, многие этапы его развития проходят с негативными последствиями для его неокрепшей психики.
Комплексная психолого-педагогическая поддержка поможет родителям обрести уверенность в своих силах, составить четкий план развития ребенка, получить необходимые психологические навыки воспитания ребенка. Именно в возрасте от 0 до 12 лет, ребенок проходит через основные коррекционные операции: до трех лет – 3-5 операций, после семи лет ребенку необходимо провести еще два этапа: костная пластика альвеолярного отростка, в 12-15 лет коррекция губы и носа. Многим детям требуется помощь логопеда и ортодонта.
В рамках проекта для семей с детьми с заболеваниями ЧЛО будут организованы обучающие вебинары, групповые консультирования, конкурсы и другие активности в соцсетях, направленные на преодоление социальной изоляции и преодоления травмы и негативного психологического опыта по переживаниям, связанным с рождением ребенка. Поскольку неблагоприятная эпидемиологическая обстановка до сих пор сохраняется, будет организована дистанционная форма работы с семьями.
Будут организованы групповые онлайн занятия и встречи с родителями, а также индивидуальные онлайн консультации психолога. Семьи будут иметь возможность выбора формата встреч с психологом в групповой или индивидуальной форме.

Цель

1. Получение родителями детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области качественной психологической поддержки на протяжении всего пути хирургического лечения ребенка.

Задачи

1. 1. Повысить осведомленность родителей в вопросах воспитания, развития и социализации детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области.
2. 2. Предоставить родителям практические рекомендации по подготовке к рождению ребенка с расщелиной, навыки преодоления личностных переживаний. Распространение рекомендаций.
3. 3. Сформировать активное родительское сообщество с целью профилактики социальной самоизоляции, обмена опытом, поддержки друг друга, участия в мероприятиях фонда, обсуждения насущных проблем в развитии и воспитания ребенка с заболеванием ЧЛО.

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата в 2019 году родилось 1 648 954 человек. По статистике (благоприятный прогноз) на 1000 новорожденных приходится 1 ребенок с врожденным заболеванием челюстно-лицевой области, следовательно, в 2019 году родилось более 1600 детей с данной патологией.
Занимаясь оказанием помощи в лечении детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба последние два года, в фонде понимают, насколько их родители нуждаются в скорейшем получении квалифицированной информации и психологической помощи. Именно в первые часы, когда радостное ожидание ребенка сменяется горем, недоумением и растерянностью, родителям так необходима поддержка специалиста и уверенность в счастливом будущем малыша.
До сих пор в ряде регионов отсутствует доступность информации о методах и результатах лечения, что может привести к непоправимым последствиям. К сожалению, челюстно-лицевые хирурги ведущих медицинских центро все еще сталкиваются с последствиями неадекватного хирургического лечения в регионах в рамках ОМС. До сих пор нет единого протокола хирургического лечения детей с данной патологией и нет специализированных учреждений, которые бы сопровождали детей на пути к полному устранению врожденной расщелины.
Анализ в сети Интернет показал, что в настоящее время из действующих ресурсов по общению, консультированию родителей детей с данной патологией это группа во Вконтакте «Врожденные расщелины верхней губы и нёба» и форум «Улыбки наших детей». Основная задача данных ресурсов - это обсуждение результатов операций челюстно-лицевых хирургов и поиск «своего» врача. Получение помощи психолога на данных ресурсах не предусмотрено.
В период беременности и до 12 лет на закрытых форумах и личных аккаунтов челюстно-лицевых хирургов родители задают огромное количество вопросов, не связанных с медицинскими аспектами, а именно с психологическим и педагогическими: как пережить травму рождения ребенка с данным диагнозом, как сказать родственникам о диагнозе ребенка, как реагировать на осуждение окружающих, как подготовить ребенка к операции, как помочь ребенку пережить свои комплексы, как пережить личные страхи за здоровье и будущее своего малыша? Родители самостоятельно ищут другие семьи с такими же детьми для возможности общения и обмена опытом по развитию и воспитанию.

Проведенные опросы родителей–участников вышеуказанных ресурсов (Приложение 1) выявили потребности в дистанционных групповых занятиях родителей по переживанию травмы рождения ребенка с заболеванием ЧЛО и консультировании родителей по вопросам психолого-педагогического развития, воспитания и социализации ребенка в возрасте от 0 до 12 лет.
Если брать среднестатистические показатели, то в стране проживает более 20 000 детей в возрасте до 12 лет с врожденной расщелиной верхней губы и нёба, а есть еще дети с черепно-челюстно-лицевыми заболеваниями. Очень часто их семьи сталкиваются с негативным отношением и отсутствием понимания со стороны общества. В школе младшие школьники и подростки сталкиваются с буллингом одноклассников.
При рождении ребенка с заболеваниями ЧЛО многим родителям трудно принять своего малыша, иногда это приводит к уходу одного из родителей из семьи. Многие родители скрывают диагноз ребенка до операций, поскольку сталкиваются с предрассудками и негативным отношением родственников, которые вменяют родителям несуществующие вредные привычки и асоциальные пороки. До сих пор семьи подвергаются стигматизации общества, что создает неблагоприятную атмосферу в семье и приводит к самоизоляции семьи, а ребенка от сверстников, поэтому дети с врожденными заболеваниями ЧЛО очень рано осознают, что они «не такие как все». Все эти явления наносят огромный урон психоэмоциональной обстановке в семье, наносят ранние травмы детям. Такие семьи без помощи и поддержки становятся социально уязвимы и остро нуждаются в психологической поддержке и сопровождении.

Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» более 10 лет решает вопросы оказания медицинской помощи детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении и следующим стратегическим шагом в своем развитии планирует создание центра с комплексной психолого-педагогической и социальной поддержкой семей, имеющих детей с врожденными заболеваниями ЧЛО. В реализации проекта фонд планирует опираться на зарубежный опыт некоммерческих организаций данной тематики, который показывает, что использование авторских методик и практик, активная работа по социализации родителей и детей помогает семье комфортно и безболезненно пройти путь до полного устранения дефекта и взросления ребенка без психологических травм и переживаний.
В России деятельность некоммерческих организаций по данной тематике ограничивается фандрайзинговыми сборами для решения вопросов по оплате дорогостоящего лечения.
В ходе проекта фонд «Звезда Милосердия» будет тесно взаимодействовать с партнерами – форумом «Улыбки наших детей», Институтом врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, медицинскими учреждениями, родительскими сообществами.

География проекта

Мероприятия в онлайн – все регионы РФ. Очные мероприятия проходят на территории фонда - в городе Москва.

Целевые группы

1. 1. Родители детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. 2. Дети с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области в возрасте от 0 до 12 лет