Проекты

Краткое описание

Проект БЫТЬ РЯДОМ призван поддержать самых незащищенных членов нашего общества в период пандемии и неопределенности – детей и молодых взрослых с онкологическими заболеваниями и паллиативными состояниями и людей, нуждающихся в обезболивании. Для решения поставленных задач необходимо БЫТЬ РЯДОМ с тем, кто нуждается в помощи, чтоб вовремя увидеть проблему и своевременно ее решить.
БЫТЬ РЯДОМ с ребенком с онкологией, чтоб снять напряжение, страх и агрессию родителей, которые негативно сказывается на лечении детей; поддержать детей, проходящих лечение, поднять их дух и укрепить интерес к развитию, помогут Психолог и координатор волонтерской помощи фонда. Они буду постоянно находится в отделении, по согласованию с минздравом НСО. Психолог будет наблюдать детей с момента поступления. Для пациентов и родителей будет проводится индивидуальная и групповая терапия; по запросу будет организована помощь врачам. Координатор волонтерской помощи организует для детей развивающие, познавательные и развлекательные мероприятия доступным на момент проведения способом – онлайн или в отделении, после снятия карантина. В отделении будет организован сбор и обработка документов и запросов от родителей на благотворительную помощь фонда, на покупку лекарств, проведение необходимых обследований, авиаперелета на лечение, и т.п., всего того, что не входит в программу госгарантий.
БЫТЬ РЯДОМ с паллиативным ребенком, чтоб у родителей была возможность пережить трудное время, не снижая качество жизни ребенка и всей семьи в целом, будет возможно, благодаря специалисту по паллиативной помощи фонда и сиделкам.
Специалист по паллиативной помощи будет курировать детей и молодых взрослых на дому. Семьям будет оказана медико-социальная, психологическая, социальная и материальная помощь, в том числе, покупка оборудования, расходных материалов и лекарства, по необходимости и запросу. Все члены семьи получат навыки ухода за паллиативным ребенком. В любое время они могут обратиться к доктору по телефону и получить необходимую консультацию.
Во время эпидемии, и неопределенное время после нее, посещение многолюдных мест паллиативным пациентам и членам их семьи, нежелательно. Их помощниками станут медицинские сиделки. Они помогут маме в уходе, погуляют вместе с ней, поскольку доступная среда в Новосибирске не организована, и в одиночку вывести коляску на улицу, тем более с жизненно важным оборудованием, невозможно.
БЫТЬ РЯДОМ с тем, кто нуждается в обезболивании, возможно посредством Горячей линии. В период эпидемии, когда большая часть больниц перепрофилирована на борьбу с СOVID-19, у многих взрослых людей с онкологическими заболеваниями возникли проблемы с постановкой диагноза, получением лечения и обезболивания. Операторы Горячей линии пояснят куда обращаться для получения онкологической или паллиативной помощи в НСО, как получить обезболивание, как оформить необходимые документы. При необходимости, будет организована личная консультация онколога, психолога или паллиативного врача.

Цель

1. Создание условий для повышения качества жизни и эффективности лечения детей и молодых взрослых с онкологическими заболеваниями и паллиативными состояниями, через системную психологическую, социальную и материальную поддержку родителей, приобретение знаний умений и навыков членами их семьи, консультативную помощь и содействие в маршрутизации, в том числе, посредством Горячей линии, в период пандемии и ее последствий.

Задачи

1. Создать систему оказания психологической и социальной помощи детям, проходящим лечение в детском онкогематологическом отделении, и их родителям.
2. Разработать систему обучающих, развивающих и развлекательных мероприятий для детей, находящихся в стационаре в условиях карантина.
3. Обеспечить психологическую поддержку медицинскому персоналу, работающему с детьми с тяжелыми заболеваниями, и находящемуся в зоне повышенной ответственности и напряжения в условиях эпидемии и неопределенности.
4. Продолжить работу консультативной помощи для онкологических и паллиативных пациентов по вопросам маршрутизации и обезболивания, в том числе, посредством Горячей линии.
5. Обеспечить комплексное сопровождение на дому семей, имеющих паллиативных детей, в том числе, оказание им медико-социальной, психологической, социальной и материальной помощи.
6. Выстроить систему документооборота, связанную с материальной помощью родителям детей, находящихся в онкогематологическом отделении, в том числе с оплатой анализов в профильных медицинских учреждениях и покупкой лекарств, которые не входят в систему госгарантий.

Обоснование социальной значимости

Эпидемия COVID-19, поразившая нашу страну, в первую очередь ударила по незащищенным категориям, среди них – дети и взрослые с онкологическими заболеваниями и паллиативными состояниями и их семьи. Вынужденная изоляция и угроза заражения негативно отразилась на качестве их жизни и лечения. Онкологические пациенты вынуждено оказались заперты в больнице, а паллиативные – дома. Ситуация неопределенности вызывает у родителей этих пациентов чувство растерянности и страха за жизнь детей, подрывает нормальные взаимоотношения, дезориентирует. Многократное увеличение нагрузки на врачей из-за болезни коллег, невозможность получить необходимую терапию, из-за остановки планового приема во многих клиниках, исчезновение из аптек ряда важных лекарств - усугубляют ситуацию.
В Новосибирской области ко всем этим проблемам добавляется еще одна, не менее серьезная и не разрешимая в ближайшее время – в третьем по численности населения городе страны нет детской многопрофильной больницы. То есть, получить комплексную и адекватную помощь ребенку в стационаре одной больницы невозможно, а пригласить врача другой клиники к пациенту в период карантина практически не реально, так же, как сделать первичное исследование для установки диагноза, и пройти необходимое этапное обследование во время лечения. Это пагубно отразилось на онкологических и паллиативных пациентах, тем более что детское онкогематологическое отделение находится в составе взрослой районной больницы, а детское паллиативное отделение – в составе взрослого паллиативного отделения. В этих стационарах нет ни детских хирургов, ни неврологов, ни анестезиологов, ни других детских специалистов, без которых невозможно обойтись во время лечения. Порой, чтоб поставить ребенку центральный катетер для введения препаратов, необходимо пригласить доктора из другой больницы, который может прийти только в свободное от своей основной работы время.
В июне 2020 года родители детей, проходящих лечение в детском онкогематологическом отделении ГБУЗ НКЦРБ, написали петицию о проблемах, возникающих при лечении их детей. Письма с просьбой услышать их и разобраться в ситуации были разосланы во все инстанции от министра здравоохранения НСО, до прокуратуры и президента РФ. В петиции и письмах родители перечисляют проблемы, которые многократно усилились во время эпидемии. Ухудшению обстановки способствовали, как заболевание врачей в отделении, так и вынужденная изоляция пациентов и их родителей в стенах больницы. Через все документы красной нитью проходят основные проблемы – сложности организации процесса лечения, психологическая незащищенность, как пациентов, так и членов их семьи, перед лицом болезни, страхи, социальная дезориентация и депривация ребенка, попавшего в замкнутое пространство отделения.
В Новосибирске и Новосибирской области каждый год вновь заболевает раком от 70 до 100 детей. Таким образом, через детское онкогематологическое отделение проходит за год более 300 пациентов и столько же родителей. Средняя продолжительность лечения детской онкологии, как правило, от нескольких месяцев до нескольких лет.
По данным министерства здравоохранения НСО более 1 000 детей нуждаются в специализированной паллиативной помощи, и более 4 200 - в общей паллиативной помощи. Большая часть из них может жить дома, не попадая в реанимационные отделения, при комплексном адекватном сопровождении медицинскими и социальными работниками. В период пандемии это стало не возможным, в том числе и потому, что для сопровождения ребенка нужны специалисты из разных медицинских организаций, и кто-то должен курировать этот процесс. Это не могут сделать государственные медицинские и социальные организации, в силу своих должностных и профессиональных возможностей.
Проблемы, назревавшие в нашей области годами, вырвались наружу, многократно усилившись, в период изоляции и неопределенности, усугубляя и без того не легкое положение пациентов с онкологическими заболеваниями и паллиативными состояниями всех возрастов. Не зависимо от того, где они находятся, в больнице или дома, они не могут получить помощь своевременно и в полном объеме, ведь ни у пациентов, ни у их родственников нет сил и знаний для того, чтоб разобраться в бесконечно сложной, а порой, отсутствующей, маршрутизации пациентов в нашей области. А еще, конечно, у них на это совершенно нет времени, в подобных ситуациях оно часто стоит жизни.
Для того чтоб нивелировать ситуацию пагубного влияния эпидемии на людей с тяжелыми заболеваниями, и людей, нуждающихся в паллиативной помощи и обезболивание, необходимо своевременно узнавать их проблемы и потребности, и помогать их разрешить. Для этого есть только один способ - БЫТЬ РЯДОМ с ними. Быть связующим звеном между ними и всеми специалистами и организациями, которые необходимы для получения пациентом адекватной и своевременной помощи.

География проекта

г.Новосибирск, Новосибирская область

Целевые группы

1. Дети и молодые люди до 25 лет с онкологическими заболеваниями
2. Дети и молодые люди до 25 лет с паллиативными состояниями
3. Члены семьи детей и молодых людей до 25 лет с онкологическими заболеваниями
4. Члены семьи детей и молодых людей до 25 лет с паллиативными состояниями
5. Помогающие специалисты: врачи и другой медицинский персонал, специалисты по социальной работе, психологи, педагоги и другие специалисты, работающие с онкологическими и паллиативными детьми и молодыми людьми до 25 лет и их семьями.