http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

ДЦП - новая реальность России.

  • Конкурс Второй конкурс 2020
  • Грантовое направление Развитие институтов гражданского общества
  • Рейтинг заявки 76.50
  • Номер заявки 20-2-010739
  • Дата подачи 4/6/2020
  • Размер гранта 1 753 840.00
  • Cофинансирование 180 000.00
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта  1 753 840.00
  • Сроки реализации 9/1/2020 - 12/31/2020
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛЕКСАНДРА"
  • ИНН 7810720835
  • ОГРН 1187800000596

Краткое описание

Наш фонд работает с детьми с диагнозом ДЦП. Детей с таким диагнозом становится все больше. Мы получаем 2-3 заявки в день с просьбой собрать и оплатить курсы абилитации для детей. Это очень много, а ресурсов закрывать сборы недостаточно.

Внимательно изучая заявки, мы видим что причины постановки диагноза ДЦП очень похожи - в абсолютном большинстве дети с ДЦП появились у женщин определенных групп риска. Многоплодная беременность, родовая травма, экстренное кесарево сечение, искусственное оплодотворение, отягощенный анамнез женщины (частые выкидыши, замершие беременности, беременность с угрозой прерывания и т.п.). Часто женщины не внимательно следят за своей беременностью, при отягощенных анамнезах и это приводит к плачевным последствиям.

С другой стороны мы сталкиваемся с тотальным не принятием детей с ДЦП у жертвователей. Адресная помощь таким детям может стоять месяцами, в то время как миллионы на онко-больных детей можно собрать за три-четыре дня. Мы проводили опросы у жертвователей об эмоциях, которые вызывают дети с ДЦП у них. Спектр эмоций от брезгливости до жалости. При своевременной абилитации у таких детей есть большой потенциал. У детей с ДЦП есть короткие терапевтические окна от 0 до 5 лет, пока нервная система пластична и можно добиться действительно хороших результатов и именно это делает адресную помощь срочной. Именно поэтому своим проектом мы хотим показать как это жить с ДЦП, рассчитывать на трудоустройство и образование, быть принятым обществом.

Идея проекта полностью направлена на просвещение обычных людей о ДЦП и женщин в группе риска о диагнозе.


Этапы проекта:
1. Интервью с родителями, реабилитологами, акушер-гинекологами, специалистами комитетов с целью выявления реальной ситуации с ДЦП и озвучиванием компетентного мнения на данную проблему.
2. Интервью с специалистами комитетов, сотрудниками фондов с подробным рассказом почему нельзя отворачиваться от детей с ДЦП и о внутренней работе структур с тем, чтобы показать прозрачность работы и повысить лояльность людей к третьему сектору в целом.
3. Съемка короткометражек об историях женщин, кто воспитывает детей с ДЦП. (до 3 шт)
4. Съёмка видео со профильными специалистами как не допустить рождение ребенка с патологиями и когда стоит выбрать альтернативный способ стать мамой (через усыновление например).
5. Съёмка видео с профильными специалистами что делать, если у вас появляются сомнения в правильном развитии ребенка.
6. Подготовка специального приложения в газете "Коммерсант" на 16 полос со всеми интервью. Охват в оффлайне до 2 миллионов просмотров, охват в онлайне до 10 миллионов просмотров.

Цель

  1. Просветительская деятельность с населением о диагнозе ДЦП (детский церебральный паралич). Просвещение женщин из групп риска.
  2. Выпуск специального приложения в газете Коммерсант
  3. Создание видео-роликов о диагнозе ДЦП для социальной рекламы

Задачи

  1. Интервью с акушер-гинекологами о женщинах групп риска.
  2. Интервью с невропатологами о ДЦП.
  3. Интервью с реабилитологами о ДЦП.
  4. Интервью с представителями профильных комитетов.
  5. Подготовка материала к публикации.
  6. Подготовка сценариев для видео-роликов.
  7. Подготовка брошюр для женских консультаций
  8. Запуск видео роликов в сети Интернет и каналах телевизионных.
  9. Отбор детей и родителей для съемок в роликах.
  10. Съемки роликов, 3 штуки по 1,5 минуты

Обоснование социальной значимости

1. В фонд ежедневно поступает 2-3 заявки на помощь в сборе денежных средств. На сегодняшний день очередь из 30 детей. Это примерно 3 года работы вперед с адресной помощью. Еще 230 заявок мы получили в группы по синхронному плаванию (не смотря на то, что это был проект для детей с диагнозом СМА). Таким образом на сегодняшний день только у нашего фонда база из детей с ДЦП 250 человек. Специфика заболевания в том, что абилитации и занятия нужны ежедневно.

2. По данным автоматизированной информационной системы «Электронный
социальный регистр населения Санкт-Петербурга» (далее – АИС «ЭСРН»),
численность детей-инвалидов в Санкт-Петербурге по состоянию на
01.01.2020 составляет 18 251 чел., из них индивидуальные программы реабилитации и абилитации (ИПРА) имеют 17 405 чел. (95,3 %), в том числе содержащие рекомендации о нуждаемости в мероприятиях по социальной реабилитации или абилитации - 17 125 чел. (98,3% из числа имеющих ИПРА).

3. По статистике Сколково https://philanthropy.ru/research/2018/12/25/71178/ 80% пожертвований приходится на детей. При этом дети с ДЦП находятся в самом конце списка и на них жертвуют неохотно. Люди воспринимают их как детей, чьей жизни ничего не угрожает, не зная, что спастика скручивает тело и медленно убивает. Нужно научить людей более гуманному отношению к детям с ДЦП через подобные просветительские проекты.

4. Окружающая среда доступна частично. И если с материальной точки зрения дети с ДЦП более менее свободны (пандусы, спуски, оборудованные туалеты и т.п.), то в части равных возможностей - нет.

5. Общество не готово пока принять инклюзию. Для ребят с особенностями нужны адаптированные программы, индивидуальный подход, техническое оснащение, помощники. Учителям необходимо обладать определенными навыками для работы с такими детьми. Их должны безоговорочно принять одноклассники. Их нахождение в классе не должно мешать учиться остальным. Родители детей с особенностями должны быть готовы выпустить свое чадо в коллектив к ровесникам. Одним словом, всем участникам процесса важно понять и принять всю суть инклюзии и самим включиться в ее осуществление. Но после долгих лет изоляции инвалидов очень трудно требовать от людей бесстрашного, полного и главное моментального их приятия. Чем больше мы будем рассказывать о проблемах детей и людей с ДЦП - тем быстрее в России наступит действительно гуманное отношение к инвалидам.

6. Возможность получать образование и принятие обществом - ключ к тому, чтобы ребенок с ДЦП был полноценным гражданином, который работает и обеспечивает себя сам. Ключ к этому - снижение детей инвалидов (через просвещение женщин) и гуманное отношение к детям, которые уже на нашей общей ответственности.

7. До сих пор в нашем обществе принято делать добро стихийно. Благотворители активизируются под новый год , задаривая детей всех уязвимых групп часто ненужными подарками. Людей нужно учить помогать и принимать участие в жизни уязвимых категорий регулярно, а не от случая к случаю. Это касается как среднего класса, так и богатого населения нашей страны.

8. В Стратегии развития здравоохранения в РФ до 2025 говорится, что рост числа детей-инвалидов - один из значимых вызовов национальной безопасности.

География проекта

Санкт-Петербург и РФ

Целевые группы

  1. дети-инвалиды
  2. жертвователи
  3. родители
  4. Женщины

Контактная информация

196128, г Санкт-Петербург, ул Варшавская, д 5 к 3 литер а