Проекты

Краткое описание

Фенилкетонурия - одно из немногий наследственных заболеваний, которое при правильной организации лечения, питания, режимных моментов, позволяет вести нормальную жизнь. Однако, недостаточное информационное сопровождение семей детей с ФКУ, отсутствие необходимых знаний об их особенностях, поддержки со стороны общества приводит к тяжелым последствиям. Соблюдение диеты требует специальных знаний, которые должны постоянно обновляться, а также физических и моральных усилий со стороны родителей, а при взрослении – и самих пациентов. С возрастом необходимость соблюдения диеты с ограничением продуктов естественного происхождения, применение лечебных смесей становится большой проблемой. Без постоянной поддержки больных с ФКУ преимущества, достигнутые в ходе раннего лечения, могут быть утрачены.
Многие родители не могут самостоятельно прийти к принятию сложившейся ситуации. На семью с накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных проблем. Поэтому необходимо создать условия для встреч и площадки для общения родителей детей и взрослых с ФКУ для обмена опытом, получения психологической поддержки, взаимопомощи.
Информирование об особенностях детей с ФКУ педагогов детских образовательных организаций позволит избежать тяжелых последствий как медицинского, так и психологического характера.
Создание сообщества по теме ФКУ в социальной сети ВКонтакте позволит дать и актуализировать необходимые знания о заболевании, поможет в организации обучения основам диетотерапии, контроля ее эффективности.
В связи с ограничениями в диете дети с ФКУ не могут посещать загородные лагеря, получать санаторно-курортное лечение на общих основаниях. Дети испытывают трудности в социализации. С 2014 года дети с ФКУ оздоравливаются в первую летнюю смену на базе загородного отделения восстановительного лечения ГБУЗ СО «Областная детская клиническая больница». Однако, количество мест недостаточно, а возможности оказания реабилитационных услуг ограничены из-за нехватки специалистов. Для увеличения количества детей - участников смены, улучшения качества реабилитационных мероприятий, создания позитивной психо-эмоциональной обстановки, а также создания условий для общения и получения дополнительных навыков требуется финансовая помощь в оплате услуг специалистов - массажистов, психологов, логопедов, аниматоров, педагогов). В дальнейшем проведение смен для детей с ФКУ планируется осуществлять на базе Областной детской больницы №1 за счет бюджетных средств с привлечением благотворительных пожертвований. Положительный опыт реализации данного проекта позволит показать потенциальным благотворителям преимущество такого подхода.
Только совместная работа врачей, родственников детей с диагнозом ФКУ, педагогов, НКО, самих больных даст им возможность вести полноценную жизнь, получить образование, создать семью, дать жизнь здоровым детям.

Цель

1. Оказание комплексной, системной помощи детям и молодым взрослым с фенилкетонурией, их семьям для повышения эффективности лечения, улучшения качества жизни, успешной социализации и адаптации в обществе

Задачи

1. Организация обучения родителей детей с ФКУ основам диетотерапии, контроля ее эффективности, информирование и актуализация информации об особенностях заболевания педагогов школьных и дошкольных образовательных организаций, в которых обучаются дети с ФКУ
2. Организация единой информационной площадки по заболеванию (группа ВК), для детей и молодых взрослых с ФКУ, их родственников, врачей, психологов, других специалистов с целью информационной и психологической поддержки
3. Организация встреч родителей, детей и взрослых с ФКУ, врачей и других специалистов с целью информационной и психологической поддержки
4. Помощь в организации летней оздоровительной смены на базе загородного отделения восстановительного лечения ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница" для детей с ФКУ
5. Обобщение опыта, формирование методической папки по сопровождению детей с ФКУ. Проведение сравнительного анализа полученных данных с данными предыдущих лет
6. Представление проекта заинтересованным лицам, широкой общественности
7. Привлечение внимания к проблемам детей и взрослых с ФКУ
8. Подведение итогов и подготовка отчетности

Обоснование социальной значимости

Фенилкетонурия - одно из немногий наследственных заболеваний, которое при правильной организации лечения, питания, режимных моментов, позволяет избежать тяжелой инвалидизации и вести нормальную жизнь.
Проект направлен на решение следующих социальных проблем:
1. социально-бытовых: невозможность организовать и поддерживать свой быт.
2.социально-экономических: трудности в получении образования и дальнейшего трудоустройства, сложности в обслуживании своих ежедневных потребностей, утрата трудоспособности.
3. социально-психологических: заниженная самооценка, непринятие социумом, невозможность создать/сохранить собственную семью, не успешность в профессии.

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями