Проекты

Краткое описание

Болезнь Паркинсона — одно из самых грозных и загадочных заболеваний нервной системы, при котором постепенно разрушаются нейроны, вырабатывающие один из важнейших нейромедиаторов — дофамин. Чаще всего болезнь Паркинсона поражает людей в возрасте — в 55–65 лет. Однако известны случаи, когда болезнь диагностировалась у молодых людей в возрасте 30–40 лет. Существует и так называемая ювенильная форма, при которой заболевание поражает подростков в возрасте до 20 лет
болезнь Паркинсона часто сопровождается замедлением всех мыслительных процессов, ухудшением памяти и проблемой с формулированием мыслей, равнодушием к миру и к себе, пониженным настроением и депрессией. Наблюдается неуклонно прогрессирующее ухудшение состояния пациента с выраженной для данной болезни двигательной патологией. Степень тяжести заболевания определяется общей выраженностью двигательных проявлений болезни. На последних стадиях заболевания возникает необходимость пожизненного ухода со стороны социальных работников и близких людей.
Автономная некоммерческая организация «Геном», созданная в 2014 г. в Санкт-Петербурге с целью защиты и поддержки людей с ограниченными возможностями, уже много лет совместно с Центрами лечения паркинсонизма ведет социальную и реабилитационную работу по улучшению качества жизни пациентов с развернутыми стадиями болезни Паркинсона.
В рамках проекта предполагается развитие одного из основных направлений деятельности организации - Школы для пациентов, а также проведение программы реабилитации с использованием дансинг-терапии. С 2015 г. уже проведено более 100 занятий школ. Подобные занятия становятся все более популярными среди пациентов, так как оказывают на них положительное влияние, помогают справиться с депрессией, ощутить поддержку и принять и адаптироваться к своему состоянию.
В период с ноября 2018 г. по ноябрь 2019 г. планируется еженедельное проведение постоянно действующих школ в Санкт-Петербурге и отработка на их основе методики дансинг-терапии. Эти школы привлекают как новых участников (пациентов, членов их семей, врачей), так и имеют своих постоянных слушателей, приходящих сюда на курс дансинг-терапии.
Отработанная методика будет представлена на школах в городах: Ижевск, Казань, Ростов-на-Дону, Краснодар, Красноярск. Специалисты в этих регионах смогут ознакомиться с методикой для последующего ее применения в работе с пациентами.
Кроме методики дансинг-терапии на школах будет выступать медицинский специалист с мао болезни, методах лечения и реабилитации, психолог, оказывающий консультации пациентам и членам их семей, а также юрист, отвечающий на вопросы, возникающие у участников встреч.
Также в рамках проекта предполагается проведение 11 апреля акции, приуроченной ко всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона. Мероприятие направлено на привлечение внимания общественности к проблеме заболевания.
В качестве завершающего мероприятия в ноябре 2019 г. будет проведен пресс-завтрак, на котором будут подведены итоги реализации проекта.

Цель

1. Улучшение качества жизни пациентов с болезнью Паркинсона через организацию медико-просветительских мероприятий, направленных на социальную и физиологическую реабилитацию больных через применение инновационной методики "дансинг-терапия"

Задачи

1. Распространение научных знаний о болезни, методах лечения, профилактики и реабилитации.
2. Организация диалога между пациентами, медицинским сообществом, местными общественными организациями в Санкт-Петербурге и регионах через организацию публичных медико-социальных мероприятий.
3. Реализация программы реабилитации пациентов через дансинг-терапию. Наработка опыта для последующей трансляции в регионах.
4. Повышение квалификации региональных специалистов-реабилитологов и других смежных специальностей через трансляцию методики "Реабилитация пациента с болезнью Паркинсона через дансинг-терапию".
5. Привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с болезнью Паркинсона.

Обоснование социальной значимости

Болезнь Паркинсона (дрожательный паралич) — медленно прогрессирующее хроническое заболевание, относящееся к нейродегенеративным заболеваниям головного мозга. Движения становятся скованными, появляется неловкость при выполнении привычных дел. В некоторых случаях присоединяется дрожание рук и ног, затрудняются мелкие движения руками, становится сложно застегнуть пуговицы, почистить зубы, одеться, завязать
Последние два десятилетия болезнь Паркинсона имеет тенденцию к «омоложению» (нередки симптомы в 40 и даже 35 лет), что принято связывать с генетикой, изменением стиля жизни, неблагоприятной экологией. Ежегодно регистрируется свыше 300 тыс. новых случаев болезни. В наше время отмечается рост сосудистых поражений головного мозга, обусловленных гипертонической болезнью и атеросклерозом. Изменения же сосудов мозга являются одной из главных причин развития паркинсонизма. Паркинсонизм, как правило, печальная «привилегия» людей пожилого возраста. Чаще всего первые симптомы болезни появляются между 50–60 годами. Но несмотря на то, что 85% больных действительно старше 65 лет, есть и форма с ранним началом (до 40 лет), и даже юношеская форма заболевания (с дебютом до 20 лет). Лечение болезни Паркинсона остается чрезвычайно сложной задачей.
Никакими словами не описать психологические и физические страдания, испытываемые пациентами вследствие прогрессирующей инвалидизации, потери возможности самостоятельно за собой ухаживать. Теряется качество жизни всей семьи, вынужденной направлять все ресурсы и усилия на пожизненный уход за заболевшим.
Школа – является важным фактором психологической поддержки пациентов, поскольку дает им возможность общения и обмена опытом, помогает не остаться один на один со своим заболеванием. В процессе занятий можно задать лекторам интересующие пациентов и их родственников вопросы, узнать много нового о природе и особенностях течения болезни Паркинсона.
Одним из основных направлений работы школ является применение уникальной в России методики дансинг-терапии. Именно танцы для больных Паркинсоном могут отвлечь их и от самой болезни. Танцы для больных Паркинсоном – это один из тех методов, который может использоваться с целью реабилитации, восстановления и поддержки общего состояния здоровья. Всплеск положительных эмоций, которые испытываются в процессе танцевальных занятий, отражается и на внутреннем состоянии пациентов с болезнью Паркинсона.

География проекта

Санкт-Петербург, Ижевск, Казань, Ростов-на-Дону, Краснодар, Красноярск,

Целевые группы

1. Люди с органиченными возможностями, в том числе с болезнью Паркинсона
2. Люди с болезнью Паркинсона
3. Семьи, с пациентами с болезнью Паркинсона
4. Специалисты медицинской и социальной сфер, оказывающих поддержку людям с ограниченными возможностями жизнедеятельности