Проекты

Краткое описание

Данный проект является продолжением предыдущего проекта помощи детям с диагнозом spina bifida. Мы благодаря нашим специалистам начали формировать систему комплексной службы помощи детям со spina bifida в городах^ Краснодар, Ярославль, Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Красноярск. Мы помогаем семьям больных детей выстроить годовую программу адаптации на основании индивидуальных целей, подобрать правильные ТСР, способствовать профилактике вторичных осложнений и социализации ребенка со spina bifida. Целью проекта мы считаем подготовку каждого ребёнка к активной жизни в обществе, социальную адаптацию детей со сложным заболеванием - грыжей спинного мозга. Современная реабилитация детей со множественными нарушениями развития, в частности с диагнозом spina bifida, строится на регулярной работе с каждым ребенком двух видов специалистов: физических терапевтов и эрготерапевтов, адаптации среды под каждого ребёнка , комплексной информационной поддержке , подборе индивидуальных ТСР. В процессе реализации текущего проекта мы поняли, что необходимо продолжение потому, что процесс построения комплексной службы помощи только начал набирать обороты к середине проекта и появилось очень большое количество семей в регионах, желающих принять в нём участие. Но мы планируем не только продолжать начатое, а также добавить важную составляющую - для подготовки к школе нужна специальная мебель ( парты и стулья, учитывающие анатомические особенности ребёнка) и обязательно нужна работа с психологами , чтобы у ребёнка не было проблем с посещением школы, чтобы его приняли одноклассники и психологический климат в школе и детском саду был максимально благоприятным для такого ребёнка.
Поэтому мы добавили обучение и подготовку родителей силами эрготерапевтов и физических терапевтов и беседы с будущими одноклассниками на уроках доброты для того, чтобы принять в свой круг ровесника на инвалидной коляске. Кроме того, наши специалисты помогут оборудовать в школах рабочие места для детей . Это нужно для того, чтобы повысить качество жизни и двигательную активность детей с диагнозом spina bifida , для их их социализации, подготовки к самостоятельному посещению школы и обслуживанию себя в быту.

Цель

1. Социальная адаптации и интеграция в общество детей с диагнозом spina bifida

Задачи

1. первичная оценка состояния здоровья и условий всех детей участников проекта в доме, в семье
2. Определить, в какие школы и детсады пойдут дети и оценить возможность этих заведений принять ребёнка на коляске
3. Подготовка и обучение ближнего круга ребёнка в семье
4. Подготовка и обучение ближнего круга ребёнка в школе, детском доме или детском саду
5. Оборудование рабочих мест с учётом индивидуальных особенностей каждого ребёнка в школе и дома
6. Распространение информации о способах повышении качества жизни среди родителей детей с диагнозом Spina Bifida
7. Составление индивидуального плана для каждого участника проекта
8. Достижение индивидуальных целей ребёнка по повышению двигательной активности
9. Подготовка ребёнка к самостоятельному посещению школы или детского сада

Обоснование социальной значимости

Spina Bifida это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности . Часто от детей со spina bifida отказываются родители. У всех детей инвалидность. По данным ВОЗ в мире с диагнозом spina bifida рождается 60 детей на каждые 100 000 родов . В 70% случаев эти дети не посещают детский сад и школу по причине отсутствия навыков обслуживать себя самостоятельно. Дети имеют сохранный интеллект, но они почти все на инвалидной коляске и не могут сами ходить в туалет, ровно сидеть за партой по причине особенностей заболевания. Мы занимаемся организацией и развитием программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга по России и видим проблемы, с которыми сталкиваются наши подопечные. Это:
1. принятие ребёнка инвалида обществом и в первую очередь - учителя в школе, одноклассники, 2. Отсутствие специальной мебели , без которой ребёнку сложно сидеть за партой, 3. Отсутствие активных инвалидных колясок, без которых нет возможности посещать школу.
Существует множество барьеров, из за которых молодые люди, дети, и даже педагоги не могут воспринимать ребёнка с инвалидностью, и при этом с сохранным интеллектом как равного и как способного учиться. Этих детей стремятся перевести на домашнее обучение, в результате они лишены общения с одноклассниками. Наша задача - создать в устойчивую систему, при которой дети с диагнозом spina bifida смогут посещать школу и детский сад и при этом будут там приняты своим близким окружением - одноклассниками, учителями, воспитателями. . Наш фонд на базе СПб медико-социального института обучил 40 специалистов, способных помочь детям с диагнозом spina bifida научиться обслуживать себя и повысить качество жизни. Чтобы решить проблему, необходимо, чтобы обученные специалисты смогли
посещать детей в семье и проводить с ними занятия, а психологи и
специалисты фонда могли готовить школу - проводить уроки доброты, организовать рабочее пространство в школе - подобрать парту , стул и активную коляску.

География проекта

Орёл, Краснодар, Ярославль, Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Красноярск, Московская область

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию