Проекты

Краткое описание

Мы охватываем категорию людей Курской области, для которой не разработаны и не осуществляются действенные механизмы инклюзивного образования. Этот парадокс объясняется тем, что дети с диагнозом аутизм (РДА, РАС) "считаются необучаемыми", а следовательно их невозможно включить в обучающую среду. Это привело систему диагностирования в нашей области к постановке ложных диагнозов (умственная отсталость, ЗПР и пр.), к выработке неверных стратегий в обучении и социализации целевой группы.
На настоящий момент существуют научно обоснованные методы поведенческого анализа, приводящие к нивелированию выше описанной ситуации. Мы пригласим ведущих специалистов в области прикладного анализа поведения, сенсорной интеграции в город Курск для проведения многопрофильной диагностики детей, обучающих родительских тренингов; организуем выездной интенсив с участием детей, нуждающихся в поведенческом вмешательстве, вместе с родителями с целью проведения ряда мероприятий, направленных на абилитацию и социализацию детей; проведем семинары-тренинги с целью ознакомления родителей и специалистов Курской области об особенностях развития, обучения и воспитания детей с ОВЗ, их социализации. Уверены, что данный проект послужит началом "новой" жизни всех семей, которых коснулся ранее упомянутый "парадокс" образования. Это первое такое комплексное мероприятие в городе Курске! Оно должно послужить стартом для разворачивания постоянного центра помощи семьям, воспитывающим детей с диагнозом РАС, РДА и прочими растройствами аутистического спектра.

Цель

1. Провести консультационно-абилитационный интенсив для семей, воспитывающих детей с аутистическим спектром развития.

Задачи

1. Организовать обучающий семинар-тренинг ведущими экспертами в области прикладного анализа поведения и сенсорной интеграции для семей, воспитывающих детей с аутистическим спектром развития, и профильных специалистов г. Курска и Курской области.
2. Организовать выездной интенсив для семей, воспитывающих детей с аутистическим спектром развития и нуждающихся в поведенческом вмешательстве.

Обоснование социальной значимости

Заболевания аутистического спектра (РДА , РАС, аутизм, СДВ(Г)) – достаточно распространенное явление, встречающееся столь же часто, что слепота или глухота. Но, к сожалению, это особое нарушение психического развития (первазивное нарушение) недостаточно исследовано в нашей стране, информация чаще доступна в крупных исследовательских центрах (платно) или на различных форумах (бесплатно и опасно для здоровья больных). Участились случаи, когда родители самостоятельно ставят диагноз и, практически без всякой профессиональной поддержки, стараются «сделать» своего ребенка таким же, как и другие нормотипичные сверстники, или замыкаются и «варятся в собственном соку», теряя драгоценное время реабилитации. При подобных нарушениях в развитии главный приоритет при оказании помощи принадлежит специалистам. Главная идея заключается в том, чтобы не «ломать» итак весьма шаткую психику больного, а адаптировать его к своему окружению, а социум приспособить к нему и научить такого ребенка действовать адекватно в различных ситуациях бытового характера. Нейронетипичный ребенок внешне может напомнить просто избалованного и невоспитанного, а неадекватное отношение окружающих на улице, в транспорте, в магазине сильно усложняет положение и его самого, и родителей. В результате семья стремиться «укрыться в четырех стенках», теряет дружеские связи, избегает появления в общественных местах – т.е. формируется вторичная аутизация всей семьи (Баенская Е.Р.). "Еще один аспект: показатели выше в тех регионах, где существуют программы поддержки семей, в которых есть ребенок с аутизмом. Если программ поддержки нет - родители не идут за установлением диагноза. А нередко и вообще всячески скрывают, отрицают расстройство у своего ребенка, поскольку из-за диагноза его могут перевести на домашнее обучение или вообще не взять в школу/детский сад" https://www.kursk.kp.ru/daily/26961/4015471/
Детский аутизм проявляется в очень разных формах, при различных уровнях интеллектуального и речевого развития. Такие дети испытывают огромные трудности в общении и социальной адаптации и требуют специальной поддержки. При отсутствии своевременной диагностики и адекватной помощи значительная часть таких детей признаются необучаемыми и не адаптируются социально. В России проблему аутизации населения стали рассматривать относительно недавно: в 2017 году была собрана первая статистика (Курск и Курская область не была включена в зону исследования)
https://takiedela.ru/news/2017/12/26/autism-2/?source=post_page---------------------------
Вот почему семьи, воспитывающие детей с указанным диагнозом, остаются неудел (родители не могут найти достаточно средств, чтобы вывезти ребенка на диагностику и реабилитацию даже в соседний город Белгород), а пригласить специалистов к нам на место - непосильная ноша в плане материальных затрат.
"Только 30% больных с тяжелыми формами аутизма — с синдромом Каннера и атипичным аутизмом эндогенного и синдромального генеза имеют неблагоприятный прогноз, не поддаются абилитации. Но в целом, хотя при разных формах РАС прогноз отличается, своевременно установленный клинический диагноз, раннее введение фармакотерапии, проведенная реабилитация являются вполне эффективными и способствуют благоприятному исходу. В 10% случаев больные РАС полностью восстанавливаются, в клиническом состоянии примерно у 60% больных с расстройствами аутистического спектра отмечается стабильное посттерапевтическое улучшение [ООН, 2012; ФГБУ «НЦПЗ» РАМН, 2011]. Следует особо подчеркнуть, что 80% пациентов с РАС являются обучаемыми по коррекционным и общеобразовательным программам" http://sprauting.ru/autizm/?yclid=1345931920203610074
Доказано, что при вмешательстве в атипичное развитие ребенка до 6 месяцев доля аутизации составляет 3-5%, до 1 года – 10%, до 3 лет – 30%; это при условии, что специалисты заметили отклонения от нейротипичного развития вовремя! В то же время, в результате своевременно начатой упорной коррекционной работы, возможно преодоление аутистических тенденций (стадия полной компенсации навыков) и постепенное вхождение ребенка в социум.

География проекта

город Курск, Курская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с аутистическим спектром развития (ОВЗ)