Проекты

Краткое описание

Реализация проекта должна способствовать достижению целей в области здравоохранения по снижению смертности населения от злокачественных новообразований и формированию системы защиты прав пациентов, поставленных в Указе Президента Российской Федерации № 204 от 07 мая 2018 года «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года», а также отмеченных в Послании Президента Федеральному Собранию Российской Федерации 20 февраля 2019 года, и, тем самым, вносить значимый вклад в достижение третьей глобальной Цели устойчивого развития Организации Объединенных Наций по содействию в обеспечении здорового образа жизни на международном уровне.
Основные направления проекта - распространение среди онкологических пациентов и их родственников информации о системе онкологической помощи (от ранней диагностики до паллиативной помощи), пропаганда усилий государства по практической реализации базовой и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам Российской Федерации медицинской помощи в части оказания специализированной онкологической помощи населению РФ; мониторинг фактов возможного нарушения прав пациентов на своевременные и качественные медицинскую помощь и лекарственное обеспечение; анализ и обобщение полученной информации и ее доведение в различных формах до органов власти и управления РФ различного уровня; подготовка и публикация аналитического обзора («Белой книги») по итогам реализации проекта. В проекте примут участие участники, волонтёры и сотрудники аппарата «Движения против рака», в том числе его региональных отделений и общественных объединений и некоммерческих организаций-партнеров в 22 субъектах РФ. Документальным итогом проекта станет аналитический обзор «Белая книга» МОД «Движения против рака» о факторах, затрудняющих доступность онкологической помощи населению РФ в 2019 году, и рекомендации институтов гражданского общества по совершенствованию системы организации и оказания онкологической помощи населению для профильных органов государственной власти Российской Федерации и субъектов Российской Федерации . Подготовка аналитического исследования позволит сравнить положение дел с предыдущими периодами. С целью экономии средств публикацию Белой книги планируется осуществить на сайте «Движения против рака».

Цель

1. 1. Содействие достижению целевых показателей снижения смертности граждан РФ от злокачественных новообразований (ЗНО), установленных в Указе Президента Российской Федерации № 598 от 07 мая 2012 г. «О совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения» и Государственной программой Российской Федерации «Развитие здравоохранения», а также содействие повышению качества жизни граждан РФ, страдающих ЗНО, путем выявления причин нарушения прав онкологических пациентов на получение полной и своевременной медицинской помощи и лекарственного обеспечения на бесплатной основе.
2. 2. Содействие федеральным и региональным органам власти и управления здравоохранением в устранении причин нарушения прав онкологических пациентов на получение полной и своевременной медицинской помощи и лекарственного обеспечения на бесплатной основе путем динамического мониторинга и сравнительного анализа фактов нарушений и обобщения результатов в Аналитическом исследовании («Белой книге»), а также путем информирования органов власти и управления здравоохранением о конкретных фактах нарушений прав льготных категорий граждан, в том числе инвалидов, на охрану здоровья и медицинскую помощь.

Задачи

1. 1. Распространение среди онкологических пациентов достоверной информации о государственных гарантиях оказания гражданам РФ бесплатной медицинской помощи, о правах онкологических пациентов на медицинскую помощь, лекарственное обеспечение и социальную поддержку в соответствии с законодательством РФ.
2. 2. Мониторинг соблюдения прав онкологических пациентов на медицинскую помощь и лекарственное обеспечение с использованием всех допустимых форма коммуникации (телефонная «горячая линия», анкетирование пациентов, юридическое консультирование на пациентском форуме интернет-сайта «Движения против рака»)
3. 3.Анализ и обобщение полученной в результате проведения мониторинга информации и ее своевременное доведение в различных формах до профильных федеральных и региональных органов власти и управления РФ.
4. 4. Подготовка и публикация в электронном виде Аналитического исследования – «Белой книги» МОД «Движение против рака» о факторах, затрудняющих доступность онкологической помощи населению РФ в 2019 году.

Обоснование социальной значимости

Онкологические заболевания относятся к числу социально значимых заболеваний в силу своей распространенности и тяжести последствий. Ежегодно в России выявляется свыше 550 тысяч только первичных случаев онкологических заболеваний, на учете состоит почти 3,3 млн. онкологических пациентов, Уровень смертности от злокачественных новообразований составляет более 199 человек на 100 тысяч населения, или более 260 тысяч человек в год. Президентом РФ поставлена задача снизить смертность от новообразований (в т.ч. от злокачественных) до 185 случаев на 100 тыс. населения к 2024 году. Органы управления здравоохранением Российской Федерации и субъектов Российской Федерации проводят в этом направлении определенную работу. Однако информация, поступающая в МОД «Движение против рака» от пациентов и их родственников, свидетельствует о том, что доступность онкологической помощи для населения остается недостаточной. Пациенты и их родственники далеко не всегда владеют информацией о тех мерах, которые предпринимает государство в лице уполномоченных органов и организаций, направленных на повышение доступности и качества онкологической помощи, а также о своих правах и возможностях их реализации и восстановления. Растет число обращений по фактам отказа в своевременной медицинской помощи и лекарственном обеспечении. В этой ситуации запланированное снижение смертности от злокачественных новообразований может оказаться под вопросом.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Онкобольные
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию