Проекты

Краткое описание

В проекте будут объединены компетенции и ресурсы дружественных НКО, работающих для поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Ретта, предполагается обмен опытом работы организаций в странах-участницах с органами власти, а также с медицинскими и реабилитационными центрами, в школах для формирования рекомендаций по лечению, реабилитации, обучению детей с синдромом Ретта и развитию системы поддержки семьи с такими детьми и взрослыми. Ассоциация ежегодно принимает участие в международных конференциях по синдрому Ретта по всему миру, сама организует школы и конференции. Проект прошлого года позволил обменяться опытом в 4-х странах - России, Армении, Казахстане, Молдавии. Этот опыт показал, что в каждой стране создаются собственные социальные ресурсы, но проблемы у всех одинаковые и все испытывают дефицит услуг для детей с синдромом Ретта. В новый проект планируется включить Беларусь. Вместе с тем, в Европейских странах уже создана система обучения и реабилитации детей с синдромом Ретта, ряд стран, преуспевшие в этом, готовы приветствовать коллег, показать, поделиться опытом. Среди стран-участниц - Франция, Финляндия, Чехия, Нидерланды. Страны выбраны не случайно, здесь активные представители Европейской ассоциации синдрома Ретта, с которой есть договоренность о содействии в реализации проекта, а также лучший опыт в Европе по развитию исследований синдрома Ретта, реабилитации, обучению и сопровождаемому проживанию. Вместе с тем, наша организация также являясь участником общего процесса, готова рассказать об уникальном опыте и продемонстрировать созданные за годы деятельности ресурсы о синдроме Ретта на русском языке. В проекте планируются командировки команды проекта в страны-участницы для проведения консультаций для родителей, мастер-классов для специалистов, круглых столов для обмена опытом и презентаций. Планируется создание трех учебных фильмов о реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта и один документальный фильм об инициативе Российской Ассоциации по объединению международных ресурсов во имя детей.

Цель

1. Развитие социального ресурса на русском языке о синдроме Ретта, пополнение его достоверной и актуальной информацией, доведение информации до целевой аудитории в виде учебных фильмов во все регионы России, где есть дети с синдромом Ретта, а также в страны-участницы через партнерские некоммерческие организации с дублированным переводом.

Задачи

1. Сбор команды проекта, определение функций участников, заключение договоров, оповещение партнеров о предстоящей работе.
2. Осуществление поездок команды проекта с целью обмена опытом. В каждой поездке - круглый стол, мастер-класс для специалистов, консультация для родителей, съемка сюжетов (интервью, мероприятий) для учебных фильмов, показ документальных фильмов по теме проекта созданных Ассоциацией и их обсуждение).
3. Монтаж учебных фильмов о реабилитации и жизни с синдромом Ретта, показы, рассылка в регионы и страны-участницы.

Обоснование социальной значимости

Основная задача нашей организации - Ассоциации синдрома Ретта - доведение достоверной, актуальной информации о синдроме Ретта и о помощи людям с этим диагнозом до ближайшего окружения, специалистов, а также всего общества. Многие родители, кто составляет основу команды Ассоциации долгое время собирали эту информацию на конференциях, в сборниках статей, в интернете, на консультациях с уникальными специалистами. Дети этих родителей выросли, но все еще сохраняется потребность в информации о том, как жить с таким ребенком и взрослым. Мы делимся информацией на конференциях, пациентских школах, на наших ресурсах - сайте и группах в соц.сетях. Лекарств и технологий, которые бы позволили изменить состояние человека с синдромом Ретта на сегодняшний день нет. С каждым годом таких детей становится все больше, а деформации и нарушения здоровья и развития с возрастом у такого человека только нарастают. Вместе с тем, практика показывает, что своевременная диагностика, определение прогноза состояния ребенка в будущем, адекватные назначения симптоматического лечения, системная реабилитация, обучение, качественный уход и ежегодный медицинский контроль заметно отодвигает ухудшения состояний в терминальной стадии. Поэтому еще одна наша задача помимо информирования - дать родителям и специалистам инструменты для ежедневного планирования жизни такого ребенка. Такими инструментами стали сайт о синдроме Ретта на русском языке (Ретт.РФ), социальные ролики и документальные фильмы, которые рассказывают - как живут такие семьи, и что надо знать специалистам о синдроме Ретта. Одна из задач нового проекта будет состоять в сборе материала и монтаже новых учебных фильмов - о реабилитации (физиотерапии, коммуникационной терапии), а также о школах и центрах дневного пребывания, сопровождаемого проживания в Европейских странах. В процессе планируется обмен информацией, опытом, консультации семей и мастер-классы для специалистов. Мы убеждены, и наши партнеры поддерживают нас в этом, что только сотрудничество, выработка рекомендаций в международном поле, позволит найти для наших детей наилучшие решения для улучшения качества их жизни, ее продления, а в целом для семей даст достойную социальную поддержку.

География проекта

Организация зарегистрирована в городе Казань, Татарстан, но работает для всех субъектов России, где есть семьи с детьми с синдромом Ретта (всего 53 региона по данным нашего сайта rettsyndrome.ru в разделе "Семьи", где они регистрируются добровольно). Члены экспертной и родительской команды Ассоциации живут и работают в Москве, Казани, Ульяновске, Санкт-Петербурге, Серпухове, Екатеринбурге, Красноярске, Миассе, Владимире, Оренбурге, Краснодаре, Нижнем Новгороде. В 2019 году Ассоциация осуществляла деятельность в Ереване (Армения), Кишиневе (Молдавия), Нур-султане (Казахстан). В настоящем проекте планируется сохранить присоединившиеся к Ассоциации активные территории, а также осуществить деятельность по проекту в Минске (Беларусь), Праге (Чехия), Париже (Франция), Хельсинки (Финляндия), Маастрихт (Нидерланды).

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Дети и подростки
4. Женщины
5. члены семей детей и взрослых с редкими заболеваниями
6. представители пациентских НКО
7. представители профессиональных сообществ, работающих с семьями в которых люди с редкими заболеваниями