Проекты

Краткое описание

Проект НРОО «Линия Жизни» направлен на организацию регулярных мероприятий по дополнительному образованию и развитию детей с ДЦП, нарушением опорно-двигательного аппарата, вегетососудистой дистонии и расстройством аутического спектра (РАС). А так же просветительскую, образовательную, психологическую помощь семьям с тяжелобольными детьми (адаптация к ситуации болезни) и предоставление семьям социального отдыха (услуги сиделки и аниматора, оказываемой волонтёрами проекта).

Проект реализуется на базе в "Детского психоневрологического санатория для лечения детского церебрального паралича (ДЦП) «Автозаводский». http://sanatory-dcp.ru

Помощь детям с подобными тяжелыми заболеваниями, помимо медико-фармакологической, обязательно должна включать образовательную, развивающую личностно, творческую и социально-психологическую составляющую.

В Нижнем Новгороде, к сожалению нет возможности в полной мере предоставить семьям с тяжелобольными детьми, бесплатную профессиональную комплексную социально-психологическую поддержку и помощь. Часто образовательная и социально-психологическая помощь предоставляется частично (или только тяжелобольному ребенку, или только родителям).

Учитывая имеющейся у специалистов нашей организации опыт, мы осуществляем общее психологическое сопровождения семей с тяжелобольными детьми. У таких семей наблюдается острая необходимость в психологической помощи и поддержке, а также, в получении полноценных социальных услуг:
- благодаря заботе наших волонтеров, у родителей появляется свободное время для взаимодействия со здоровыми и норма-типичными членами своей семьи, время и возможность посещать магазины, медицинские учреждения, оформлять необходимые документы и другие дела.
- так же для тяжелобольных детей и их семей будет организовано посещение образовательных, культурных, праздничных, социально-ориентированных мероприятий, творческих встреч и мастер-классов.

Работа будет осуществляться в двух направлениях:
1. Работа с детьми (тяжелобольные дети и их норма-типичные братья и сестры);
2. Работа с членами семьи тяжелобольных детей (родители, представители старшего поколения в семьях).

Координатор, педагоги и психологи проекта помогут в организации образовательных, творческих, социальных и культурных мероприятий: посещение концертов, праздников, экскурсий, походов в театры, музеи, проведение дней рождения и мастер-классов.

Специалисты-психологи проекта обучат родителей нормам и правилам взаимодействия с тяжелобольным ребёнком, помогут справиться с семейными разногласиями, помогут семье в социальной адаптации.

Волонтёры службы помогут в уходе за ребенком, развлекут, поиграют и погуляют с ним, при необходимости, сопроводят на лечебных процедурах, при необходимости, обеспечат трансфер для пациентов находящихся на дневном стационаре.

Так же специалисты проекта проведут психологические консультации, игровые развивающие психологические занятия для детей и занятия по профессионализации для подростков.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем вовлечения их просветительскую, образовательную, творческую деятельность и помощь в социальной адаптации к различным жизненным ситуациям, и прежде всего к ситуации болезни (помощь психологов), и предоставления семьям социального отдыха (помощь волонтёров-сиделок и участие семей в различных культурных, социально ориентированных мероприятиях).

Задачи

1. Поиск специалистов и волонтёров, формирование команды проекта.
2. Обучение волонтёров и специалистов проекта качественному оказанию необходимой помощи нуждающимся в ней.
3. Организация и проведение индивидуальных психологических занятий для тяжелобольных детей в стационаре
4. Организация и проведение семейных занятий ребёнок + родители
5. Организация и проведение консультации родственников тяжелобольного ребёнка
6. Индивидуальная организация досуга и отдыха тяжелобольного ребёнка
7. Организация и проведение культурно-массовых мероприятий для тяжелобольных детей, их родителей и мед.персонала (концерты, спектакли, праздники)
8. Организация и проведение образовательных, игровых и творческих мастер-классов (изобразительное искусство, декупаж, аппликации, рукоделие, музыкальные инструменты, арт терапия, песочная терапия, развивающие пространственные игры, развивающие настольные игры)
9. Организация благотворительных акций по сбору средств на подарки и материальную помощь тяжелобольным. Вручение подарков и материальной помощи тяжелобольным
10. Анализ проведенных мероприятий проекта, получение и анализ обратной связи от специалистов, волонтеров и благополучателей проекта, для планирования дальнейшей работы проекта.
11. Организация и проведение групп психологической помощи и поддержки для родственников тяжелобольных
12. Организация и проведение обучающих семинаров по методологии и взаимодействию с тяжелобольными людьми и оказанию им паллиативной помощи, и профилактике эмоционального выгорания, для медицинского персонала паллиативных отделений
13. Организация и проведение супервизий по результатам взаимодействия с тяжелобольными людьми и оказанию им психологической и иной помощи с специалистами и волонтёрами проекта
14. Организация и проведение сопровождения волонтерами детей-пациентов санатория на прогулках, физио лечении, занятиях по ЛФК и АФК.
15. Организация и проведение занятий по прикладному творчеству и профессионализациии для подростков 12-16 лет
16. Организация и проведение трансфера пациентов (до санатория и к месту жительства) находящихся на дневном стационаре.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы низкого качества жизни тяжелобольных детей и социальную адаптацию их семей к тяжелой жизненной ситуации, и прежде всего к ситуации болезни, путем предоставления просветительской, образовательной, психологической помощи детям и их родителям и социального отдыха семьям.

Проблема оказания помощи неизлечимо больным детям актуальна в связи с возрастающим количеством случаев диагностирования неизлечимых заболеваний среди населения

Неизлечимые заболевания (ДЦП, хроническое нарушение функций опорно-двигательного аппарата, вегетососудистая дистония в тяжелых формах и расстройства аутического спектра (РАС)) существовали и раньше, но в наше время они получили свое наибольшее распространение. Поэтому тема помощи тяжело и неизлечимо больным детям сегодня стала одним из приоритетов социальной политики, и по этой теме сформировался серьезный общественный запрос. В России, по неофициальным данным, 180 000 паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14000 детей. Детская паллиативная помощь в стране имеет ряд проблем. Дополнения в законе № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» от 21.11.2011 приближают Россию к классическим западным стандартам паллиативной помощи подразумевает медицинское, психологическое, духовное и социальное сопровождение пациента и его семьи. Но в документе говорится пока только о пациенте.

В частности, и в Нижнем Новгороде пока нет возможности в полной мере предоставить семьям с тяжелобольными детьми комплексную бесплатную профессиональную социально-психологическую поддержку и помощь. Социально-психологическая помощь предоставляется частично (или только тяжелобольному ребенку, или только родителям). В семьях тяжелобольных детей возможность отдохнуть - один из самых желанных видов помощи, так как уход за паллиативным ребенком может продолжаться многие годы. Родители не имеют выходных и отпусков, что отражается на их физическом и психическом здоровье, им не хватает сил на общение со здоровыми детьми.

Уникальность проекта НРОО ”Линия Жизни” состоит в осуществлении комплексного сопровождения семей с тяжелобольными детьми на основе предварительно проведенной методологической работы и ее успешной апробации. Мы готовы к решению таких новых для нашей страны задач как целенаправленная помощь тяжело и неизлечимо детям, их семьям.

Для семей с тяжелобольными детьми, просветительская, образовательная, психологическая и социальная помощь и отдых, важны не менее, чем медицинская помощь и наш проект помогает им в этом.

География проекта

Нижний Новгород

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Родители детей и подростков с неизлечимыми заболеваниями
4. Дети и подростки с неизлечимыми заболеваниями