Проекты

Краткое описание

Наш проект -это комплексное сопровождение семей несовершеннолетних пациентов, которым необходима трансплантация почки, с момента постановки диагноза. В связи с тем, что трансплантация почки несовершеннолетним пациентам проводят только в г.Москве, пациенты и их представители нуждаются в сопровождении, куда входит: детальная маршрутизация, круглосуточная поддержка равных консультантов, юридическое сопровождение, а также психологическая помощь.
Наш проект направлен на решение проблемы острой нехватки доступной и достоверной информации, с которой сталкиваются семьи, борющиеся за жизнь своего ребенка, которому требуется пересадка почки. А также проблем юридического характера, с которыми сталкиваются семьи особенно после трансплантации почки ребенку. Особенно это актуально для населенных пунктов, удаленных от федеральных центров. Целевая группа проекта - это 25 семей с детьми от 0 до 18 лет, которым необходима трансплантация почки в г.Москва, проживающие в разных уголках нашей страны, а также после трансплантации. В рамках проекта мы предлагаем каждой семье, в которой ребенок до 18 лет готовится к пересадке почки в городе Москва, получить индивидуальную помощь куратора, который окажет всестороннее сопровождение до самой операции, а также после нее.
Основные направления поддержки куратора:
- маршрутизация пациента,
- помощь в решении вопросов госпитализации, оформлении квоты;
- информационная поддержка при прохождении обследования донора,при постановке очереди в «трупный лист»,
- методическая поддержка при поиске жилья в Москве, прикреплении к поликлинике, диализному центру,
- поддержка в поиске Фонда и организации сбора средств,
- поддержка психологического и морального характера.
Кроме этого проект предполагает оказание профессиональной юридической помощи семье при возникновении различных трудностей, возникающих в правовом поле до и после пересадки почки- как добиться госпитализации в медицинский центр, как обжаловать отмену инвалидности, как добиться получения положенных лекарственных средств и процедур, как оформить возврат средств за оплату лекарств и прочее.
Проект «Ты не один - Темида рядом» включает:
проведение онлайн тематических встреч в целевой аудиторией,
оказание индивидуальной помощи куратора семье при подготовке к трансплантации и сопровождении после трансплантации,
оказание юридической поддержки семье при подготовке к трансплантации и после трансплантации.
Важно, что кроме профессиональной помощи наш проект дает пациенту и его семье чувство защищенности, понимание того, что ты не «один на один» со своим диагнозом. Что есть семьи, которые преодолели, выстояли, победили!! Что они рядом, готовы протянуть руку помощи, дать совет и указать конкретный путь, куда двигаться, как действовать.
Наш проект это не просто информационная поддержка. Это каждый раз начало нового совместного пути для пациента, его семьи, куратора и юриста "Темиды". Пути спасения жизни ребенка.

Цель

1. Оказать всестороннюю адресную кураторскую и юридическую помощь, а также информационную поддержку семьям с несовершеннолетними пациентами, нуждающимися в трансплантации почки, при подготовке к операции, а также после нее.

Задачи

1. Обеспечить наличие доступной и актуальной информации о возможности получения адресной кураторской и юридической помощи, а также ее результатах
2. Оказать адресную кураторскую и юридическую помощь семьям
3. Повысить уровень информативности пациентского сообщества посредством проведения серии онлайн-встреч

Обоснование социальной значимости

Целевой группой в проекте являются семьи, включающие родителей / законных представителей и детей от 0 до 18 лет, нуждающихся в трансплантации почки, а также после нее. Всего в рамках проекта мы планируем помочь 25-ти семьям. Эти семьи будут являться прямыми благополучателями проекта. И 150 человек - косвенными благополучателями, которые примут участие в онлайн-мероприятиях проекта.
Основная проблема для целевой группы - отсутствие / недостаток необходимой информации в регионе проживания, а также четкой схемы действия, в случае необходимости в получении высокотехнологичной помощи в г. Москва.
Каждая семья, особенное из регионов, которая сталкивается с диагнозом ребенка, при котором необходима трансплантация почки, оказывается в состоянии полного неведения и непонимания дальнейших действий. Для того, чтобы гражданин мог получить помощь вне своего региона, необходимо задействовать целый ряд ведомств и муниципальных учреждений. Родителям зачастую просто некому подсказать: какие центры оказывают помощь, каким образом можно получить консультацию, как получить вызов на госпитализацию, что делать, если состояние ухудшается быстрее, чем работает бюрократическая система, что необходимо для того, чтобы жить в Москве на время ожидания трупного органа, и т.д.
Наша команда - это мамы и другие родственники детей, которые прошли путь от постановки диагноза до пересадки почки ребенку, а также знают все о жизни после трансплантации. Этот путь был тяжелым, с большим количеством ошибок и потерянным временем, потому что у нас не было информации, все что удавалось найти - обрывки тематических форумов.
По нашим наблюдениям, самая частая причина, по которой ребенок не получает необходимой медицинской помощи - отсутствие доступной и понятной информации, маршрутизации. Что делать, куда бежать, на какой закон опираться, как добиться помощи от профильного учреждения и прочее.
Промедление в таких вопросах стоит жизни. Каждый год погибают дети из-за незнания родителями существования возможностей и путей спасения своих детей, причем эти возможности есть в пределах нашей страны.
Сейчас мы оказываем всестороннюю поддержку пациентам, которые этот путь только проходят, и видим, что им также не хватает информации. Особенно в регионах, где трансплантацию воспринимают как что-то недоступное.
Если у ребенка отказывают почки, его переводят на аппарат «искусственной почки» или диализ, и, если семья не начнет готовится к трансплантации, через определённый период в организме произойдут тяжелые изменения, со временем смерть.
Поэтому наша команда - это главная ценность, источник силы проекта, основной его ресурс. Люди, которые вовлечены в проблему, которые сострадают ближнему, еще и обладают знаниями - всегда работают эффективно.

В декабре 2019 года нами был проведен опрос более 120 пациентов и их представителей. В ходе опроса мы выясняли, что с проблемами сталкиваются более 89% пациентов. Большая часть проблем была бы решена, если бы у пациентов был четкий алгоритм действий.
В феврале 2021 года был проведен опрос, в котором приняли участие 76 пациентов и их представителей. Более 78 % опрошенных заявили о необходимости получения комплексного сопровождения при подготовке к трансплантации почки.
В течение текущего 2022 года новая реальность безусловно оказала влияние на представителей нашей целевой аудитории. Например, сокращение рабочих мест и замедление логистики в доставке лекарственных препаратов, а в некоторых регионах отсуствие таких препаратов, вследствие чего дети после трансплантации остались с угрозой неполучения необходимых жизненноважных иммуносупрессивных препаратов. Вследствие чего увеличились количество обращений по направлению юридической поддержки в деятельности Темиды. В июле-августе 2022 года нами был проведен опрос среди 129 пациентов и их представителей до и после трансплантации на тему влияния санкций на жизнь пациентов. Большинство опрашиваемых (72,9%) обозначили проблему лекарственного обеспечения. Кроме этого, в открытой вопросе было получено много развернутых комментариев о характере данной проблемы. Учитывая контингент опрашиваемых (62% это инвалиды или ухаживающие за ними), принимая уязвимость, ограниченность возможностей данной категории граждан, зависимости качества жизни этих людей или их детей напрямую от жизненноважных препаратов, результаты исследования указывают на то, что введенные санкции и текущая ситуация в мире, сложившаяся в 2022 году, кардинальным образом и не в лучшую сторону отразилась на жизни данной категории граждан.
Результаты всех опросов приложены в п.8.1 заявки.
В течение 2020 года и 2021 года волонтерами АНО «Темида» была оказана помощь более 200 семьям в виде информационного сопровождения в ходе подготовки к трансплантации почки. В п.8.1 приложены отзывы от некоторых семей.
Существуют различные публикации с участием профессионального сообщества трансплантологов об актуальности данной проблемы в нашей стране, о ее грандиозных масштабах.  Некоторые из них приложены в п.8.1.

География проекта

г. Москва является регионом проведения мероприятия проекта. География проекта представлена территориями проживания 25 семей и включает: г. Москва (семья переехала из города Донецк), Краснодарский край (г. Краснодар), Московская область (г. Электросталь, г. Лыткарино, г. Зеленоград), Оренбургская область (поселок Красный Коммунар), Сахалинская область (пдг. Смирныхи Южно-Сахалинск), Волгоградская область (г. Волгоград, г. Урюпинск), город Павловск, Пензенская область (г. Никольск), Нижегородская область (г. Нижний Новгород), Свердловская область (г. Екатеринбург), Астраханская область (Красноярский район), Ростовская область (г. Каменск Шахтинский, г. Ростов на Дону), Тюменская область (г. Тюмень), Саратовская область (г. Саратов, г. Энгельс,), Иркутская область (г. Иркутск), Ленинградская область (Всеволожский район), Воронежская область (г. Воронеж), Республика Татарстан (г. Казань), Вологодская область (г. Череповец), Мурманская область (г.Оленегорск-2).

Целевые группы

1. Несовершеннолетние пациенты, нуждающиеся в трансплантации почки, а также после трансплантации, и их родители или другие уполномоченные представители (далее - семьи)