Проекты

Краткое описание

По итогам аудита в РФ нет профильного благотворительного фонда, который развивает и поддерживает сообщество родителей детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба - далее ВРГН (Таблица № 1 анализ фондов). Родители общаются и ищут поддержку в вопросах лечения детей в закрытых группах и чатах, где отсутствуют медицинские специалисты. Это приводит к тиражированию неадекватного опыта ухода и некорректной маршрутизации ребенка, частой смене медицинского учреждения на этапах хирургического лечения.

Для создания компетентного информационного и видео контента фонд продолжит формировать Медицинский консультативный совет из ведущих специалистов федеральных медицинских учреждений, занимающихся вопросами лечения и реабилитации детей с ВРГН.

Будет создан информационный портал «Путь к улыбке» на котором родительское сообщество сможет получить комплексную и экспертную информацию по всем этапам лечения и реабилитации ребенка. Будут размещены актуальные материалы в виде статей специалистов, интервью, личных историй, документальных обучающих и информационно-просветительских роликов, методических пособий по всем этапам хирургического лечения и реабилитации ребенка с расщелиной.
Размещено не менее: 5 видеороликов челюстно-лицевого хирурга по актуальным вопросам диагностики и хирургического лечения ребенка; 5 видеороликов психолога по актуальным вопросам психологической поддержки детей с ВРГН и их родителей; 6 документальных информационно-просветительских видеороликов об основных этапах лечения и реабилитации; 13 видов видеороликов (лор-врач, ортодонт, логопед) по актуальным вопросам лечения и развития ребенка; 6 видов методических пособий (руководства, чек-листы, буклеты и т.п.). Организована возможность получить консультацию онлайн от актуального специалиста. Создан перечень медицинских учреждений, занимающихся вопросами хирургии и реабилитации детей с расщелиной, в том числе с узкой специализацией.

Будет продолжен сбор статистических данных в онлайн формате (Гугл-анкеты) по темам: Кормление (о сложностях кормления ребенка с ВРГН), Медицина (о сложностях хирургического лечения), Стигматизация (о психологических трудностях родителей в воспитании и развитии ребенка).

Фонд создаст платформу по примеру фонда «Даунсайд Ап» https://downsideup.org/ и данная заявка – важный стратегический шаг в повышении компетентности родителей и формированию навыков составления корректной маршрутной карты по устранению дефекта. Весь контент портала будет разработан на основании запросов родителей детей с ВРГН при поддержке профессиональных специалистов в данной области.

В первый год реализации проект охватит не менее 200 родителей. Проект имеет долгосрочный социальный эффект и способствует росту компетентности родителей (ответственное родительство), профилактике социального неблагополучия, улучшению качества жизни семей. Информационный ресурс «Путь к улыбке» будет
и дальше наполняться контентом, доступен и бесплатен для благополучателей из всех регионов РФ.

Цель

1. Организация комплексной информационной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в вопросах лечения и реабилитации с момента постановки диагноза до полного устранения дефекта

Задачи

1. Обеспечить доступ родителям к актуальной экспертной информации о комплексном подходе в лечении и реабилитации детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области
2. Повысить компетентность родителей в вопросах составления маршрутной карты лечения, развития и воспитания своего ребенка (ответственное родительство)
3. Сформировать экспертную Базу данных по вопросам лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба
4. Продвижение информационного портала "Путь к улыбке" для привлечения родительского и медицинского сообщества

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального генетического регистра "Мониторинг врожденных пороков развития" 1 из 864 детей рождается с расщелиной верхней губы и нёба (далее – расщелина\ ВРГН). По данным Росстата в 2020 году родилось 1 435,8 млн. человек, значит в 2020г. родилось более 1700 детей с данной патологией.
По итогам мониторинга в рунете фонд не нашел программ по стандартизированной маршрутизации детей с расщелинами (Таблица № 2 анализ ресурсов). До сих пор отсутствует государственный реабилитационный центр для детей с данной патологией, нет плановой диспансеризации.

С 2019г. фонд помогает детям с врожденными расщелинами в оплате операций и выявил ряд комплексных проблем в их лечении и реабилитации.
Подавляющее большинство родителей детей с ВРГН когда узнают диагноз ребенка на УЗИ или после рождения, испытывают острый стресс и травму и остаются один на один со своей проблемой. С 2021г. фонд проводит анкетирование родителей на базе партнерской клиники и в родительских группах в соцсетях (Данные анкет № 1, №2, № 3) с целью получения данных об основных трудностях и проблемах в лечении и реабилитации детей. Опрошено 132 родителя. Выявлено, что более 70% родителей столкнулись с отсутствием компетентной информации о том, какой сложный путь нужно преодолеть ребенку и семье при коррекции расщелины, более 50% недоступна помощь специалистов в регионах, 100% отметили недостаточность обучающих видео по вопросам лечения, реабилитации и развития ребенка. В 2021г. в рамках действующего гранта ФПГ (Договор 21-1-009750) 80 родителей получили психологическую помощь от фонда по переживанию стресса в связи с рождением ребенка с расщелиной, проведено 17 обучающих вебинаров психолога, которые просмотрены более 13000 раз (в среднем 700 просмотров на вебинар). Сформировано сообщество родителей детей с расщелиной более 1600 человек (группа во ВКонтакте). Среднедушевой доход в семьях 15-25 тыс. рублей (по данным актов обследования положения семьи органами соцзащиты). Отправлены методические материалы по ВРГН в 453 роддома и ЖК РФ.

По опросам челюстно-лицевых хирургов (Г.В.Гончаков - ЦКБ, А.В.Лопатин и С.А.Ясонов – РДКБ) наблюдается недоступность ряда специалистов в регионах и низкий уровень информированности родителей в вопросах лечения и реабилитации ребенка с расщелиной (перечень публикаций в Таблица № 1 анализ фондов).
Согласно проведенному фондом анализу основными источниками информации у родителей детей с ВРГН являются закрытые группы в соцсетях и чаты в мессенджерах (91% опрошенных). Сообщества родителей в закрытых группах имеют признаки маргинализированных групп, админы не идут на контакт с представителями медицины и общественности, не имеют конечных целей системно улучшить качество оказания медпомощи, не несут компетентной экспертизы. Некомпетентность большинства родителей в особенностях диагноза (каждая расщелина индивидуальна!) приводит других мам к тиражированию некорректного опыта ухода за ребенком, частой смене оперирующего хирурга и клиники (33% опрошенных), трудностях в кормлении (44% опрошенных) и послеоперационном уходе за малышом (47% опрошенных). Основной контент закрытых чатов - обсуждение действующих протоколов лечения и результатов операций челюстно-лицевых-хирургов, культ эстетического результата.

Сложившаяся ситуация с закрытыми группами и чатами имеет негативные последствия при составлении маршрутной карты лечения и реабилитации ребенка с ВРГН, поскольку экспертное заключение несут некомпетентные родители. Отсутствие прямого диалога и системной просветительской работы специалистов в родительских группах и чатах приводит к аффилированности при выборе хирурга, зачастую с низкой квалификацией. В результате родители часто получают субъективную информацию о квалификации хирурга, формируются нерелевантные диагнозу ожидания результатов после операции, а как следствие - неудовлетворенность результатами операции (24% опрошенных).

На информационном портале "Путь к улыбке" с регистрационной формой родители детей с ВРГН получат компетентную исчерпывающую информацию о диагнозах Q36, Q36.9, Q35, Q35.0, Q35.1, Q37.0, Q 37.1, Q38 и маршрутной карте ребенка, начиная с момента постановки диагноза в перинатальный период на УЗИ до старшего школьного возраста. Все размещенные материалы будут составлены с экспертизой ведущих медицинских специалистов из федеральных научно-медицинских центров (челюстно-лицевые хирурги, неонатологи, ортодонты, стоматологи, логопеды, неврологи, оториноларингологи и др.) и основаны на современных методиках лечения и реабилитации детей с расщелиной, включая международный опыт. Описаны действующие протоколы хирургического лечения ВРГН в клиниках РФ, в том числе с сопутствующими заболеваниями, приведен перечень медицинских учреждений, описан их опыт и направления специализации в данной области. Будет предоставлена возможность получить онлайн-консультацию актуального специалиста по запросу родителя.
К заявке прикреплены 4 письма поддержки из медучреждений-партнеров.

География проекта

Проект будет реализован с участием родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба из всех регионов РФ (онлайн)

Целевые группы

1. Родители детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба