Проекты

Краткое описание

Проект направлен на достижение целей развития 20 детей с множественными сочетанными нарушениями развития в возрасте от 3 до 10 лет, живущих в кровных семьях: 10 детей получат помощь в полустационарной группе и не менее 10 детей - на дому. Большинство детей, участвующих в проекте, не разговаривают, не владеют альтернативной коммуникацией, уровень их ментального развития по шкалам KID/RCDI соответствует возрасту нейротипичного ребенка младше 1 года.
В основе абилитации детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) лежит опыт разработки индивидуального плана сопровождения/развития (ИПС/ИПР) на основе Международной классификации функциональности (МКФ) и организация процесса абилитации и развития детей с ТМНР с использованием организационных инструментов, разработанных в проекте (подробно в разделе 3.1).
Дети с сочетанными нарушениями развития, как и все дети, имеют свой потенциал развития, но для раскрытия его, в силу масштабности работы по ежедневной поддержке жизнедеятельности ребенка и его развития, требуется работа междисциплинарной команды и специалистов по социально-бытовой адаптации/тьюторов, которые обладают трансдисциплинарным набором знаний для повседневного сопровождения и реализации индивидуальных программ – компетенциями по развивающему уходу, игровой педагогике, АДК, основам постурального менеджмента и/или позиционирования и перемещения и многими другими.
Устойчивая абилитация 10 детей младшего дошкольного возраста ТМНР в полустационарной группе включает:
- формирование у детей жизненно важных навыков (рутин) в ходе индивидуальных занятий;
- развитие и социальную адаптацию детей в ходе групповых и индивидуальных занятий на основе ИПС;
- разработку индивидуального набора альтернативной дополнительной коммуникации (АДК) и подбор альтернативных технических средств (АТС) коммуникации каждому ребенку;
- овладение детьми АДК во время рутин, игр, индивидуальных и групповых занятий;
- обучение родителей использованию АДК и АТС дома, в объеме необходимом для закрепления сформированных в группе навыков и поддержания коммуникации с ребенком;
- обучение родителей с помощью вновь разработанной на основе практики обучающей базы в онлайн формате, коучинговую поддержку и вовлечение их в процесс закрепления навыков, полученных детьми.
Достижение целей развития детьми с ТМНР в группе подтвердит диагностика при пересмотре ИПС через год.
Для 10 детей с ТМНР, не посещающих группу, работа будет организована по заявленной родителями основной проблеме в развитии и поведении детей и будет включать проведение диагностики, постановку целей развития в проблемных для ребенка сферах жизни, разработку ИПР, чек-листа и тьюторскую помощь в реализации ИПР и достижении целей развития в течение 3-х месяцев.
Чтобы обеспечить помощью большее число детей с ТМНР будут привлечены и подготовлены (передача опыта, стажировки, супервизирование) тьюторы.
Достижение целей развития детьми с ТМНР будет подтверждено диагностикой (KID/RCDI) через 3 месяца.

Цель

1. Достижение целей развития не менее 20 детьми с ТМНР. Максимальное раскрытие потенциала в области повышения жизненных компетенций 10 детей с ТМНР от 3 до 7 лет, посещающих полустационарную группу. Оказание помощи не менее 10 детям с ТМНР от 3 до 10 лет в развитии наиболее проблемных сфер их жизни. Повышение реабилитационного потенциала семей детей из целевой группы путем обучения родителей и вовлечения в профессионально организованный процесс абилитации на дому

Задачи

1. Организовать наблюдение за динамикой развития детей с ТМНР из целевой группы проекта
2. Содействовать абилитации, социально-бытовой адаптации и развитию детей с ТМНР из целевой группы проекта
3. Повысить компетенции родителей в оказании помощи детям с ТМНР
4. Совершенствовать навыки специалистов и тьюторов для работы с детьми с ТМНР
5. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Мария Львова-Белова в феврале 2022 г. на круглом столе, посвященном решению проблем детей с ТМНР, сообщила, что за последние годы число детей, имеющих инвалидность, выросло на 13,3 процента. По данным Федерального реестра инвалидов в России более 740 тысяч детей с инвалидностью. Анализируя численность детей с инвалидностью младше 7 лет в Москве (данные ФГИС ФРИ) видим, что численность детей с инвалидностью в Москве растет быстрее чем в России: в 2019 г. в Москве - 13 918 (6,4%)/в России - 216 661 (100%); в 2020 г. в Москве - 14 659 (6,8%)/в России - 213 827(100%); на 01.08.2022 г. в Москве - 15 882 (7,6%)/в России - 207 957(100%). Статистики численности детей с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР) в России нет, она ведется по отдельным заболеваниям. Соотношение, выявленное в исследовании ЮНИСЕФ - 5,1% детей в мире имели ту или иную форму инвалидности, при этом, у 0,7% была определена «тяжелая форма инвалидности» [1]. Т.е. 13,7% от числа детей с инвалидностью в России – это около 100 тысяч и Москве имеют более одного функционального нарушения.
Сочетание у детей с ТМНР ментальных, сенсорных и двигательных нарушений представляет собой сложное «новообразование» с иной структурой, отличающейся от структуры отдельно взятых нарушений. Родители детей с ТМНР не могут самостоятельно сформировать у ребенка основные жизненно важные навыки, в т. ч. самообслуживания, уход занимает практически все время родителя, что приводит к социальной замкнутости и депривации семьи, которая вызывает дополнительные психофизические нарушения развития ребенка. Из-за отсутствия централизованной системы ранней помощи детям с ТМНР, родители оказываются с проблемой один на один в ситуации пролонгированной психологической травмы и депривации собственных потребностей. По мере взросления ребенка растет самоизоляция семьи, неудовлетворенность матерей собственной нереализованностью в социуме, выгорание, в результате родители принимают решение о передаче детей в специализированные интернаты. Посещая ребенка с ТМНР в интернате раз в неделю и реже, родители постепенно эмоционально отдаляются от него, испытывают чувство безысходности и теряют связь с своим ребенком.
Чтобы сохранить ребенку с ТМНР жизнь в родительской семье, необходимо создать условия для его абилитации и развития: организовать систематическую индивидуальную работу по погружению ребенка в предметную и социальную среду; постепенно планомерно расширять его жизненный опыт; обучить родителей взаимодействию с ребенком, имеющим сочетанные нарушения, в т. ч. отсутствие речи. Анкетирование 3625 респондентов – родителей детей с ТМНР, проведенное в 78 регионах с 30.11.2021 г. по 01.02.2022 г. ВОРДИ выявило, что 49% детей дошкольного возраста с ТМНР не разговаривают и не владеют альтернативной дополненной коммуникацией (АДК), 18% общаются только с помощью АДК, 27% разговаривают, но плохо понимают речь и нуждаются в помощи дефектолога, 6% разговаривают, но нуждаются в помощи логопеда и ни один ребенок не разговаривает нормально. Т.е. 16% детей с ТМНР, родители которых заполнили анкеты, не получают коррекционной помощи.
В 2015-2020 гг. руководителем проекта совместно с коллегами была разработана и внедрена в условиях стационара авторская методика комплексной помощи детям-сиротам с ТМНР «Дети.про». В 2021-2022 гг. методика опубликована и адаптирована для работы с детьми с ТМНР, живущими в кровных семьях. В 2022-2023 гг. методика адаптирована для оказания помощи семьям, воспитывающим детей с ТМНР на дому в рамках пилотного проекта.
Оказание комплексной системной помощи детям с ТМНР надо начинать как можно раньше. Максимального раскрытия потенциала детей с ТМНР возможно достичь при оказании комплексной помощи командой специалистов в полустационарной группе.
Значительная часть детей с ТМНР в возрасте от 3 до 6 лет находятся на домашнем воспитании, не проходят диагностики уровня их развития, т.к. в большинство родителей осознают глубину проблемы и необходимость системной помощи специалистов детям с сочетанными нарушениями развития достаточно поздно. Такой вывод мы сделали, анализируя возраст детей с ТМНР в момент обращения за помощью родителей к нам. Семьи детей с ТМНР, не получающих системную помощь специалистов в детских учреждениях, нуждаются в диагностике развития ребенка, в построении индивидуальной программы развития и в получении помощи тьюторов на дому. Родители детей с ТМНР нуждаются в получении базовых знаний, в консультациях психолого-педагогических консультациях по организации кормления, сна, жизненного пространства, рутин ребенка.
Наблюдается нехватка специалистов, владеющих практическими навыками помощи детям с ТМНР, обученных целеполаганию при составлении программ и основным диагностическим инструментам оценки уровня развития детей с ТМНР, владеющих практическими навыками помощи детям с ТМНР - это влияет на возможность увеличить охват помощью семей, воспитывающих детей с множественными сочетанными нарушениями развития на дому

География проекта

г. Москва, ЮЗАО, Южное Бутово - полустационарная группа для детей с ТМНР в ГБУ ЦСПР "Роза ветров". Работа на дому с семьями, воспитывающими детей с множественными сочетанными нарушениями, будет организована на территории г. Москвы, в т.ч. за пределами ЮЗАО.

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития в возрасте от 3 до 10 лет, живущие в кровных семьях в Москве и имеющие одновременно два и более первичных нарушения, нуждающиеся в абилитации и развитии социально-бытовых навыков