Проекты

Краткое описание

Наш проект направлен на помощь людям без рук в 20 регионах России. Ограниченные функциональные способности снижают их адаптацию к бытовым ситуациям, ведь способности к самообслуживанию не могут быть освоены в полной мере, требуется опека окружающих, увеличивается нагрузка на членов семьи. Получение активного протеза (не косметического) повышает качество жизни людей без рук, благодаря возможности выполнения спектра движений, позволяющих развивать им навыки самоорганизации и труда. Поэтому для них важно получение активных протезов. Согласно исследованию ИНФОМ по рынку услуг протезирования современными активными протезами, которое было инициировано АСИ (https://clck.ru/TeMAW) основным барьером получения активных протезов является низкая информированность о 2-х вещах: 1)о существовании возможности получения активного протеза за счет средств гос. поддержки. 2)о правильном оформлении документов.
Работа над проектом начнется с поиска людей без рук и их информирования о возможности получения протеза за счет средств гос. поддержки. Будут подготовлены информационные материалы для соц. сетей (VK,Instagram,FB), страниц сайта и статьи (СМИ, интернет ресурсы) для людей без рук о возможности получения протезов, медицинской и психологической пользе использования активного протеза, советов по оформлению документов, чек-листов процедуры получения, важности раннего протезирования детей , советов по реабилитации культи и т.д. Будут подготовлены информационные видео с медиаперсонами, чтобы больше привлечь людей.
Для формирования ясности и информированности о порядке прохождения бюрократических процедур, будут изготовлены методические рекомендации по получению активных протезов. Рекомендации будут включать в себя описание: типов существующих протезов, в чем различие и какой лучше для кого подойдет, пути получения протеза за счет средств гос. поддержки, шаблоны необходимых документов, с локализацией по 20 регионам действия проекта и рекомендаций по эксплуатации полученного протеза и упражнений реабилитации. В интернете появится структурированная и простая в понимании информация о получении активных протезов.
Основной частью проекта, станет оказание не менее 500 консультаций и сопровождение получения протезов в рамках работы колл-центра. Для каждого будет составлен пошаговый план получения протеза. Консультационное сопровождение людей без рук даст опыт получения протеза за счет средств гос. поддержки, и единожды пройдя этот путь, они в дальнейшем смогут самостоятельно пройти процедуру заново, что особенно важно для детей, которые вырастают из них. Кроме того они смогут рассказать другому человеку без руки, как получить протез.
Также по итогам консультаций будут проведены опросы не менее 10% по квотной выборки от общего количества проконсультированных, с целью анализа уровня информированности о процедуре получении активных протезов, барьеров их получения, полезности оказанных консультаций и формирования рекомендаций по дальнейшему развитию проекта.

Цель

1. Проинформировать людей без рук и родителей, воспитывающих детей без рук, о возможности получения активных протезов за счет средств гос. поддержки, которые компенсируют их ограничения жизнедеятельности, влияющие на способности к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.

Задачи

1. Подготовка информационных материалов для работы колл-центра (инструкции, шаблоны документов для получения активного протеза)
2. Подготовка и публикация информационных материалов для социальных сетей и страниц сайта
3. Создание страниц проекта на сайте фонда
4. Продвижение публикаций проекта в социальных сетях и страниц сайта проекта
5. Оказание консультирования людей без рук и родителей, воспитывающих детей без рук по получению протеза и сопровождение сбора документов. Определение графика консультаций,
6. Съемка и публикация видеороликов со звездами о получении протезов рук за счет гос. поддержки для привлечения дополнительного внимания к проекту
7. Проведение опроса по результатам консультаций. Анализ полученных результатов. Формирование предложений.
8. Подготовка и проведение отчетного мероприятия по результатам проекта . Анализ и представление результатов проекта заинтересованным организациям. Предложения по дальнейшему развитию проекта.
9. Информационное сопровождение реализации проекта, написание и публикация статей для СМИ и интернет ресурсов

Обоснование социальной значимости

В России живет около 1 млн человек с ампутированными конечностями.
По статистике Медико-социальной экспертизы (https://www.invalidnost.com/publ/mediko_socialnaja_ehkspertiza_pri_nekotorykh_zabolevanijakh/mseh_i_invalidnost_pri_amputacijakh_konechnostej/2-1-0-460), в 48% случаев причиной ампутации конечностей является травма любой природы, в 42% случаев конечности ампутируются в результате заболевания сосудов. 10% причин ампутаций – опухоли. Вычленение и ампутационная культя плеча на различных уровнях — это почти четверть всех случаев, культя предплечья — 29,4%, культя кисти — 3,9%, культя пальцев кисти — 42,2%.
По данным компании «Моторика» (https://www.rbc.ru/magazine/2018/06/5afeed2e9a7947d88e7f13a3), еще одного производителя протезов, в нашей стране около 50 000 человек живут с полной или частичной ампутацией рук. Из них всего 10 000 человек пользуются протезами. В том числе среди детей, наиболее остро нуждающихся в социализации после утраты конечностей, реабилитационные программы проходят не более 20%.
Частично ответ на вопрос, почему такая малая часть нуждающихся проходит реабилитацию, дают результаты опроса (https://cyberleninka.ru/article/n/praktika-okazaniya-i-osnovnye-problemy-reabilitatsionnoy-pomoschi-detyam-nuzhdayuschimsya-v-protezirovanii-verhnih-konechnostey) , проведенного в 2017-2018 годах компанией «Моторика». Родители детей, нуждающихся в реабилитации и протезировании верхних конечностей, отвечали на вопросы относительно проведенных мероприятий. В итоге выяснилось, что 75% детей, родители которых приняли участие в опросе, проходили программу реабилитации, причем большинство – в возрасте 7-11 лет, когда ребенку уже можно объяснить и правила поведения и то, как пользоваться протезом. При этом 100% опрошенных родителей сказали, что пользоваться протезом ребенка не учили. Ко всем применялись стандартные программы восстановления, индивидуальные схемы ни для одного ребенка не разрабатывались.
Таким образом, 20% родителей уверены, что реабилитация их детям не нужна, 65% сомневаются в необходимости реабилитационных программ, и только 15% сказали, что восстановительные программы нужны.
А между тем, и детям, и взрослым пациентам программы реабилитации необходимы. Исследования показывают (https://three-sisters.ru/blog/reabilitacija-posle-amputacii-konechnostej), что по шкале депрессии Гамильтона у 50% людей после ампутации наблюдается лёгкое депрессивное состояние.
Врачи рекомендуют приступать к протезированию как можно раньше. В таком случае у пациента двигательный стереотип перестраивается таким образом, что двигательная активность в будущем восстановится. Если же протезирование не проводится, то человек нагружает только одну конечность, что в итоге приводит к атрофии мышц другой конечности, сколиозу и т.д. В связи с этим важна работа по информированию населения, нуждающегося в протезировании.
Протезы, которые производятся в России, поставляются инвалидам бесплатно, государство субсидирует их приобретение. При этом пациент может выбрать протез сам, но далеко не все знают о своих возможностях, которые зафиксированы в Федеральном законе № 181-ФЗ «О защите прав инвалидов». Именно поэтому, для сохранения качества жизни пациентов с ампутациями, для поддержания их психологического комфорта, адаптации к жизни и социализации, нужно информировать пациентов о порядке получения современных активных протезов в том числе в рамках бесплатного консультирования.
В тоже время, даже проинформированные люди о возможности получения функционального протеза, не могут с успехом пройти процессы сбора всех документов и получения положительного решения. В этой связи становится актуальным создание доступной и простой информации о протезировании активными протезами в сети интернет (соц. сети, страницы сайта проекта, статьи в интернет СМИ) , чтобы люди без рук могли сформировать ясность по этапам прохождения процедур и сбора документов. Кроме того, работа колл-центра, которая будет осуществлять первичный осмотр культи и в зависимости от ситуации человека, предлагать ему консультационное сопровождение получения протеза по конкурсу ФСС или компенсации покупки. Работа колл-центра будет направлена на 20 регионов, согласно нашим данным, совокупное число людей без рук в этих регионах составляет около 10 000 чел. Взаимодействие с колл-центром даст поддерживающий эффект для людей без рук и родителей с детьми без рук, что повысит мотивацию прохождения всех бюрократических процедур.
Необходимость составления актуальных методических рекомендаций по получению активных протезов рук объясняется тем, что на сайте Минтруда России опубликованы общие методические рекомендации по обеспечению инвалидов всеми техническими средствами и они в большей степени ориентированы на специалистов медико-социальной экспертизы. Изготовленные в рамках проекта методические рекомендации, локализованные по 20 регионам, позволят людям без рук и родителям, воспитывающих детей без рук, правильно подготовить документы и получить рекомендации.

География проекта

20 субъектов Российской Федерации: город Москва, город Санкт-Петербург, Московская область, Краснодарский край, Республика Дагестан, Ростовская область, Нижегородская область, Республика Татарстан, Свердловская область, Республика Башкортостан, Кемеровская область, Челябинская область, Ставропольский край Иркутская область, Самарская область, Пермский край, Воронежская область, Белгородская область, Оренбургская область, Удмуртская Республика, Республика Ингушетия.

Целевые группы

1. 1) Люди без рук
2. 2) Родители воспитывающие детей без рук в возрасте от 2 лет до 18 лет