Проекты

Краткое описание

В рамках реализации данного проекта в Челябинской области будет отработана система диагностики расстройства аутистического спектра по международной стандартизированной системе тестовой диагностики ADOS-2. Для не менее 70 детей в возрасте до 5 лет двумя специалистами организации будет проведено тестирование, которое позволяет выявить у ребенка признаки аутизма на основе оценки навыков общения, социального взаимодействия и игры ребенка. После этого, в зависимости от результатов скрининга, родителям будут даны рекомендации по дальнейшему развитию ребенка.

Тем семьям, где у детей по результатам тестирования будут выявлены признаки аутизма, будет предложено принять участие в программе профессиональной комплексной поддержки, основанной на важных элементах доказательной практики для дошкольников (National research council, 2001). Объем вмешательства (занятий) в рамках программы составит 20 часов в неделю для каждого из не менее 12 детей и будет включать работу разных специалистов (логопедов, дефектологов, поведенческих аналитиков, специалистов по работе с коммуникацией, специалиста по физическому развитию).

Комплексная программа будет состоять из двух блоков.
Первый блок программы - это индивидуальная работа с ребенком, направленная на нивелирование основных дефицитов аутизма (дефицит коммуникации и социального взаимодействия). За основу программы будут взяты практики, имеющие статус "практик с доказанной эффективностью" и в частности программа ASSERT (https://обнаженныесердца.рф/news/assert-ранняя-помощь-аутизм/) с работой которой специалисты организации познакомились в рамках Федерального проекта Фонда "Обнаженные сердца" по внедрению современных эффективных технологий работы с детьми с РАС в региональных дошкольных учреждения. В программе интенсивной поведенческой поддержки будут использоваться известные на сегодняшний день эффективные методы оценки и вмешательства для данной категории детей. Большое внимание будет уделено качеству и устойчивости полученных результатов. В проект будет набрано 2 группы детей по 6 человек каждая.

Второй блок - семинары для родителей по программе Национального общества аутизма Великобритании "Ранняя пташка" (https://обнаженныесердца.рф/wp-content/uploads/2015/10/Stevens_Ocotber12_section3_KK-07-10.pdf) Сертифицированные специалисты проведут четырех-месячные курсы обучения для двух групп родителей, состоящий из не менее 8 обучающих сессий по 5 часов каждая и не менее 4 домашних визитов в каждую семью.

Также в рамках проекта будут проведены городские летние лагеря, участниками которых станут не менее 20 детей. В среде сверстников будет осуществлена работа по отработке детьми навыков коммуникации и социального взаимодействия. Таким образом, работа в рамках проекта позволит обеспечить детям, у которых будут выявлены признаки аутизма, комплексную поддержку, а также существенно повысить шансы данных детей на включение в процесс инклюзии в общеобразовательных учреждениях в дальнейшем.

Цель

1. Внедрение системы диагностики аутизма ADOS-2 в программу профессиональной комплексной помощи для детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 5 лет

Задачи

1. Провести диагностирование на выявление признаков аутизма по методу оценки ADOS-2 для не менее 70 детей в возрасте до 5 лет
2. Провести для не менее 12 детей с РАС в возрасте до 5 лет (две группы по не менее 6 детей) четырех-месячный (пяти-месячный для 2 группы) курс профессиональной ранней помощи
3. Провести для не менее 24 родителей, воспитывающих детей с РАС в возрасте до 5 лет (две группы по не менее 12 родителей,) четырех-месячный обучающий курс по программе "Ранняя пташка"
4. Провести для не менее 20 детей с ментальными особенностями в развитии летний городской лагерь, способствующий их социализации

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Челябинской области проживает около 1000 детей с подтвержденным диагнозом расстройство аутистического спектра (http://ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). Проведенное нами исследование показало, что в большинстве случаев врачи ставят ребенку диагноз аутизм в 3-3,5 года, до этого времени детям в медицинском заключении пишут "аутистические черты" или "аутизм под вопросом". Поскольку родители не понимают окончательный диагноз, то они тратят много времени на поиски необходимой для ребенка помощи. А когда в 3 года или даже позже ребенку все же ставят диагноз аутизм, то самое эффективное время для коррекции состояния ребенка уже упущено, поскольку начинать психолого-педагогическую поддержку необходимо как можно раньше. Также еще одной проблемой является то, что в Челябинской области, как и в большинстве регионов России нет стандартизированной диагностики аутизма. Врачи ставят диагноз "на глаз", руководствуясь только своим опытом, что иногда приводит к ошибкам, а также, как описано ранее, к тому, что диагноз ставится только после 3 лет. Благодаря появлению в области стандартизированной диагностики ADOS-2, которая является международным «золотым стандартом» тестовой диагностики расстройства аутистического спектра и на сегодняшний день применяется по всему миру и является наиболее надежным методом диагностики аутизма, эта проблема может быть в значительной степени нивелирована.
Поскольку каждый месяц десятки семей области сталкиваются с тем, что неврологи и психиатры подтверждают их детям диагноз аутизм, а простроенный маршрут психолого-педагогической реабилитации в системе здравоохранения отсутствует, то родители вынуждены искать информацию в интернет пространстве. К сожалению, семьи нередко натыкаются на коммерческие центры, специалисты которых не используют практики с доказанной эффективностью по работе с детьми с аутизмом из-за чего время и многочисленные финансовые ресурсы тратятся впустую, и что более важно - упускается сензитивный период развития ребенка.
Также проведенное нами исследование показало, что родителям детей с диагнозом РАС в Челябинской области в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию (80%), что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС (дефициты коммуникации и социального взаимодействия возможно восполнить только благодаря психолого-педагогическому сопровождению ребенка), и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей (ссылка на исследование https://forms.gle/L9KwRvsdFLAC9BRr8).
Несмотря на то что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные методы помощи при данном расстройстве. Доказано, что более эффективно начинать данную поддержку в раннем возрасте (до 5 лет) (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Именно поэтому так важно обеспечить доступность программ ранней помощи, основанных на практиках с доказанной эффективностью, которые смогут скорректировать состояние ребенка и предоставить семье реальные инструменты взаимодействия с ним, способствующие дальнейшему развитию.
Поскольку функционирование и качество жизни человека с РАС в значительной степени зависят от семейных и родительских факторов, таких как знания родителей об эффективных методиках реабилитации ребенка, то образование и поддержка семьи являются ключевыми компонентами программы помощи при РАС (Lauristen, 2013). Доказано, что уровень стресса у родителей, воспитывающих детей с РАС значительно выше, чем родителей, имеющих детей с другими нарушениями развития (Koegel Bibelman, Schreibman, 1996), а после постановки диагноза, одной из наиболее часто высказываемой потребностей родителей является доступ к качественной и достоверной информации (88,5% респондентов отметили, что им тяжело было найти правдивую информацию об аутизме). Именно поэтому важно оказывать комплексную поддержку, обязательно включающую обучение родителей практикам с доказанной эффективностью по работе с детьми с расстройством аутистического спектра.
Существует значительное расхождение относительного того, представляет ли рост числа детей с диагнозом аутизм настоящую "Эпидемию", или наблюдаемые изменения в цифрах связанны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомленности в обществе (Muhle, Trentacoste, Rapin, The Genetics of Autism). Вне зависимости от ответа на этот вопрос, факт остается фактом - в систему государственных образовательных учреждений поступает все больше учеников с расстройством аутистического спектра, которые не прошли систему специализированной подготовки (в т.ч. социальной) и не могут освоить образовательную программу. Поэтому очень важно не терять время и начинать работу с ребенком как можно раньше, что значительно повышает шансы на нивелирование дефицитов аутизма и на включение данных детей в инклюзию в образовании.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте до 5 лет, проживающие на территории Челябинской области
2. Родители, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 5 лет, проживающих на территории Челябинской области