Проекты

Краткое описание

Данный проект рассчитан на 1 год и направлен на создание всесторонней системы поддержки и адаптации подростков 16-18 лет , страдающих сахарным диабетом 1 типа, к самостоятельной жизни во взрослом возрасте и их сопровождение в течении одного года при наступлении совершеннолетия в оказании помощи в умении самостоятельно интегрироваться во взрослую жизнь без помощи родителей, умению жить полноценной жизнью, грамотно управляя контролем над имеющимся заболеванием.
Проведение мероприятий с социальными, образовательными и медицинскими учреждениями , с целью обеспечения взаимодействия и понимания проблемы указанной категории лиц и необходимости оказания помощи им в адаптации к взрослой жизни, умение способствовать действовать самостоятельно. Достижению понимания представителям медицинского сообщества , что с наступлением совершеннолетия имеющееся у недавних детей заболевание не уходит. Эта проблема имеет федеральный характер. В некоторых регионах это начинают понимать и принимают программы медицинского сопровождения граждан с СД-1 до 23 лет, обучающихся в образовательных организациях. Но это не решает комплекса всех проблем , с которыми сталкиваются недавние дети. Особенно , если они уезжают из родного дома в другие регионы.
Ключевые компоненты проекта:
1. "Горячая линия" консультаций. Подростки с диагнозом СД1 смогут обратиться за юридическими и практическими консультациями по вопросам прохождения медицинской экспертизы, оформления инвалидности, получения льгот и социальных гарантий в рамках « Курсы правовой грамотности» . Это поможет им успешно интегрироваться во взрослую медицинскую систему.
2. Обучающие курсы для родителей. Занятия и индивидуальные консультации для родителей подростков с СД1 фокусируются на правовых аспектах получения медицинской помощи, прохождении медицинской экспертизы, оформлении документов. Это повысит их компетенцию в сопровождении детей при переходе во взрослую жизнь и умении научить и объяснить своим детям о необходимости самостоятельно и ответственно управлять своим заболеванием и отстаивать свои права.
3. Встречи с региональными и федеральными экспертами и эндокринологами взрослой группы. Подростки с СД1 и их родители смогут пообщаться со специалистами в области социальной адаптации, психологической поддержки и медицинских аспектов молодых людей с заболеванием СД1. Это расширит их понимание возможностей и решения проблем, с которыми они столкнутся при переходе во взрослую группу, а специалистам профильных учреждений с большим вниманием отнестись к указанной категории пациентов на начальном этапе принятия решений и адаптации к взрослой жизни.
4. Работа с образовательными учреждениями. Проект предусматривает налаживание взаимодействия с колледжами, техникумами, вузами на территории области для повышения их готовности к обучению и сопровождению подростков с сахарным диабетом 1 типа на начальном этапе самостоятельной жизни. Разъяснение проблемных аспектов трудности адаптации к самостоятельной жизни указанной категории граждан.

Цель

1. Обеспечить комплексную подготовку подростков 16-18 лет и молодых людей старше 18 лет с сахарным диабетом 1 типа к успешному и ответственному переходу во взрослую медицинскую и социальную систему, а также оказать необходимую поддержку их родителям до выхода их детей в самостоятельную жизнь. Наработка комплексного похода к указанной проблемы, систематизация механизмов её решения. Обобщение полученного опыта и результатов реализации поставленных в границах целей гранта задач на региональном уровне для развития и применения на федеральном уровне (на территории всей России).

Задачи

1. Работа "горячей линии" консультации семей с подростками и 18+ с заболеванием сахарный диабет.
2. Организация обучающих курсов и индивидуальных консультаций для родителей по правовым аспектам, связанным с переходом ребенка во взрослую медицину
3. Проведение встреч подростков и их родителей с региональными и федеральными экспертами в области социальной и психологической адаптации молодых людей с СД1.
4. Налаживание сотрудничества с образовательными учреждениями для повышения их готовности работать с учащимися, имеющими сахарный диабет.

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального регистра сахарного диабета, на 2023 год в России зарегистрировано более 50 000 детей и подростков с СД1. Ежегодно диагностируется около 3000 новых случаев заболевания у лиц до 18 лет.
В Костромской области количество детей и подростков с диагнозом сахарный диабет 1 типа растет с каждым годом. На начало 2024 года их насчитывалось 282 человека, большинство из которых проживает в Костроме. Ежегодно число новых случаев обнаружения диагноза СД1 у лиц до 18 лет превышает 40.

Заболевание сахарным диабетом 1 типа входит в перечень социально значимых. Если обеспечение детей медицинской помощью в последнее время улучшилось, то ситуация со взрослыми пациентами все еще вызывает опасения. Переход от педиатрической к взрослой системе здравоохранения зачастую становится проблемным, дети , ставшие взрослыми не всегда могут адаптироваться к реалиям взрослой жизни и , как результат, болезнь начинает прогрессировать. Зачастую это происходит в связи с тем , что пациенты ,с одной стороны , не понимают своей ответственности за сохранение собственного здоровья , а специалисты во взрослой сети сопровождения не всегда понимают психологические особенности взросления человека с социальным заболеванием, который до этого момента полностью контролировался и опекался законным представителем.
В результате комплекса этих проблем, гражданин может замкнуться в себе, нарушить жизненный план лечения , что приводит к значительной потере здоровья и психологического состояния.

Наша организация с 2018 года работает с семьями, воспитывающими детей с СД1, объединяя их по всему региону. Тем не менее, количество новых случаев продолжает расти, а многие пациенты сталкиваются с трудностями в получении необходимой медицинской помощи.

Одна из основных проблем - недостаточная правовая грамотность пациентов и врачей. Это приводит к тому, что дети-инвалиды и инвалиды с детства не всегда получают полный объем бесплатной медицинской помощи, гарантированной государством. Кроме того, при оформлении документов и закупке лекарств нередко возникают сложности из-за несоблюдения установленных нормативов.

Курсы правовой грамотности позволят повысить уровень взаимодействия пациентов, их законных представителей, врачей и государственных органов в Костромской области, перенести этот опыт на федеральный уровень. Это обеспечит детям-инвалидам и инвалидам с детства доступ к медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством.

География проекта

Костромская область, г. Кострома

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)
2. Инвалиды с детства с диагнозом сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)
3. Подростки 16-18 лет и молодые люди старше 18 с диагнозом сахарный диабет 1 типа