Проекты

Краткое описание

Программа поддержки семей с детьми с инвалидностью и молодых людей с инвалидностью в Оренбургской области направлена на социальную адаптацию и нормализацию жизни. Включает в себя:
1. Правовую помощь: разъяснение целевым группам проекта их государственных гарантий и прав, письменное консультирование, представительство интересов (в том числе в суде) с целью реализации законных прав и повышения качества жизни.
2. Информационную помощь: включает своевременное информирование целевой аудитории проекта о современных возможностях развития, образования, реабилитации людей с инвалидностью в Оренбуржье. В рамках этого направление предполагается актуализация базы данных электронного Путеводителя услуг для детей с ОВЗ в Оренбургской области (созданного в рамках проекта "База знаний iZnanka, поддержанного Фондом президентских грантов).
3. Коррекционно-развивающая помощь включает в себя создание авторского комплекса по формированию навыков чтения на русском языке, адаптированного для восприятия детей с расстройством аутистического спектра и аутизмом.
В рамках проекта правовую помощь получат не менее 500 благополучателей (250 семей с детьми с инвалидностью и молодых людей с инвалидностью, проживающих в Оренбургской области, а также не менее 250 специалистов ПФО и родителей получат современный передовой инструментарий по обучению чтению детей с расстройством аутистического спектра и аутизмом в возрасте 7-9 лет).

Цель

1. Нормализация жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и молодых людей с инвалидностью в Оренбуржье и ПФО.

Задачи

1. повышение уровня информированности и компетентности родителей, воспитывающих детей с инвалидностью и молодых людей с инвалидностью об их правах и возможностях развития
2. разработка эффективного инструментария по формированию навыков чтения на русском языке, адаптированного к восприятию детей с расстройством аутистического спектра
3. правовая защита и представительство интересов семей с детьми с инвалидностью и молодых людей с инвалидностью

Обоснование социальной значимости

С 2016 года наша организация оказывает систематическую профессиональную правовую помощь семьям, воспитывающим детей с инвалидностью в Оренбурге и Оренбургской области. За 7 лет количество запросов на правовую помощь выросло в 15 раз и продолжает расти. В 2023 году к нам стали обращаться молодые люди с инвалидностью (в том числе с опытом сиротства). Характер запросов стал тоже меняться - всё чаще семьям требуется защита интересов в суде, составление процессуальных документов.
Родителей все чаще интересуют вопросы дееспособности: лишать или не лишать, какие есть последствия? какое право подписи у ребенка в период от 14 до 18 лет? Как будет проходить медицинская реабилитация, когда ребенок станет совершеннолетним? Какую группу инвалидности получит?
Одной из острых проблем для семей, чьи дети с инвалидностью становятся совершеннолетними, становится отмена доплаты за иждивенца.
В результате собственных исследований, проведенных нами совместно с командой московских социологов Scholarium (в рамках международного конкурса молодых исследователей Reseachtalent), мы выявили несколько актуальных проблем, которые испытывают семьи, воспитывающие детей 14-17 лет и молодых взрослых с инвалидностью в возрасте от 18-21 года. В глубинных интервью участники исследования заявляли о следующих ключевых проблемах:
1. Недостаточное информирование о поддержке со стороны государственных органов, правах и возможностях. При уточняющих вопросах было понятно, что имеется ввиду информированность о правах конкретной семьи в их конкретной ситуации, а не в общем полная неинформированность.
2. Сложности с адаптацией родителей/опекунов к новым условиям.
Результаты исследования приложены к проекту - приложение 1.
При разработке проекта мы также провели опрос среди 48 семей, которые получали нашу правовую помощь, чтобы узнать какая форма получения правовой помощи для них самая удобная. По оценкам 79,2% опрошенных им важно информирование о правах в социальных сетях, 54,2% отметили важность проведения прямых эфиров и трансляций с ответами на вопросы от юристов, 33,3 % высказались за необходимость правовых памяток, буклетов и актуальных правовых статей (результаты опроса в приложении 2).
Несмотря на то, что в России законодательно семьи с детьми с инвалидностью имеют право на бесплатные юридические услуги в реальности эти услуги не всегда оказываются эффективными. Практика Госюрбюро охватывает сразу несколько льготных категорий, не позволяя сосредоточиться на узкоспециализированной правовой помощи именно семьям с детьми с инвалидностью. Наша правовая группа Изнанка АНО "Эпоха Водолея" с 2016 года специализируется только на правовой помощи семьям с детьми с инвалидностью, что позволяет нашим юристам оперативно и качественно отвечать на запросы конкретной семьи в конкретной ситуации. Предложенный проект поможет комплексно поддержать семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, и молодых людей с инвалидностью (в том числе имеющих опыт сиротства).
Программа поможет решить еще одну проблему для детей с инвалидностью в России. В современной российской дефектологии не существует отечественных учебников, адаптированных для восприятия детей с аутизмом (дети с аутизмом учатся по учебникам для детей с умственной отсталостью, хотя подчас не все дети с аутизмом имеют умственную отсталость). В период с 2018 по 2020 годы наша команда при поддержке Фонда президентских грантов создала комплекс Альтернативной математики "Учусь считать" , адаптированный для восприятия детей с аутизмом. Комплекс успешно апробипровали и используют более 500 родителей и специалистов по всей России. Сейчас комплекс проходит верификацию как практика с доказанной эффективностью в МГППУ. В течение последних трех лет мы также формировали необходимый материал и анализировали собственный опыт для разработки комплекса по альтернативному чтению для детей с аутизмом, потому что имеем высокий запрос со стороны специалистов и родителей на разработку такого инструментария. Реализация проекта поможет не менее 250 специалистам освоить передовую методику по обучению чтению детей 7-9 лет с аутизмом.

География проекта

Оренбургская область, ПФО

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с инвалидностью в Оренбуржье
2. Молодые люди с инвалидностью в Оренбуржье (в том числе имеющие опыт сиротства)
3. Специалисты, занимающиеся с детьми 7-9 лет с РАС и аутизмом