Проекты

Краткое описание

Проект направлен на сохранение здоровья и повышение качества жизни пациентов с орфанным заболеванием первичный иммунодефицит (ПИД) и является логичным продолжением ранее начатых программ. ПИД – тяжелое, инвалидизирующее, генетически-обусловленное нарушение работы иммунной системы. Ключевые проблемы ПИД – сложность и задержка диагностики, перебои в лекарственном обеспечении, десоциализация – влекут за собой необратимую инвалидизацию, повышают уровень ранней детской смертности.
Ключевая задача Фонда – оказать комплексную поддержку подопечным в предоставлении качественной и доступной медицинской помощи, реализации прав на лекарственное обеспечение и социальную поддержку, восполнить информационный и социальный вакуум. В рамках проекта предполагается:
1. Организация бесперебойного лекарственного обеспечения в регионах России непосредственно для пациентов и в формате поддержки профильных лечебных учреждений в случаях невозможности реализации потребностей из средств бюджета.
2. Реализация диагностических программ для установления диагноза и повышения эффективности проводимого лечения, генетических исследований, а также программы планирования и генетического консультирования для семей.
3. Консультативная поддержка пациентов по вопросам прав и социальных льгот и продолжение работы Горячей линии для пациентов с ПИД по всей России.
4. Социальное сопровождение пациентов для раннего выявления признаков неблагополучия, проведение мониторингов, индивидуальное консультирование по вопросам качественной жизни с заболеванием.
5. Доработка и открытие для широкого круга лиц современных цифровых ресурсов, содержащих развернутую информацию по проблематике иммунных заболеваний.
БФ «Подсолнух» работает с 2006, является первой и единственной НКО, занимающейся проблемой тяжелых иммунопатологий в РФ системно. Фондом сформирована команда высококлассных специалистов в области медицинского права, реализованы проекты с ведущими профильными медицинскими экспертами, выстроена глубокая интеграция с пациентским сообществом, налажено эффективное взаимодействие с органами законодательной и исполнительной власти, общественными организациями. Подход Фонда состоит в разработке и реализации комплексных системных проектов в области повышения качества жизни пациентов с ПИД. Данный грантовый проект представляет собой логичное продолжение ранее начатых инициатив и предполагает реализацию дополнительного комплекса мер поддержки подопечных.

Цель

1. Цель проекта – повышение качества жизни пациентов с врожденными нарушениями функций иммунной системы посредством реализации комплексной поддержки в медицинской, юридической, социальной и информационной сферах для сохранения жизней и обеспечения охраны здоровья подопечных.

Задачи

1. Организация обеспечения пациентов из регионов России лекарственными препаратами, в том числе – с доставкой препаратов на дом по всем регионам России
2. Организация обеспечения лекарственными препаратами профильных ЛПУ в случаях невозможности реализации потребностей мед учреждений за счет бюджета
3. Повышение выявляемости заболевания и эффективности лечения посредством развития программ генетической диагностики, не покрываемых бюджетным финансированием, в первую очередь, жизненно-важных диагностических исследований, включая пренатальную диагностику и семейное генетическое консультирование
4. Организация социального сопровождения подопечных, включая регулярный мониторинг ситуации и состояния подопечных с целью выяснения текущих обстоятельств их лекарственного обеспечения и реализации социальных гарантий
5. Комплексная правовая поддержка и содействие в реализации прав подопечных на льготное лекарственное обеспечение, установление инвалидности и реализацию социальных гарантий
6. Восполнение информационного вакуума по проблематике ПИД посредством развития информационного ресурса ПроПИД, а также поддержания работы Горячей линии Фонда по проблемам, связанным с врожденными нарушениями иммунитета

Обоснование социальной значимости

По данным Национального Регистра ПИДс (http://naepid-reg.ru/) на конец III квартала 2021 г. в России насчитывается всего 4023 пациент, из них имеют инвалидность 448 взрослых пациентов и 887 детей. Большая часть проблем пациентов с первичными иммунодефицитами возникает из-за низкого уровня диагностики этой группы орфанных заболеваний, регулярно возникающих проблем со льготным лекарственным обеспечением, неопределенности правового статуса, отсутствия системы реабилитации и социализации пациентов, информационного вакуума. Сочетание этих факторов приводит к необратимой инвалидизации, повышает уровень младенческой смертности (90% детей с тяжелыми формами ПИД не доживают до 1 года), приводит к критически низкому уровню качества жизни.
Сложности с диагностикой и лечением также связаны с тем, что первичные иммунодефициты входят в список редких (орфанных) заболеваний (https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70518452/), но при этом не входят в отдельную программу государственных гарантий ни на федеральном, ни на региональном уровнях, а программа генетических исследований, влияющих на эффективность назначенного лечения, вообще не покрывается за счет средств бюджета. При этом специфика первичных иммунодефицитов такова, что прерывание терапии при тяжелых формах приводит к серьезной инвалидизации, необратимым нарушениям здоровья. Помощь Фонда в подобной ситуации является единственным выходом для сохранения жизни и здоровья пациентов. В рамках реализации текущего гранта ФПГ удалось существенно повысить качество и эффективность взаимодействия с подопечными. На конец III квартала 2021 число обратившихся в Фонд по вопросам лекарственного обеспечения и оплаты генетических исследований составило 332 человека из 71 региона РФ, а по правовым вопросам – 185 человек из 53 регионов, подготовлено 285 обращений в государственные органы во исполнение прав пациентов. Продолжение проекта поможет пациентам продолжить бесперебойную терапию, обеспечит реализацию прав и социальных гарантий для данной группы населения. Фонд «Подсолнух» с 2006 г. реализует программы поддержки пациентов с ПИД и за это время оказал финансовую, юридическую и информационную помощь более 1500 пациентов. Востребованность и эффективность программ Фонда подтверждают рекомендации ведущих медицинских учреждений страны (см. рекомендательные письма); крупнейших общественных объединений пациентов, в т.ч. Всероссийского союза пациентов (см. рекомендательное письмо), а также отражена в Резолюции II Всероссийского съезда пациентов с врожденными нарушениями иммунитета (см. Приложение). Первая и главнейшая задача Фонда – найти пациентов с тяжелыми нарушениями функций иммунной системы и спасти их. Но как только решается вопрос самой жизни, сразу же возникает другой – вопрос её качества. Качество жизни пациента сегодня становится одним из ключевых критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения. В 2019 г. Фондом «Подсолнух» инициировано и запущено лонгитюдное исследование качества жизни пациентов (см. Приложение). Согласно его результатам, и пациенты с ПИД, и родители детей-пациентов сталкиваются с серьезным снижением уровня качества жизни после манифестации заболевания. Заболевание вызывает стигматизацию, ограничение социальных контактов, постоянный стресс, отказ от посещения учебных учреждений, для взрослых - работы. Так, 56,4% взрослых пациентов и 62,7% родителей детей-пациентов постоянно или часто испытывают страх отсутствия необходимых лекарственных препаратов, 61,6% пациентов и 85,1% родителей заявили о постоянной боязни ухудшения состояния здоровья. Об ограничении выхода ребенка из дома для минимизации инфекционной опасности заявили 67,2% родителей детей-пациентов. 25,4% родителей были вынуждены бросить работу после начала заболевания. 31% взрослых и 59,7% родителей пациентов вынуждены регулярно пропускать работу для проведения терапии. Опыт Фонда показывает, если пациент своевременно проходит диагностические исследования, взаимодействует с врачом-иммунологом, регулярно обеспечивается лекарствами, имеет всю необходимую систематизированную доступную и понятную юридическую и медицинскую информацию, а также сведения об организации инфраструктуры системы здравоохранения, то показатели качества жизни стремятся к норме, что еще раз доказывает важность и необходимость комплексного подхода.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Пациенты с врожденными нарушениями функций иммунной системы и их законные представители
2. Медицинские работники, занимающиеся лечением пациентов с врожденными нарушениями функций иммунной системы
3. Недиагностированные пациенты, имеющие при этом признаки манифестации заболевания