Проекты

Краткое описание

Фонд имени Анжелы Вавиловой на протяжении 20 лет занимается оказанием всесторонней помощи жителям Республики Татарстан, имеющих тяжелые неизлечимые заболевания. За это время Фонд стал признанным флагманом и ключевым звеном в системе оказания паллиативной помощи населению Татарстана, открыв выездную хосписную службу и построив 2 стационара хосписа. Учитывая растущее число пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, нехватку мест в стационарах хосписов, изучив проблемы паллиативных пациентов и членов их семей, Фонд Анжелы Вавиловой разработал проект по созданию на базе Казанского хосписа "Наташа" постоянно действующей Школы помощи паллиативным пациентам. Целью создания Школы является повышение компетенций родственников паллиативных пациентов всех возрастов в организации помощи своим близким на дому. Появление в семье паллиативного пациента обрушивает на близких огромные организационные, финансовые, психоэмоциональные проблемы. Отсутствие решения данных проблем приводит к тому, что родственники стремятся любыми путями устроить тяжелобольного пациента в медицинское или социальное учреждение, передать ребенка в дом-интернат, не взирая на мнение и потребности самого пациента.
Опытные члены команды проекта обучат родственников основам ухода и доврачебной паллиативной помощи, работе с медицинским оборудованием, облегчающим состояние больного, что поможет организовать необходимую помощь своим тяжелобольным близким на дому.
Формы работы Школы: лекционные и практические занятия, а также групповые и индивидуальные консультации. Особенностью нашей Школы станет использование симуляционного оборудования: двух тренажеров манекенов ребенка и взрослого пациента, на которых можно отрабатывать не только навыки ухода и позиционирования больного, но и медицинские аспекты помощи: обслуживание стом, гастростом и трахеостом, постановка инъекций с обезболивающими препаратами, обработка пролежней, подача кислорода, отсос слизи из дыхательных путей и т.п. При госпитализации в хоспис всем родственникам будет предложено пройти обучение в Школе, таким образом, после периода пребывания в стационаре хосписа, больного можно перевести домой под опеку близких при контроле персонала выездной службы хосписа. Особенно актуальным обучение в Школе будет для близких паллиативных пациентов с неонкологическим диагнозом, у которых прогнозируемая продолжительность жизни достаточно долговременная. Это дети и молодые взрослые с врожденными неврологическими заболеваниями, тяжелой формой ДЦП, для родственников пациентов с деменцией, рассеянным склерозом, с последствиями ОНМК и т.п.
Для создания возможности пользоваться учебной информацией постоянно, командой проекта будет подготовлен и размещен в открытом доступе на сайте Фонда буклет, содержащий основные методы и принципы организации ухода и доврачебной паллиативной помощи.
Проектом будут охвачены не менее 100 родителей детей с паллиативным статусом и не менее 200 родственников взрослых паллиативных пациентов.

Цель

1. Повышение компетенций родственников и близких в организации помощи паллиативным больным на дому.

Задачи

1. создать условия на базе хосписа "Наташа" для проведения занятий с родственниками и близкими паллиативных пациентов
2. обучить родственников и близких паллиативных пациентов навыкам ухода и доврачебной паллиативной помощи
3. повысить информированность родственников и близких пациентов в вопросах организации помощи паллиативным пациентам на дому

Обоснование социальной значимости

Рост средней продолжительности жизни и рост онкологических заболеваний неизбежно вызывают рост числа больных тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи. В Регистре паллиативных пациентов Республики Татарстан по состоянию на 01.10.2025г. состоит 609 детей и 7742 пациента старше 18 лет. Вместе с тем в Татарстане имеется всего 15 детских хосписных коек и 104 хосписных коек для пациентов старше 18 лет, что явно недостаточно для всех нуждающихся, имеется существенная нехватка специалистов, занимающихся оказанием паллиативной помощи. Поэтому крайне важно организовать квалифицированную паллиативную помощь тяжелобольным пациентам всех возрастов на дому с привлечением к оказанию паллиативной помощи родственников и близких пациентов.
Паллиативные пациенты из Республики Татарстан - основная целевая группа нашего проекта. Они испытывают следующие проблемы:
- отсутствие достаточной доступности к паллиативной помощи (нет мест в стационарах хосписов, нет онколога и специалиста по паллиативной медицине в поликлинике, нет выездной службы в районе проживания);
- одиночество (некому сходить за рецептом на обезболивание и получить лекарства по рецепту);
- отсутствие информации о том, как и где получить паллиативную помощь;
У второй целевой группы проекта - родственников и близких паллиативных пациентов, родителей детей с паллиативным статусом имеются свои не менее глобальные проблемы:
- отсутствие компетенций и навыков в вопросах оказания помощи своим тяжелобольным близким;
- хронический стресс и выгорание;
- чувство вины от бессилия помочь;
- социальная изоляция;
- финансовые трудности;
- отсутствие специалиста, с кем можно посоветоваться по вопросам ухода и медицинской помощи своему близкому.
- отсутствие информации о возможностях современной паллиативной медицинской помощи.
Все эти проблемы приводят к тому, что родственники стремятся любыми путями устроить тяжелобольного пациента в медицинское или социальное учреждение, передать ребенка в дом-интернат, не взирая на мнение и потребности самого пациента.
Имея 20-ти летний опыт работы с паллиативными пациентами всех возрастов и их родственниками, сотрудники Фонда Анжелы Вавиловой, команда проекта сталкивается с решением этих проблем ежедневно.
Считаем, что тесная работа с близкими паллиативных пациентов, обучение их навыкам ухода и доврачебной паллиативной помощи, которую можно организовать на дому, организация постоянной поддержки родственников поможет решить имеющиеся проблемы, что несомненно скажется на качестве жизни, самочувствии паллиативных пациентов. Благодаря занятиям в организуемой в рамках реализации настоящего проекта Школы помощи паллиативным пациентам, у родственников появятся необходимые навыки и компетенции для оказания помощи своим близким.
В последнее время в отделениях социальной защиты по всей России организуются школы родственного ухода, но в них основным направлением является лишь обучение навыкам ухода. Особенностью нашей Школы будет реализация современного подхода к обучению: оно будет происходить непосредственно в хосписе, в помещении оборудованном под учебную аудиторию, на симуляционных манекенах, силами опытнейших врача и медицинских сестер. При госпитализации в хоспис всем родственникам будет предложена возможность пройти обучение в Школе, таким образом, после периода пребывания в стационаре хосписа, больного можно перевести домой под опеку близких при контроле персонала выездной службы хосписа.
Известный эксперт паллиативной медицины, профессор, руководитель Российской ассоциации паллиативной медицины Новиков Георгий Андреевич в статье о возможностях симуляционного обучения прямо указывает на необходимость внедрения таких форм обучения как Школы паллиативной медицины: "Изменения в демографической структуре популяции требует вовлечение всех слоев населения в обучение основам паллиативной медицины, среди которых роль врача является определяющей. В этой связи становится крайне актуальным организация школ паллиативной медицины, в которых с помощью симуляционного обучения будут осваиваться коммуникативные навыки, диагностические приемы, алгоритмы действий в непредвиденных и чрезвычайных ситуациях, базовые и углубленные навыки и умения в паллиативной медицине и смежных специальностях, а также проводиться тренинги командного взаимодействия".
https://elibrary.ru/item.asp?id=54674318

География проекта

Республика Татарстан

Целевые группы

1. паллиативные пациенты Республики Татарстан всех возрастов
2. родственники и близкие пациентов с паллиативным статусом из Республики Татарстан