Проекты

Краткое описание

В рамках проекта в каждом из регионов реализации проекта (Республика Татарстан, ХМАО-Югра, Республика Дагестан) будет производиться внедрение и тиражирование успешных практик оказания социальной поддержки и организации межведомственного сопровождения детей и молодых взрослых с РАС. Командой проекта с участием представителей органов исполнительной власти, профильных НКО, медицинского сообщества будет проведен мониторинг существующих систем помощи детям и молодым взрослым с РАС в регионах реализации проекта. В каждом из регионов будет проведен тщательный анализ существующих сервисов и практик, а также оценка эффективности оказываемой помощи.
Также будет систематизирован и обобщен опыт реализации системного комплекса мер по поддержке детей и молодых взрослых с РАС, ранее апробированных в других регионах РФ, в том числе в ходе реализации проекта «Ментальное здоровье», реализованного в 2017-2021 годах в Приволжском федеральном округе (ПФО). Материалы проекта прилагаем к заявке. Будут также учтены успешный опыт и наработки, накопленные в регионах реализации проекта, выявлены направления совершенствования системы помощи.
В результате анализа для каждого из регионов реализации проекта будет предложен комплекс мер и набор недостающих практик для внедрения. Отдельные практики в регионах уже действуют, но часто не работают с достаточной эффективностью в силу отсутствия единой системы маршрутизации детей с РАС, недостаточного уровня межведомственного взаимодействия и подготовленности специалистов, эпизодического характера взаимодействия с родительскими сообществами.
В процессе внедрения в регионе отдельных практик будет происходить оптимизация существующих сервисов и формирование недостающих элементов системы сопровождения, включая технологии маршрутизации детей с нарушениями в ментальной сфере.
В результате, в алгоритмы работы медицинских учреждений, социальных служб, образовательных организаций и НКО будут внедряться практики и технологии по следующим направлениям:
- содействие раннему выявлению и качественному медицинскому сопровождению детей с РАС;
- социальное обеспечение детей и молодых взрослых с РАС силами государственных и негосударственных организаций;
- обучение специалистов по работе с детьми и молодыми взрослыми с РАС;
- повышение доступности дошкольного, школьного, среднего профессионального и высшего образования для детей и молодых взрослых с РАС;
- повышение доступности дополнительного образования для детей с РАС;
- психологическая поддержка и обучение родителей и членов семей детей и молодых взрослых с РАС.
В результате проекта в регионах его реализации будет существенно повышена результативность системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и молодых взрослых, имеющих расстройства аутистического спектра.
Проект направлен на обеспечение возможностей социализации для детей и молодых взрослых с РАС и соответствует Конвенции ООН о правах инвалидов, которую Российская Федерация ратифицировала в 2012 году.

Цель

1. Внедрение и апробация в регионах реализации проекта модели непрерывного сопровождения детей и взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями.

Задачи

1. Мониторинг существующего комплекса механизмов и сервисов оказания помощи детям и молодым взрослым с РАС в регионах реализации проекта. Систематизация и обобщение опыта реализации мер по поддержке детей и молодых взрослых с РАС, ранее апробированных в других регионах РФ
2. Оценка и описание лучших практик по сопровождению и поддержке детей и молодых взрослых с РАС
3. Выработка и согласование с органами власти региона комплекса мер и набора практик, рекомендуемых для внедрения в каждом регионе реализации проекта. Определение целевых показателей реализации проекта по каждому региону. Составление дорожной карты мероприятий и тиражирования практик в каждом регионе.
4. Выполнение дорожных карт путем внедрения согласованных с органами власти регионов комплекса мер и набора практик
5. Оценка результатов реализации проекта по каждому региону и в целом
6. Обобщение полученного опыта и разработка рекомендаций по тиражированию системы непрерывного сопровождения детей и молодых взрослых с РАС в других регионах

Обоснование социальной значимости

1. Дети и подростки с РАС
Начиная с раннего возраста и в последующих периодах жизни ребенка формируются необходимые для жизни в обществе навыки. Многие дети с РАС не имеют возможности получать необходимую им помощь как в области корекционно развивающих занятий, так и в вопросах социализации. Специалисты в регионах часто не справляются с проблемным поведением таких детей и не понимают специфику их особенностей. В результате многие дети с РАС не имеют возможности эффективно заниматься с педагогами-дефектологами и логопедами и не посещают школы, часто находясь на надомном обучении. Количество детей с РАС стремительно растет год от года, по данным Всемирной Организации Здравоохранения (2023 год ) в мире сейчас каждый 100-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders )
2. Взрослые старше 18 лет с РАС
Люди с более тяжелыми формами ментальной инвалидности, нуждающиеся в пожизненном сопровождении. Им необходимы сопровождаемое проживание, дневная трудовая и досуговая занятость. В процентном соотношении, количество детей с РАС, которые будут нуждаться в пожизненном сопровождении во взрослом возрасте, составляет примерно 30% от общего числа.
3. Родители детей с РАС
Родители - одна из самых важных целевых аудиторий. Многие родители, не имея достаточной поддержки замыкаются в себе, теряют работоспособность, разрушаются их семьи. Своевременное начало поддержки семей, включающее в себя в том числе и повышение уровня родительских компетенций, позволяет в существенной степени повысить эффективность реабилитационного процесса и качество жизни семьи в целом.
4. Специалисты, педагоги, реабилитологи, социальные работники
Непрерывное межведомственное сопровождение невозможно без достаточного количества квалифицированных кадров. В России около 80 000 специалистов дефектологов. Многие и них имеют значительный опыт и успешно работают в области реабилитации детей с нарушениями в развитии. Мы организуем передачу лучшего Российского и международного опыта в каждый из регионов проекта, что позволит оптимизировать существующую в регионах систему повышения квалификации.
Регионы реализации проекта:
1. Республика Татарстан
В РТ численность детей с психическими расстройствами, по данным Минздрава РТ, на 01.02.2022г. составляла 15 742 человека. Одна из проблем региона - невысокий охват услугами в системе образования на уровне ранней помощи, что свидетельствует о несформированной системе ранней помощи в образовательных организациях республики и отсутствия доступности услуг ранней помощи особенно в сельских муниципальных районах республики. Имеет место дефицит возможностей для получения среднего и высшего профессионального обучения людьми с РАС, нехватка специалистов и условий для обучения. Также в регионе необходимо внедрять практики повышения квалификации специалистов образовательных организаций с учетом специфики организации образовательного процесса для детей с РАС. В РТ принята "Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Республике Татарстана 2022–2026 годы" и дорожная карта мероприятий. Наш проект путем описания и тиражирования лучших практик окажет существенную помощь в реализации разделов 3, 4, 5, 6, 7 дорожной карты.
2. ХМАО-Югра.
В регионе имеется более чем 10-ти летний опыт межведомственной работы по сопровождению людей с расстройствами аутистического спектра, который может быть тиражирован.
В ХМАО-Югре, по данным уполномоченного по правам ребенка, по состоянию на начало 2022 года проживало 1519 людей с РАС. В том числе, 42 % от общего количества людей с РАС в Югре составляют дети от 7 до 14 лет, 18 % - подростки, 14 % - людей в возрасте от 18 до 44 лет. В 2022 году социальные услуги получали около 400 людей с РАС; услуги сопровождаемого проживания в учреждениях автономного округа получали 142 человека из категории лиц с ментальными нарушениями в возрасте от 18 до 44 лет. В то же время, востребованы практики по организации сопровождения родителей, онлайн-семинары по обмену опытом с ведущими специалистами по РАС. Также необходимо расширять программы дневной занятости и сопровождаемого проживания и трудоустройства молодых взрослых с РАС.
3. Республика Дагестан
На сопровождении в республиканском центре охраны нервно-психического здоровья детей и подростков находится более 230 детей с РАС. Родители детей не имеют достаточно информации о мерах поддержки, предлагаемых в регионе, о возможностях получения дошкольного, школьного и среднего профессионального образования для детей с РАС. Не хватает родительских объединений и возможностей получения психологической и консультационной поддержки. Требуется развитие сервисов ранней помощи, создание родительских груп и центров дневного пребывания. Республика Дагестан заинтересована в развитии системы помощи детям и взрослым с РАС, готова взаимодействовать с центрами компетенций и внедрять успешные решения и практики.

География проекта

Республика Татарстан, Ханты-Мансийский автономный округ, Республика Дагестан. Каждый выбранный регион обладает ярко выраженной спецификой, которая будет учтена при разработке и реализации мероприятий проекта. При выборе регионов реализации проекта мы руководствуемся следующими факторами: - наличием в регионе социальной проблематики, потребности в системной помощи людям с РАС; - наличием в регионе договоренностей о поддержке проекта со стороны администрации региона в лице уполномоченных по правам ребенка; - наличием в регионе партнерских НКО, которые подтвердили готовность участвовать в реализации проекта; - наличием в регионе отдельных апробированных технологий и управленческих решений по организации помощи; Реализация проекта позволит дополнить и улучшить существующую в каждом регионе модель непрерывного сопровождения. Сформированные в рамках проекта наработки в дальнейшем могут быть тиражированы в других регионах РФ. К заявке приложены материалы по Республике Татарстан и ХМАО.

Целевые группы

1. Дети и подростки с расстройствами аутического спектра (РАС)
2. Молодые взрослые старше 18 лет года с РАС
3. Родители детей с РАС
4. Специалисты, педагоги, реабилитологи, социальные работники, все, кто в силу своей работы могут столкнуться с детьми с РАС