Проекты

Краткое описание

Проект "Открыто" направлен на помощь семьям, где есть родственник, признанный нуждающимся в паллиативной помощи и призван снизить социальную изоляцию и информационный вакуум родных паллиативного пациента. Проект условно разделен на три направления:
Для повышения информированности родных, ухаживающих за паллиативным родственником, пройдут 9 консультативных дней «Маршрут построен» с экспертами по социальным, юридическим, медицинским вопросам с лекциями и ответами на вопросы, очными консультациями в режиме «здесь и сейчас» с дальнейшим сопровождением в решении возникающих проблем у родных командой проекта.
Вторая часть проекта призвана снизить социальную изоляцию и является логическим продолжением проекта "Папа тоже мама", реализованного хосписом в 2024-2025 годах. Она направлена на предоставление социальной передышки за счет выхода на дом помощника по уходу ( няни), развитие сообщества родственников паллиативных пациентов и помощь им в принятии диагноза через проведение социо-культурных мероприятий.
Третье направление - это круглосуточная связь в рамках развития ранее запущенной горячей линии "Под крылом" по вопросам получения паллиативной помощи, которая стартовала в рамках проекта хосписа "Под крылом", в том числе взрослым пациентам.
Итогом проекта станет повышение информированности и снижение социальной изоляции не менее 80 родственников паллиативных пациентов, повышение их правовой грамотности, возможность своевременного получения всех положенных от государства льгот и пособий. Поддержка экспертов по различным вопросам организации помощи паллиативным пациентам поможет вовремя решать возникающие проблемы. Социальная передышка в виде помощника по уходу на дому и развитие ранее созданного сообщества близких паллиативных пациентов поможет не испытывать чувства одиночества и вины, вернуться к обычной жизни и осознать, что эта жизнь продолжается и ты не один, не за бором жизни. Таким образом проект призван содействовать в решении комплекса проблем, с которыми сталкиваются родственники паллиативных пациентов, начиная от медицинской помощи и заканчивая сообществом единомышленников.

Цель

1. Снижение социальной изоляции родственников пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, проживающих на территории Самарской области

Задачи

1. Повышение информированности родственников паллиативных пациентов о возможностях паллиативной помощи
2. Профилактика выгорания родственников паллиативных пациентов
3. Снижение психологического дистресса родственников паллиативных пациентов

Обоснование социальной значимости

Сталкиваясь с неизлечимой болезнью ребенка или взрослого, родственники как правило остаются один на один со множеством проблем. И в первую очередь, потому что некому задать вопросы. Как бы ни развивалась паллиативная помощь, большинство людей, кого не коснулась эта проблема, предпочитает не знать о ней. И именно поэтому, если случается беда, человек оказывается в информационном вакууме. Кому задавать вопросы? По лечению, уходу, социальной помощи, обеспечению необходимым оборудованием и средствами ухода, "что полагается и где это получить", не у кого спросить "это норма или нет?" или "врачи говорят так, но мне кажется, что...". Информационный вакуум влечет за собой социальную изоляцию, замыкание в себе и озлобленность. В Самарской области по данным Министерства здравоохранения ежегодно в паллиативной помощи нуждается порядка 33 тысяч человек, из которых 300 - дети. По данным нашего Хосписа за три года работы - ежегодно уходят из жизни от 15 до 20 детей, и выявляется новых в примерно столько же. И вот эти новые дети и их семьи - самые раненные и растерянные. У родственников сразу возникает множество вопросов, и не всегда они касаются медицины, чаще - именно психологической помощи и социальной. А когда к нам в Хоспис обращаются родственники взрослых пациентов, то их вопросы касаются больше ухода за гастростомами, получения лечебного питания, позиционирования и социальной передышки. Все эти виды помощи наш Хоспис предоставляет с самого первого дня своего основания, а в 2025 году стал единственным в Самарской области поставщиком социальной услуги по кратковременному присмотру за паллиативными детьми, получив субсидию от Министерства социально-демографической и семейной политики. Эта субсидии позволила нам увеличить количество семей, которым мы предоставляем няню, и увеличить количество часов - теперь это 124 часа в месяц, 5 полных суток. В 2026 году уже выделяются дополнительные средства для предоставления такой же услуги взрослым пациентам. Ежегодно мы проводим опросы родителей паллиативных детей и видим, что самые главные запросы у семей - это юридическая помощь, психологическая, социальная в виде предоставления няни, обучение уходу и общению, а так же - событийная. Родителям не хватает общения, им хочется встречаться вне дома, ходить в театр, в кино, на концерты, в музеи. Порядка 10% наших подопечных - это родители паллиативных детей, которым исполнилось 18 лет и здесь они сталкиваются еще и с отсутствием качественной медицинской помощи, ведь во взрослой паллиативной помощи исторически сложилось мнение, что это онкологические пациенты, срок жизни которых зачастую несколько месяцев. Дети же в неврологическими нарушениями, ставшие 18 летними, пока остаются за бортом помощи. На решение всех этих проблем направлен наш проект: снизить информационный вакуум, помочь организовать медицинскую помощь, предложить социальную передышку, создать единое сообщество, продолжить работу горячей линии, расширив ее на категорию родственников 18+, дать возможность задать вопросы экспертам от паллиативной помощи либо людям, которые по долгу службы занимаются организацией и предоставлением государственных мер поддержки, и одно из главных направлений - это создание сообщества семей с паллиативными родными через объединение их на различных культурных мероприятиях. Мы точно знаем, если предоставить обученную няню ( а наши няни умеют и корить через гастростому, и санировать, и пользоваться медицинским оборудованием), психолога, которых снимет тревогу и поможет избавиться от чувства вины, начнется почти обычная жизнь. А чтобы она стала совсем обычной - нужно выходить из дома, вместе с другими детьми и мужем, посещать выставки и театры, и даже рестораны.
Мы видим уникальность нашего проекта в расширении потенциальных благополучателей: не только родители детей, но и родственников взрослых паллиативных пациентов, в организации консультативных дней, когда можно придти и в течение нескольких часов в одном месте иметь возможность задать вопросы сразу нескольким специалистам-экспертам и сразу же получить готовые ответы. Еще одна уникальность - это то, что помощь мы всю оказываем именно на дому. Потому что каждый человек хочет жить дома.
"Никогда помощь человеку в конце жизни не может быть осуществлена только на государственные деньги. Государство задает рамки законодательства и системы финансирования, и невозможно говорить о качественной помощи без благотворительных фондов. Человеку в конце жизни нужен человек, нужно ощущение тепла и близости" ( Нюта Федермессер, 11.10.2025 https://www.chita.ru/text/world/2025/10/11/76070324/)

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. родтвенники пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, проживающие на территории Самарской области