Проекты

Краткое описание

Самый важный принцип в комплексном сопровождении людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) - индивидуальный подход. “Зачастую мы с детства оказываемся в социальной изоляции. Нас выгоняют из общественных мест, чтобы мы не пугали других детей. Нас не принимают в обычные школы. Инклюзивных мест катастрофически мало.” - цитата мамы центра “Я МОГУ”
В Республике Марий Эл, как и в других регионах, увеличивается число детей с аутизмом. Часто родители, столкнувшись с данным диагнозом, растеряны, и не знают что делать. Известно, что лечения аутизма не существует, но есть методы с доказанной эффективностью, которые могут помочь в социальной адаптации таких детей. Наш проект направлен помочь семьям с детьми и включает проведение бесплатной диагностики для детей в возрасте от 2-х до 12 лет, имеющих особенности в развитии. Выявление ребят, попадающие в спектр аутизма, индивидуальные занятия с детьми, направленные на коррекцию нежелательного поведения, развитие навыков самообслуживания и коммуникативных навыков, в частности речи.
Наш проект направлен на распространение уникальных диагностических методик: по обследованию детей для установления диагноза аутизм, выявления уровня развития ребенка, имеющего глубокие нарушения речи и ее отсутствие, независимо от уровня умственного развития и степени проявления аутизма, а также скрининговых методик выявления любых задержек в развитии у детей от 2-х до 12 лет. Ввиду отсутствия данных методик в Республике Марий Эл, дети с риском развития аутизма, задержками в развитии посещают коррекционные занятия без ориентации на особенности ребенка, что делает эти занятия неэффективными, семья теряет ресурсы, а ребенок - время.

Цель

1. Оказать семьям, воспитывающим детей с риском развития аутизма и задержками развития в возрасте от 2 до 12 лет, проживающим на территории Республики Марий Эл, комплексную поддержку: психологическую, информационную, консультационную и диагностическую
2. Информированность общества об особенностях людей с аутизмом через медиапространство

Задачи

1. Привлечение внимания родителей детей в возрасте от 2 до 12 лет, проживающих в Республике Марий Эл, которые имеют риск развития аутизма или возможные задержки развития, к особенностям проявления этих состояний.
2. Создание методической базы для проведения углубленной диагностики детей и подростков, проживающих в Республике Марий Эл, с целью точного выявления рисков и особенностей развития.
3. Формирование профессиональной команды специалистов, владеющих современными диагностическими методиками для выявления риска аутизма, а также оценки уровня невербального интеллекта и умственного развития детей от 2 до 12 лет.
4. Проведение системного выявления детей с риском развития аутизма и задержками развития в возрастной группе от 2 до 12 лет среди населения Республики Марий Эл.
5. Организация обучения и поддержки для детей с высоким и умеренным риском развития аутизма в возрасте от 2 до 12 лет, обеспечивающая комплексное развитие и социализацию на территории Республики Марий Эл.

Обоснование социальной значимости

Появление в семье ребёнка с особенными потребностями — это событие, которое полностью меняет жизнь близких, перечёркивает привычный мир и заставляет заново учиться смотреть на будущее. Каждая такая семья переживает бурю самых разных эмоций — от страха и растерянности до невероятной любви и стойкости. Вместе с этим приходит необходимость перестраивать ежедневный уклад, сталкиваться с дополнительными, часто очень ощутимыми финансовыми и эмоциональными нагрузками.
Когда речь идёт о ребёнке с подозрением на аутизм, к этому добавляется чувство неопределённости, тревоги и смятения. К сожалению, Республика Марий Эл, как и многие другие регионы России, пока не обладает действенной системой маршрутизации для таких семей. Нет четкого, верного пути, который включал бы тщательную дифференциальную диагностику, объективную оценку развития — выявление сильных и слабых сторон ребёнка в когнитивной, эмоциональной, коммуникативной и социальной сферах. Нет согласованной программы, которая бы объединяла дошкольное образование, школу, дополнительные занятия, социальные услуги, профессиональную подготовку и первые шаги в трудовой деятельности.
Сегодня родители вынуждены, словно в одиночку, пробираться через сложнейший лабиринт поиска специалистов и методик, часто преодолевая сотни километров и сталкиваясь с огромными финансовыми трудностями в стремлении обеспечить своему ребёнку необходимую поддержку и развитие.
Одна из самых значимых вех в этом пути — качественная и глубокая диагностика. К сожалению, в нашей Республике у семей нет доступа к бесплатному, научно обоснованному и комплексному обследованию детей из группы риска по РАС.
Не менее важна диагностика уровня интеллекта и навыков, ведь именно от этого зависит, какой широкий и полноценный спектр возможностей будет открыт для ребёнка в будущем. Однако в государственных учреждениях зачастую используют устаревшие или малоэффективные методы. Например, тест Векслера, который совершенно не подходит для оценки невербальных детей и тех, у кого есть сложности с речью. Это приводит к ошибочным выводам и, как следствие, к неэффективным образовательным программам, которые лишают детей и их семей настоящей надежды на изменение качества жизни к лучшему.
Глубокая диагностика, построенная на признанных во всём мире стандартах, и индивидуально разработанные программы обучения и поддержки не только помогают снизить уровень социальной изоляции и стресс для семей, но и значительно уменьшают необходимость дорогостоящих государственных услуг в дальнейшем. Такая поддержка открывает двери в самостоятельную взрослую жизнь, трудоустройство и полноценное участие в обществе.
Наш проект — это свет в этом сложном пути для детей и подростков с РАС из Республики Марий Эл. Мы предлагаем глубокую диагностику с использованием самых современных и рекомендованных Минздравом РФ методик, создание индивидуальных планов развития и занятия по методикам прикладного анализа поведения (ПАП) под надёжной супервизией. Мы не забываем и о семьях — ежедневного мы ведем точечную работу с родителями, чтобы они могли эффективно применять методы ПАП дома, поддерживая своего ребёнка каждый день.
В рамках проекта мы обучаем педагогов основам прикладного анализа поведения, помогаем им внедрять современные методики диагностики и развития когнитивных, речевых, функциональных и коммуникативных навыков, а также эффективно справляться с нежелательным поведением. Этот проект — не просто изменения на бумаге. Это шанс для каждой семьи, для каждого ребёнка с аутизмом поверить в себя, раскрыть свои способности и сделать шаг навстречу светлому, независимому будущему.

География проекта

Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с риском развития аутизма, задержками развития в возрасте от 2 до 12 лет, проживающие на территории Республики Марий Эл