Проекты

Краткое описание

С 2015 года Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно мышечными заболеваниями «МойМио» реализует программы, направленные на комплексную поддержку детей с МДД/Б, включая медицинскую, социальную и образовательную помощь. Проект “Мы вместе” фундаментальное направление работы организации. Это системная и продолжительная поддержка детей/молодых взрослых с орфанным, прогрессирующим заболеванием и их семей. Миодистрофия Дюшенна/Беккера (заболевание, приводящее к утрате подвижности и тяжелой инвалидизации) становится для семьи не только медицинским, но и серьёзным психологическим и социальным испытанием. Большинство семей сталкиваются с хроническим стрессом, социальной изоляцией, тревожностью и недостатком специализированных программ помощи.
Проект призван восполнить этот дефицит. Проект предусматривает проведение групповых и индивидуальных занятий с психологом для мальчиков с диагнозом МДД/Б, а также организацию групповых встреч и индивидуальной поддержки родителей. Важной частью проекта станут образовательные курсы и профориентационные семинары для мальчиков старшего возраста, направленные на развитие эмоциональной устойчивости, навыков коммуникации и возможности видеть для себя перспективы в учебе, профессиональной деятельности и личностной самореализации. Правовая поддержка и помощь в реализации законных прав людей с диагнозом МДД крайне востребованная часть проекта.

Проект включает в себя:
1. Групповые занятия с психологом для мальчиков (в младшей группе 9–16 лет и старшей 17–30 лет), направленные на снижение тревожности, развитие навыков общения, работу с самооценкой и эмоциональной регуляцией;
2. Групповые занятия с психологом для родителей, где семьи смогут обменяться опытом, получить инструменты преодоления эмоционального выгорания и навыки поддержки детей;
3. Индивидуальные психологические консультации для мальчиков и родителей, в том числе онлайн-формат для семей из регионов;
4. Образовательные курсы и профориентационные семинары для мальчиков старшего возраста;
5. Социальная и юридическая поддержка семей, воспитывающим детей с орфанным диагнозом, инвалидностью, тяжелыми двигательными нарушениями, паллиативным статусом.

Таким образом, проект не только обеспечивает регулярное и комплексное сопровождение мальчиков и их родителей, но и формирует среду, где они могут чувствовать себя услышанными, получать поддержку и учиться жить с диагнозом, сохраняя внутренние ресурсы и социальные связи.

Цель

1. Цель проекта - создать устойчивую систему психологической и социальной поддержки, способствующую укреплению психоэмоционального здоровья людей с миодистрофией Дюшенна/Беккера в возрасте от 9 до 30 лет и повышения компетентности и морального благополучия их семей.

Задачи

1. Повысить эмоциональную устойчивость, образовательный уровень детей/молодых взрослых с прогрессирующим, орфанным диагнозом
2. Способствовать реализации прав людей с инвалидностью посредством работы по социальным и юридическим вопросам
3. Повысить эмоциональную устойчивость родителей, воспитывающих тяжелобольных детей

Обоснование социальной значимости

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое прогрессирующее заболевание, которое приводит к тяжелой инвалидизации. Для большинства семей диагноз становится не только медицинским, но и серьезным социальным и психологическим вызовом: родители оказываются в ситуации постоянного стресса, тревожности и неопределенности в связи с будущим ребенка, а сами мальчики сталкиваются с изоляцией, снижением самооценки и трудностями социализации.

Психологический аспект. Системных, длительных программ психологической помощи для детей\молодых людей с орфанным заболеванием и их родителей в России нет. Наличие редкого диагноза делает семьи особенно уязвимыми: они часто оказываются «один на один» с болезнью и ее последствиями. Психологическая поддержка в таких условиях является неотъемлемой частью комплексного сопровождения, так же как медицинская и социальная помощь.

Особое внимание требует возрастной диапазон 9–30 лет, когда нарастают социальные и личностные кризисы:
- дети с диагнозом МДД/Б в 9–14 лет начинают осознавать особенности своего тела и ограничения; по статистике именно в этом возрасте люди с миодистрофией Дюшенна чаще всего перестают самостоятельно ходить и садятся в инвалидную коляску;
- подростки 15–18 лет сталкиваются с барьерами социализации, трудностями построения отношений со сверстниками;
- молодые люди 19–30 лет испытывают кризис самоидентификации, неопределенность в профессиональной и личной сфере.
Для родителей мальчиков с МДД/Б характерно эмоциональное выгорание, чувство вины и беспомощности, хронический стресс, который отражается как на качестве жизни всей семьи, так и на способности оказывать поддержку ребенку.

Социальный аспект. Для семей неизлечимое заболевание становится серьезным социальным вызовом. Самый частый запрос от семей, воспитывающих ребенка с МДД/Б, - помощь в разъяснении и реализации своих законных прав. В России социальная помощь носит заявительный характер, и многие семьи не знают о доступных мерах поддержки, льготах, возможностях получения технических средств реабилитации и оформления инвалидности. Юридические консультации помогут родителям ориентироваться в существующей системе, защищать интересы детей и добиваться реализации гарантированных законом прав.

Реализация проекта позволит:
- систематизировать и сделать доступной психологическую помощь для детей с диагнозом МДД/Б и их родителей;
- снизить уровень тревожности и изоляции у семей;
- создать пространство для обмена опытом, поддержки и развития внутренних ресурсов;
- расширить горизонты будущего для мальчиков через образовательные курсы и профориентационные семинары;
- закрыть социальные запросы и проблемы семей, ухаживающих за тяжелобольными близкими;
Проект имеет высокую социальную значимость, так как направлен на улучшение качества жизни одной из наиболее уязвимых групп населения и восполняет дефицит психологической помощи и необходимой социальной поддержки для семей, живущих с диагнозом миодистрофия Дюшенна.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Дети/молодые люди с диагнозом миодистрофия Дюшенна/Беккера (9-30 лет)
2. Лица (родители/опекуны), осуществляющие уход за детьми/молодыми людьми с диагнозом миодистрофия Дюшенна/Беккера