Проекты

Краткое описание

Представленный проект направлен на развитие уникальной онлайн системы комплексной поддержки онкологических пациентов, включающей маршрутизацию, психологическую, юридическую, социальную и практическую помощь женщин с диагнозом рак груди в сотрудничестве с опытными врачами. В основе создаваемого поддерживающего онлайн сервиса «Вместе+» находится цифровая платформа https://vmesteplus.ru/, разработанная Фондом при поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда В. Потанина в 2021 году.

Пациентам онлайн сервис «Вместе+» предоставит возможность:
• создавать персонализированный маршрут в период лечения и реабилитации, который будет включать маршрутизацию, психологическую, юридическую, социальную и практическую поддержку;
• участвовать в онлайн вебинарах, лекциях, которые проводят высококвалифицированные специалисты - онкологи, диетологи, лимфологи/реабилитологи, эндокринологи, генетики, а также получить психологическую поддержку, консультации юриста, второе мнение онколога;
• проходить дистанционные курсы для пациентов в любое время;
• скачивать образовательные материалы (практические рекомендации для пациентов во время лечения, подготовлены совместно с российскими онкологами);
• находить качественную среду для общения - общаться на Форуме сервиса с другими пациентами со схожим диагнозом. Форум будет доступен только для авторизованных пользователей платформы, что стало крайне актуальным для пациентов после блокировки иностранных социальных сетей;
• узнавать о наборах в клинические исследования, а также о специальных бесплатных программах диагностики, лечения и реабилитации в ведущих онкологических клиниках;
• получать практическую помощь - бесплатное такси к месту лечения и после выписки (совместный проект фонда с Яндекс такси. Помощь рядом), бесплатные послеоперационные экзопротезы и белье и др.

Медицинскому персоналу онкологических клиник и центров амбулаторной онкологической помощи онлайн сервис позволит оперативно обеспечивать пациентов и их близких актуальной и достоверной информацией о лечении и побочных эффектах, снимет с них частично нагрузку во время приема, предоставит доступ к агрегированной информации о текущих клинических исследованиях по инновационному лечению РМЖ и набору пациентов на эти исследования, позволит размещать и получать актуальную информацию о возможностях телемедицинских консультаций, генетических и иных исследований, т.ч. в федеральных научных онкологических центрах.

Все это позволит эффективно поддерживать пациентов удаленно на всех этапах лечения и в период восстановления, а также увеличить количество благополучателей по всей России за счет использования онлайн формата и активного сотрудничества с государственными онкологическими учреждениями и НКО.
В рамках проекта планируется активная работа с медучреждениями онкологического профиля в регионах РФ по развитию системы маршрутизации и поддержки пациентов с целью расширения числа благополучателей до 3000 человек с диагнозом РМЖ.

Цель

1. Создание уникальной комплексной системы поддержки пациентов с диагнозом рак груди, дополняющей госпрограмму онкологической помощи, включающей маршрутизацию, психологическую, юридическую, социальную и практическую помощь в сотрудничестве с врачами на базе онлайн-сервиса «Вместе+»

Задачи

1. Задача 1. Расширение и доработка технического функционала и сервисов на цифровой платформе
2. Задача 2. Расширение географии и охвата благополучателей за счет информационно-просветительской работы через СМИ и сотрудничество с медицинскими учреждениями
3. Задача 3. Оказание бесплатных онлайн услуг пациентам с РМЖ и их близким на базе онлайн сервиса «Вместе+»
4. Задача 4. Развитие исследовательского потенциала онлайн сервиса «Вместе+» для оценки эффективности системы психосоциального сопровождения онкологических пациентов

Обоснование социальной значимости

Основная социальная проблема, подтолкнувшая фонд к созданию данного проекта - отсутствие в государственных онкологических учреждениях специализированной информационно-поддерживающей инфраструктуры для онкопациентов, способствующей сохранению качества жизни, включающей маршрутизацию, комплексную реабилитацию, психологическую и социальную поддержку людей с диагнозом рак груди на всех этапах жизни с болезнью.

Представленный проект направлен на создание уникальной комплексной системы поддержки пациентов с диагнозом рак груди, дополняющей госпрограмму онкологической помощи, и включающей маршрутизацию, психологическую, юридическую, социальную и практическую помощь в сотрудничестве с врачами на базе онлайн-сервиса «Вместе+», что будет способствовать снижению смертности от данного онкозаболевания.

Рак молочной железы (далее – РМЖ) занимает первое место среди онкологических заболеваний у женщин, являясь одной из ведущих причин женской смертности в России и мире. Ежегодно в РФ выявляется более 70 000 новых случаев заболевания, а на онкологическом учете состоит 735 000 женщин с РМЖ. Все чаще с данным заболеванием сталкиваются женщины активного возраста от 30 до 59 лет. За последние 10 лет в РФ показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%. (Сборник «Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена).

Рак груди хорошо поддается лечению, если выявлен на ранних стадиях. Чем позже выявлено заболевание, тем хуже прогноз и тяжелее лечение. Более 70% случаев рака груди выявляются в России на II-III стадиях, когда опухоль уже начала распространяться в организме («Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена). В 2020-2021 гг. во время пандемии COVID-19 выявляемость злокачественных новообразований в России снизилась на 20-25%. Эксперты НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина прогнозируют рост III-IV стадий, когда болезнь плохо поддается лечению или вовсе неизлечима. «Максимальный рост смертности, скорее всего, придется на 2023–2025 годы. А в 2022–2023 годах мы будем свидетелями роста заболеваемости злокачественными новообразованиями — избытка случаев онкологии, которые не были диагностированы в предыдущие годы». https://www.kommersant.ru/doc/5204933

Рак груди и процесс его лечения в целом оказывают огромное психологическое и эмоциональное воздействие как на пациентов, так и на их семьи, сопровождаясь драматическими изменениями, затрагивающими физические, эмоциональные, духовные, межличностные, социальные и финансовые аспекты жизни больного и его окружения. Столкнувшись с онкодиагнозом, человек становится уязвим, ему сложно принять болезнь, настроиться на лечение, эффективно взаимодействовать с врачами и общаться c близкими, качество жизни значительно ухудшается.

При этом, качество жизни является вторым по значимости критерием оценки результатов лечения после выживаемости и более важным, чем реакция опухоли на лечение. Клинические рекомендации российских и международных медицинских сообществ онкологов рекомендуют включать комплексную реабилитацию онкопациентов в процесс лечения, т.е. начинать ее одновременно с хирургическим и лекарственным лечением. К сожалению, такая возможность сегодня доступна лишь тем, кто проходит стационарное лечение в федеральных научных онкологических центрах в Москве и Санкт-Петербурге, а также некоторых региональных клиниках. Несмотря на стремительный рост онкозаболеваний, оплата комплексной реабилитации не включена в систему онкологической помощи в рамках ОМС, поэтому онкодиспансеры не оказывают такую помощь пациентам. При этом запрос на такую помощь огромен, удовлетворяется он лишь частной медициной в крупных городах, что делает ее малодоступной для подавляющего большинства онкопациентов в регионах РФ.

Не менее важной составляющей лечения и последующей реабилитации является психологическая помощь, которая способствует повышению адаптивности, улучшению качества жизни, снижению уровня тревоги, избавлению пациента от ощущения безнадежности, связанной с онкологическим диагнозом. https://www.asi.org.ru/article/2020/06/26/posle-raka/ (Молдованова О.А., президент фонда). По данным ряда исследований, в сопровождении клинического психолога-онкопсихолога в том или ином виде нуждаются 90% пациентов и до 40% их близких. Эти данные подтверждаются исследованием благотворительной службы помощи «Ясное утро» при участии социологов НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента Депздрава Москвы о доступности психологической помощи, проведённом в 2021 году. 84% респондентов указали, что онкопациентам нужна психологическая помощь. https://www.kommersant.ru/doc/4938103?from=doc_vrez . Согласно опросу, 9 из 10 врачей сталкиваются с запросами пациентов, которые, по их мнению, необходимо переадресовать психологу.

География проекта

Все регионы РФ Маршрутизация и психосоциальная поддержка пациентов с диагнозом рак груди на базе онлайн сервиса «Вместе+» будет охватывать все регионы России

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом рак молочной железы в возрасте старше 20 лет
2. Родственники и близкие онкопациентов