Проекты

Краткое описание

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.
Проект направлен на улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей. Для реализации поставленной цели в рамках проекта
будут реализованы следующие мероприятия:
1) В детском паллиативном отделении (ГБУЗ НО «Детская городская больница №17 Сормовского района г. Нижнего Новгорода») будет проведены мероприятия направленные на психоэмоциональную разгрузку мед. персонала, детей и родителей.
- 8 праздничных мероприятий в которых примут участие семьи, находящиеся под патронажем паллиативного отделения. Мероприятия помогут детям погрузиться в атмосферу праздника, их родителям почувствовать заботу и поддержку. В празднике смогут принять участие члены семьи неизлечимо больного ребенка и в копилке совместных мероприятий семьи добавится эмоционально наполненная обстановка праздника.
- 144 мероприятия для родителей (спортивных, релаксирующих, творческих) с профессиональными преподавателями.
- 3 развлекательных мероприятий для сотрудников детской паллиативной службы.
2) Реализована программа "Социальная передышка", в рамках которой семьи с паллиативным ребенком смогут воспользоваться услугами бесплатной квалифицированной няни. Она придет к ним домой и останется с ребенком на несколько часов или даже на несколько дней, в зависимости от индивидуальной потребности семьи, чтобы дать родителям возможность заняться собой, своими делами, другими своими детьми. Данную помощь получат не менее 60 семей с размере 168 часов (7 суток).
3) С участием сертифицированных клинических психологов будет проведено:
- 600 индивидуальных (онлайн и офлайн) консультаций для родителей и сиблингов, а так же медицинского персонала паллиативного отделения;
- 9 консультационных сессий для медицинского персонала паллиативного отделения (один раз в 2 месяца). Продолжительность одной сессии 16 часов (2 полных рабочих дня). В рамках каждой сессии будет проведено 2 групповых занятия направленных на профилактику эмоционального выгорания и индивидуальные консультации. В работу будут включены релаксационные техники с элементами арт-терапия, песочной терапии, упражнений на расслабление, медитации. Нахождение специалиста на территории отделения в течение всего рабочего дня позволит охватить весь персонал отделения и выровнять психоэмоциональную атмосферу коллектива.
4) Проведено социологическое исследование в котором примут участие не менее 200 семей, результаты которого помогут определить набор наиболее адекватных мер помощи таким семьям и количественно оценить примерный объем ресурсов, необходимых для их осуществления.
5) На основе данных соц исследования:
- будут выявлены три наиболее приоритетных направления поддержки, в которой нуждаются семьи, и по ним разработана и реализованы программы дополнительного сопровождения;
- будут намечены пути дальнейшего совершенствования паллиативной помощи.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей
2. Профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы

Задачи

1. Организация системной профессиональной психологической поддержки
2. Организация мероприятий направленных на психоэмоциональную разгрузку
3. Изучение потребностей семей, имеющих ребенка с паллиативным статусом
4. Информационное сопровождение проекта
5. Реализация комплекса мероприятий направленных на улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей

Обоснование социальной значимости

Согласно определения Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) “Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.

В настоящее время в Нижегородской области медицинская паллиативная помощь детям оказывается отделением паллиативной медицинской помощи и отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям, которые расположены в ГБУЗ НО «Детская городская больница №17 Сормовского района г. Нижнего Новгорода», далее по тексту паллиативная служба. Общая численность медицинского персонала паллиативной службы - 25 человек. В отделении размещено 15 койко мест, под патронажем службы выездной службы на начало 2023 года находятся 550 человек. Данные по организации работы паллиативной службы представлены разделе «Материалы, подтверждающие наличие проблемы» файл "Опыт организации ПМП детям в НО 2020 год" статья в журнале Рallium №02 за 2021г. стр 28.
Работа с тяжелобольными и умирающими детьми, а также их близкими, требует от медицинского персонала огромных эмоциональных и личностных затрат, переосмысления собственной системы жизненных целей и ценностей. Деятельность сотрудников характеризуется высокой степенью неопределенности, связанной с трудностью прогнозирования динамики развития заболеваний ребенка, его эмоциональных реакций и реакций его родных. Помимо этого, под угрозу попадает социальный статус сотрудника, что обусловлено явлением стигматизации, выражающимся с неоднозначным отношением общества к паллиативной медицине.
В связи с чем, оказание профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы является важной задачей на пути улучшения качества жизни детей и их семей.
В психологической помощи остро нуждаются и родственники паллиативного ребенка. Длительная эмоциональная нагрузка, отсутствие возможности отдыха и восстановления приводят к истощению физиологических ресурсов регулирования и снижению адаптивных свойств нервной системы.
В детской паллиативной службе на данный момент есть ставка психолога, в соответствии с которой 1 раз в неделю специалист оказывает психологическую помощь маленьким пациентам и их родным во время пребывания в стационаре.
Психологическая помощь, которую будут оказывать специалисты в рамках данного проекта, охватит всех сотрудников паллиативной службы, и сможет захватит родителей и сиблингов на территории всей Нижегородской области.
Отдельное внимание заслуживает проект социальная передышка. Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Поэтому потребности в социальном отдыхе – самый желанный вид помощи для этой категории родителей. Опыт оказания данного вида помощи другими фондами и на других территориях показывает, что наиболее предпочтительно суточные передышки, которые позволяют родителям сделать важные дела: поправить здоровье, посетить родственников, съездить в отпуск.
Любой вид активности, позволяющей выходить за пределы привычного опыта, по мнению врачей и психологов, имеет терапевтическое воздействие, способствуя улучшению психологического самочувствия и большей удовлетворенности жизнью, вопреки обстоятельствам. Развлекательные, творческие и спортивные мероприятия помогут ЦА проекта получить психоэмоциональную разгрузку .
Реальная помощь семьям ребенка, имеющего паллиативный статус – чрезвычайно ответственное, эмоционально и материально затратное дело, исключающее спонтанный или интуитивный выбор помогающих мероприятий. Выяснение реальных запросов таких семей является отдельной проектной задачей, решение которой способно не только определить набор наиболее адекватных мер, но и количественно оценить примерный объем ресурсов, необходимых для их осуществления.
Комплексная оценка ситуации не только позволит выстроить доверительные отношения между сотрудниками паллиативной службы, детьми и их семьями, но и организовать в дальнейшем индивидуальную работу с учётом выявленных потребностей.

География проекта

г. Нижний Новгород и Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети имеющие паллиативный статус
2. Родители имеющие детей с паллиативным статусом
3. Сиблинги (братья и сестры, детей имеющих паллиативный статус)
4. Медицинский персонал детской паллиативной службы