Проекты

Краткое описание

Современная школа диабета ориентирована на семьи, воспитывающие детей с диабетом I типа в г. Ульяновске. Всего проект охватит 36 семей, которые будут участвовать в серии образовательных, практических и творческих мероприятий. Целевая группа включает детей, страдающих диабетом, и их родителей или опекунов, которые ежедневно сталкиваются с трудностями, связанными с контролем и лечением заболевания. Миссией проекта является создание информационного пространства, где они смогут получать необходимую поддержку и знания, делиться опытом и находить новые силы для борьбы с болезнью.

Основная проблема, с которой сталкивается целевая группа, заключается в недостатке знаний о правильном управлении диабетом, трудностях адаптации к жизни с хроническим заболеванием, а также в отсутствии эмоциональной поддержки. Эти факторы часто приводят к ошибкам в самоконтроле, ухудшению здоровья детей и снижению качества жизни всей семьи.

Для решения этой проблемы проект предусматривает реализацию ряда мероприятий. В течение 10 месяцев будут проводиться ежемесячные лекции для родителей и подростков на темы, связанные с диабетом, такие как питание, инсулинотерапия, использование медицинских гаджетов, юридические аспекты и льготы. Параллельно для детей будут организованы мастер-классы, где они научатся готовить блюда с учетом расчета углеводов, работать с диагностическими устройствами, оказывать первую помощь при гипо- и гипергликемии, а также играть в тематические настольные игры, которые помогут им лучше понять свое заболевание.

Кроме того, один раз в два месяца будут проводиться дополнительные лекции врачей, специалистов и приглашённых спикеров для вновь или недавно выявленных семей, где есть ребенок с диабетом. Эти лекции будут носить общий характер и предоставлять важную информацию, необходимую для начала жизни с диабетом. Лекции будут открытыми для всех жителей региона, которые смогут принять участие в них по предварительной записи, что обеспечит более широкий доступ к важной информации и позволит охватить тех, кто только начинает свой путь в управлении этим заболеванием.

Летом будет организован однодневный выездной интенсив на загородной базе отдыха, где 20 семей примут участие в углубленных лекциях, мастер-классах, семинарах и мотивирующих мероприятиях в неформальной обстановке.

Финальной частью проекта станет творческий фестиваль-конкурс "Карусель детства", приуроченный ко Всемирному дню борьбы с диабетом. Более 20 детей с диабетом выступят на этом фестивале перед аудиторией из 400 человек, демонстрируя свои творческие таланты и достижения. Фестиваль предоставит участникам не только возможность творческой самореализации, но и создаст положительный общественный резонанс, привлекая внимание к проблемам, с которыми сталкиваются дети с диабетом и их семьи. Перед началом концертной программы зрители, включая детей, столкнувшихся с диабетом, и их родителей, смогут принять участие в мастер-классах и ознакомиться с последними достижениями в области лечения диабета

Цель

1. Повысить уровень знаний, практических навыков управления диабетом и социальной адаптации у ульяновских семей с несовершеннолетними детьми у которых диагностирован диабет I типа

Задачи

1. Провести информационную кампанию
2. Обеспечить доступ к актуальной информации и современным методам управления и лечения детского диабета
3. Создать условия для социальной адаптации и психологической поддержки детей с диабетом и их родителей

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на семьи, проживающие в г.Ульяновске и воспитывающие детей с сахарным диабетом 1 типа. Это неизлечимое заболевание, требующее постоянного контроля уровня сахара в крови, инсулинотерапии, соблюдения диеты и регулярных физнагрузок. В Ульяновске живёт более 980 детей с диабетом. Ежегодный прирост заболеваемости среди детей составляет 10-12%.

Основная проблема целевой группы — недостаток знаний и навыков, необходимых для эффективного управления сахарным диабетом у детей. После постановки диагноза семьи находятся в состоянии стресса и не могут сразу адаптироваться к новому образу жизни, что часто приводит к ошибкам в лечении и самоконтроле. Возникают трудности в правильном подсчете углеводов, дозировке инсулина, предотвращении гипо- и гипергликемии. Дети сталкиваются с социальной изоляцией, непониманием со стороны сверстников. Недостаток знаний приводит к неспособности эффективно управлять заболеванием и предотвращать его осложнения, неправильному использованию медицинских гаджетов и отказу от физактивности, что повышает риск осложнений. Существующая система здравоохранения не всегда обеспечивает необходимое обучение. В регионе острый дефицит эндокринологов.

По опыту мы знаем что, проблема недостаточной информированности и социальной адаптации волнует большинство ульяновских семей с детьми, страдающими диабетом. Проведенные опросы среди родителей показали, что 66% оценивают свои знания о заболевании как недостаточные. О необходимости проведения обучающих встреч заявляют сами родители "сахарных деток" Ульяновска. Родители и сиблинги зачастую не знают, как вести себя в определенных ситуациях, куда обратиться за помощью, каким образом разговаривать о болезни. Родители обеспокоены этими вопросами и ищут помощи. Поэтому данный проект по сути инициирован самой ЦГ (https://vk.com/wall-186605021_2022).

Многие источники называют диабет "глобальной эпидемией", с которой необходимо научиться жить. Также необходимо предотвратить риски развития заболевания: заболевание начинает развиваться с 1 типа, однако существует риск перехода в более тяжелую форму - 2 тип. Исследования по профилактике осложнений при сахарном диабете 1 типа показали, что при соответствующем обучении, проведении самоконтроля глюкозы крови, базовых знаний о питании, физических нагрузках позволяет снизить развитие осложнений диабета на 50-70%.

Причина проблемы заключается в отсутствии доступного комплексного обучения по управлению диабетом. Существующая система не предоставляет достаточного времени для информирования семей: визит к эндокринологу по приказу Минздрава РФ ограничен 19 мин. Академик РАН, профессор Шестакова на вопрос о возможности получения знаний о сахарном диабете на врачебном приеме отвечает однозначно: «На рядовом приеме необходимого на это времени точно не будет. На прием к эндокринологам приходят 4,5 млн. человек один раз в 3 месяца. При этом не секрет, что эндокринологи у нас в дефиците». Специализированные "Школы диабета" в регионе работают только для пациентов стационаров. Интернет нередко предоставляет недостоверные или неполные данные, что только усугубляет проблему.

Проект направлен на решение проблемы через организацию образовательных и практических мероприятий для ЦГ. Будут проведены лекции по питанию, инсулинотерапии, использованию медицинских гаджетов и юридическим аспектам. Для детей предусмотрены мастер-классы по приготовлению пищи с учетом расчета углеводов, а также тренировки по использованию диагностических устройств. Помимо образовательной поддержки, проект включает мероприятия, способствующие социальной адаптации, психологической поддержке и укреплению семейных связей. Ожидается, что 90% участников смогут улучшить знания и навыки управления диабетом, а 95% детей научатся лучше контролировать свое состояние.

У детей с сахарным диабетом часто возникают проблемы адаптацией в социуме. Боясь непонимания со стороны сверстников, осуждения или насмешек дети могут скрывать диагноз, пренебрегать замерами уровня сахара в крови, постановкой инъекций инсулина, нанося вред своему здоровью. Нашей организацией уже накоплен определенный опыт работы в данном направлении. Уже три года подряд проводим инклюзивный творческий фестиваль "Карусель детства", который получил множество положительных отзывов и широкое освещение. Опыт показал, что фестиваль помогает детям проявить творческие способности и укрепляет их самооценку. 90% опрошенных в ВК представителей ЦГ поддерживает инициативу проведения фестиваля.

АНО "ДиаСвет" с 2019г. занимается поддержкой ЦГ. За это время нам удалось сплотить такие семьи по всей области. Тем не менее проблемы остаются и прирост семей с вновь выявленным диабетом продолжается. По опыту нашей организации, совместный даже однодневный отдых благотворно сказывается на всей семье: дети делятся между собой рассказами о "своем" диабете, хвастаются диагаджетами, сближаются друг с другом, поддерживают и настраивают на позитив, не стесняются уколов и замеров сахара; родители также обмениваются опытом.

География проекта

город Ульяновск

Целевые группы

1. Семьи города Ульяновска воспитывающие детей у которых диагностирован диабет 1 типа