Проекты

Краткое описание

Повышение эффективности работы некоммерческой организации пациентов ВРОО "Помощи больным муковисцидозом" за счёт привлечения к работе профессионального юриста для консультативной помощи и юридического сопровождения спорных вопросов по льготному обеспечению членов организации.
Целевой группой проекта являются пациенты Центрального федерального округа, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, а также больные и их родственники с редко встречаемыми клиническими ситуациями при прочих заболеваниях, которым требуется медицинское обеспечение по реализуемым в 2022-2023гг. государственным программам бесплатной медицинской помощи.

Цель

1. Повышение доступа гражданам страдающих особыми заболеваниями к средствам диагностики, лекарственным препаратам, медицинским изделиям, лечебному питанию и средствами технической реабилитации, а также оказание содействия государству в исполнении своих социальных обязательств Конкретная цель: добиться для пациентов Воронежской обл полноценного соблюдения исполнения стандартов лечения в части их обеспечения материальными ресурсами. В ВРОО Помощи больным МВ достижение 75% уровня удовлетворенных поддержкой, оказываемой государственными медицинскими и социальными организациями (в настоящее время 15%)

Задачи

1. Повышение эффективности работы ВРОО "Помощи больным муковисцидозом" по предоставлению доступа к средствам диагностики, лекарственным препаратам, медицинским изделиям, лечебному питанию и средствами технической реабилитации.
2. Приобретение ВРОО "Помощи больным муковисцидозом" компетенций в области юридической деятельности, необходимой для реализации больными своих прав в получении бесплатной медицинской помощи и средств её обеспечивающих со стороны государства.
3. Формирование с государственными учреждениями качественного взаимодействия для оказания социальной и медицинской помощи, направленных на повышение эффективности в реализации законодательства РФ, снятии социальной напряженности, а также недовольства граждан эффективностью государственной помощи.

Обоснование социальной значимости

Подавляющее большинство пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, согласно 323-ФЗ имеют право на бесплатную выдачу лекарственных препаратов, медицинских изделий, лечебного питания и средств реабилитации. Для них реализуется федеральная программа по обеспечению пациентов с заболеваниями, относящимся к высокозатратным нозологиям (ВЗН). Однако, в ней предусмотрена только основная терапия, а сопутствующая финансируется из других источников. Это усложняет процессы обеспечения пациентов необходимыми ресурсами и заставляет граждан организовываться в общественные объединения для контроля за соблюдением правил лечения определённые медицинскими специалистами.
Труднее обстоит дело в случаях, когда пациент не относится к этой группе граждан с ВЗН, но при этом имеет заболевание, требующее сложного, и часто, дорогого лечения. Тем не менее, законодательством предусмотрены и такие ситуации. Получить бесплатную помощь возможно, но при условии получения от медицинских организаций соответствующих документов.
Проблемой граждан является то, что пациенты, страдающие сложными в диагностике и лечении заболеваниями, не всегда получают необходимые медицинские препараты, медизделия и сопутствующие средства в соответствии с медицинскими показаниями и нормативами лечения .
В составе ВРОО "Помощи больным муковисцидозом" состоит 57 пациентов с диагнозом Муковисцидоз. Из них полностью удовлетворены поддержкой, оказываемой государственными медицинскими и социальными организациями, только 15% (9 человек). Основное число нареканий вызывает материальное обеспечение по льготному обеспечению лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, лечебным питанием и техническими средствами реабилитации.
Причина проблемы – специалистам и организациям, ответственным за снабжение, требуются доказательства правовых оснований приобретать для пациента эти товары.
Для получения документальных доказательств больному необходимо соблюдать в короткие сроки целую цепочку действий, ограниченных во времени, для получения необходимых заключений, справок и подачи заявлений.
Поскольку данная категория граждан имеет ограниченные возможности к передвижению, а также, зачастую, испытывают физические мучения, соблюсти вовремя все требования сложно. Из-за этого пациенты объединяются в общественные организации пациентов для сбора и систематизации своих проблем и информирования органов управления здравоохранением.
Однако, возможности общественной организации ограничены, она выступает только как юридическое лицо, имеющее право на работу с гражданами на основании устава организации. Это не уменьшает нагрузку на пациента при осуществлении юридических действий, требуется его присутствие.
Чтобы выступать от имени пациента, на основании доверенности, требуется соответствующая юридическая квалификация. Наличие профессионального юриста в составе общественной организации позволит, с одной стороны, уменьшить трудозатраты больного гражданина при работе с медорганизациями, а с другой, повлиять на качество оказания медицинской помощи, тем самым улучшая качество его жизни, а во многих ситуациях сохранить жизнь пациенту.
В ВРОО "Помощи больным муковисцидозом" имеется положительный опыт привлечения к своей деятельности юриста в 2021 году.

Пациентка Д., 23 лет, с хроническим неизлечимым и прогрессирующим заболеванием в 2019 г. обратилась в связи с казавшейся неразрешимой ситуацией (описание проблемы и её успешного решения по данной пациентке в прикрепленном файле ТекстЗаявкиНаГрант2022.pdf к п.3.1.

Социальная значимость проекта будет выражаться не только в милосердии по отношению к больному. За счёт минимизации несистематизированных и непродуктивных действий снизится нагрузка с близких, которые ухаживают за больным, и медицинских работников.

География проекта

Воронежская область

Целевые группы

1. Целевая группа - пациенты без ограничения по возрасту Воронежской области с редкими (орфанными) заболеваниями, а также больные с редко встречаемыми клиническими ситуациями при прочих заболеваниях.