Проекты

Краткое описание

Проект АНО “Крымский детский хоспис” (далее - КДХ) направлен на улучшение психологического, физического состояния родителей и улучшение качества оказания медицинской и иной помощи детям, посредством внедрения технологии ведения случая в систему комплексной поддержки в Республике Крым. Работа со случаем основана на Международных стандартах паллиативной помощи детям и современных цифровых инструментах (CRM), которая позволяет своевременно координировать поддержку семей. Этот способ организации помощи впервые вводится в регионе. Ключевые элементы технологии ведения случая включают выявление нуждающихся семей и первичную оценку ситуации, составление индивидуального плана поддержки, координацию взаимодействия между специалистами, контроль за выполнением плана и его корректировку, а также ведение карточек семей в CRM-системе и анализ предоставленных услуг. Внедрение технологии в систему паллиативной помощи является логическим продолжением проекта №24-2-012679, в котором в разработана CRM-система. В рамках предлагаемого проекта планируется:
Обеспечить информирование семей совместно с Министерством здравоохранения РК о доступных видах паллиативной помощи (далее - ПП) через разработку процесса информирования медицинскими сотрудниками
Провести не менее 10 встреч с медицинскими работниками первичного звена в учреждениях, где наблюдается наибольшая частота выявлений детей, нуждающихся в ПМП.
Внедрить в систему ПП технологию ведения случая. Для этого необходимо:
- ввести должность координатора семей в КДХ, что позволит снять с родителей/опекунов детей, нуждающихся в ПП, нагрузку по координации процессов оказания помощи и поиску информации.
- организовать сопровождение семей на дому выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи детям (далее - патронажная служба ПМП), что позволит семьям оставаться в комфортной домашней обстановке (планируется 700 выездов).
- вести базу подопечных в CRM-системе (не менее 150 случаев). Система работы со случаем основана на четких алгоритмах, регламентах и чек-листах, обеспечивающих слаженное взаимодействие специалистов. Координатор фиксирует информацию о нуждах семьи в CRM, получая данные от родителей, медперсонала, соцработника и психолога. На основе чек-листов координатор формирует маршрут помощи, подключает специалистов и контролирует выполнение плана. Такой подход исключает хаотичность передачи информации, сокращает время реагирования и гарантирует своевременную комплексную поддержку семей.
- Организовать доставку и настройку медицинского оборудования и расходных материалов на дом (50 доставок). Это снимет нагрузку с семей без транспорта, сэкономит их силы, время и деньги.
- Оказать психологическую (240 консультаций) и социальную поддержки семьям (100 консультаций).
В результате уменьшится эмоциональная и физическая нагрузка на родителей, будет увеличена скорость и полнота оказания необходимой помощи семьям с детьми, нуждающимися в ПМП, а также будут выявлены новые дети, нуждающиеся в ПМП.

Цель

1. Обеспечить семьи с детьми (от 0 до 18 лет), нуждающимися в оказании паллиативной помощи, своевременной и скоординированной медицинской, психологической, социальной и иной необходимой поддержкой через внедрение технологии ведения случая.

Задачи

1. Разработать и внедрить среди медицинских работников первичного звена процесс информирования семей с детьми, у которых выявлена нуждаемость в ПМП, о доступных видах паллиативной помощи в регионе
2. Внедрить в систему паллиативной помощи детям технологию ведения случая, включающую анализ потребностей семьи, составление и контроль выполнения индивидуального плана поддержки, ведение карточек подопечных в CRM-системе
3. Обеспечить сопровождение семей на дому патронажной службой паллиативной медицинской помощи с расширенным функционалом по доставке на дому
4. Обеспечить доставку специализированного оборудования и медицинских расходных материалов на дом детям, нуждающимся в ПМП
5. Обеспечить социально-психологическую поддержку семей
6. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Согласно реестру в регионе 184 ребенка нуждаются в оказании паллиативной помощи, из них 165 ребенка проживают в семьях.
Необходимость внедрения технологии ведения случая обусловлена следующей проблематикой:
1. Недостаточная информированность семей о возможностях паллиативной помощи в Крыму и отсутствие единой точки входа в систему паллиативной помощи. Семьи детей, которым недавно установили нуждаемость в ПП, часто не знают о доступных видах поддержки. Врачи первичного звена не всегда оповещают родителей о существующем комплексе мер поддержки, так как сами могут быть недостаточно информированы. Для решения этой проблемы совместно с Минздравом РК планируется разработать процесс информирования семей, чтобы при выявлении у ребенка нуждаемости в оказании ПП врач сообщал о возможностях ПП в регионе с помощью буклетов. Мы выявили 10 медучреждений, где наиболее часто детям устанавливают нуждаемость в ПП - именно в этих учреждениях будут проведены встречи с медицинскими специалистами первичного звена для обучения информированию семей о паллиативной помощи. В настоящее время в месяц выявляется 1-2 ребенка. За весь проект будет выявлено не менее 30 детей.
2. Семьи с детьми, нуждающимися в ПП, в регионе не получают всего существующего спектра поддержки: медицинской, психологической, социально-юридической, материальной, досуговой, помощи нянь. Только 30% из 165 семей получают 3 вида поддержки, еще 20% - 2 вида. 18 семей не получают ни одного вида помощи. В настоящее время помощь оказывают в разных проектах, за которыми закреплены ответственные специалисты. Их задача – следить за показателями проекта, предоставлять услуги по запросу. Таким образом, единицей работы в настоящее время является количество оказанных услуг, а не семья. О потребностях семей КДХ узнает хаотично - в случайных беседах, от медперсонала патронажной службы, в периодических мониторингах. Нет уверенности, что все запросы семей зафиксированы. Это создает риск неоказания семьям помощи, которая уже существует. В связи с этим необходим контроль за тем, насколько полно каждая семья с ребенком, нуждающимся в ПП, обеспечена всеми доступными мерами поддержки. Для решения этой проблемы необходимо внедрение отдельной должности – координатора семей, который станет связующим звеном между родителем и специалистами. Сложно соединить сотрудников из разных областей: медицина, НКО. Важно, чтобы они работали в едином информационном поле. В рамках проекта планируется повысить количество семей, получающих комплекс услуг, до 60% (100 семей).
3. Семьи хотят, чтобы ребенок был дома, но боятся, что не справятся без врачей. В стационаре есть чувство защиты, но длительное пребывание там — стресс и разлука с близкими. Чтобы обеспечить ребенку комфорт и безопасность дома, нужна поддержка патронажной службы ПП: медицинское наблюдение, коррекция лечения, обучение родителей уходу. Эти специалисты не только работают в своем направлении, но и выявляют скрытые потребности, передают их координатору, помогая организовать комплексную помощь вовремя. Патронажная служба – одна из самых важных составляющих паллиативной помощи и имеет наибольший охват подопечных: 119 из 165 детей.
4. У семей часто отсутствует возможность самостоятельно забрать необходимое медицинское оборудование и расходные медицинские материалы для использования на дому. Без доступной доставки оборудования дети остаются без поддержки, что ведет к ухудшению состояния и экстренным госпитализациям. У семей нет транспорта, а платная доставка дорогая и отнимает силы. Система доставки на дом решает эту проблему, обеспечивая своевременную помощь, снижение стресса и финансовой нагрузки.
5. Родители сталкиваются с трудностями при получении социальных льгот и пособий. Многие родители не начинают оформление необходимых мер поддержки, потому что боятся сложного процесса, не знают, что им положено, и не понимают, с чего начать. Одной консультации недостаточно — даже после нее родители могут обращаться несколько раз с одним и тем же вопросом, но так и не предпринимать действий. В результате семьи остаются без помощи, а дети — без необходимых медикаментов, питания и оборудования. Координатор семей выявит причины, которые мешают родителям получить поддержку, и вместе с соцработником поможет устранить барьеры, чтобы каждая семья своевременно получала положенное ей льготное обеспечение.
6. Семьям нужна психологическая помощь. Психологическая помощь востребована, но из-за несогласованности специалистов семьи часто остаются без нее. В 2024 году проведено 480 консультаций — вдвое больше, чем в 2023-м, а 51% семей продолжают терапию, что подтверждает высокий запрос. Также в 2024 году 7 семей обратились к психологу по рекомендации врачей патронажной службы, что подтверждает доверие к медицинским специалистам. Если наладить системное взаимодействие врачей, психологов и координатора, можно выявлять потребность в поддержке на ранних этапах, снижать тревожность родителей и предотвращать выгорание специалистов.

География проекта

Города и районы Республики Крым

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 0 до 18 лет, признанными нуждающимися в оказании паллиативной помощи, проживающие на территории Республики Крым