Проекты

Краткое описание

Проект "Дышать - значит жить" направлен на поддержку детей с рождения до 3 лет больных муковисцидозом, проживающих в Нижегородской области. Муковисцидоз – редкое, смертельное, генетическое заболевание, при котором поражаются все жизненно важные органы. С рождения у пациента страдают органы дыхания, печень, желудочно-кишечный тракт. Именно тяжесть поражения бронхолегочной системы является основной причиной смертности более чем в 90% случаев. Для полноценной и качественной жизни необходимо только комплексное лечение: кинезитерапия, ингаляционная терапия и медикаментозная терапия. Кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом это ежедневный, специальный комплекс дыхательных упражнений с применением ингаляционного оборудования, направленный на очищение легких. Современная кинезитерапия существенно повышает эффективность медикаментозной терапии, тем самым увеличивает физическую активность детей больных муковисцидозом, благотворно влияет на течение болезни, улучшает качество жизни.
Для проведения кинезитерапии требуются технические средства реабилитации, которые не входят в перечни льготного обеспечения инвалидов. В нижегородских областных государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения нет специалистов по кинезитерапии, готовых работать с детьми. Часть семей, особенно с детьми более старшего возраста, могут самостоятельно посетить центр муковисцидоза в "Научно-Исследовательский Клинический Институт детства МЗ Московской области, но семьи с маленькими детьми (от 0 до 3-х лет) более ограничены в передвижении и остаются без профессиональных консультаций кинезитерапевта. Родители вынуждены самостоятельно изучать пособия по кинезитерапии или просматривать видео уроки найденные на просторах интернета, зачастую допуская ошибки, снижая тем самым эффективность лечения. Для каждого пациента с муковисцидозом должна быть разработана индивидуальная программа кинезитерапии исходя из возраста, состояния здоровья и физических возможностей. Для семей с детьми - инвалидами, больных муковисцидозом финансово сложно своевременно приобретать медицинские изделия согласно рекомендациям врачей, поскольку зачастую в этих семьях работает только папа, мама вынуждена осуществлять уход за ребенком.
Проект "Дышать - значит жить" поможет
- Освоить навыки правильного выполнения кинезитерапии и обеспечит необходимыми медицинскими изделиями выбранную категорию детей с муковисцидозом. - Благодаря проекту будут проведены консультации со специалистом, разработаны индивидуальные программы проведения кинезитерапии.
- Успешная реализация проекта позволит повысить качество и эффективность ежедневных процедур, а значит продолжительность жизни увеличится

Цель

1. Повысить качество ежедневной терапии у детей с рождения до 3 лет больных муковисцидозом, проживающих в Нижегородской области

Задачи

1. Организовать приезд специалиста из ГБУЗ МО "НИКИ детства МЗ МО" для составления индивидуальных программ по кинезитерапии для 18 пациентов
2. Разработать индивидуальную программу кинезитерапии для 18 пациентов на индивидуальных занятиях
3. Проведение индивидуальных занятий по обучению кинезитерапии с использованием специализированных средств технической реабилитации

Обоснование социальной значимости

На территории Нижегородской области проживают 111 пациентов с подтвержденным диагнозом муковисцидоз. Взрослых пациентов 28, детей-83. Возрастная категория больных пациентов от 2 месяцев до 37 лет.
Муковисцидоз – редкое, смертельное, генетическое заболевание, при котором поражаются все жизненно важные органы. С рождения у пациента страдают органы дыхания, печень, желудочно-кишечный тракт. Именно тяжесть поражения бронхолегочной системы является основной причиной смертности более чем в 90% случаев. Для полноценной и качественной жизни необходимо только комплексное лечение: кинезитерапия, ингаляционная терапия и медикаментозная терапия. Качественную кинезитерапию не возможно начать выполнять самостоятельно без разработки индивидуальной программы специалистом, а так же ингаляционного оборудования. Согласно рекомендациям лечащих врачей замена медицинских изделий и дыхательных тренажеров должна происходить раз в 3 месяца, при сложных высевах ежемесячно. Индивидуальные занятия помогут освоить навыки правильного выполнения кинезитерапии, и техники извлечения вязкой мокроты. Для каждого пациента должна быть разработана индивидуальная программа кинезитерапии, в соответствии с возрастом, состоянием здоровья и физическими возможностями. Терапия подразумевает проведение от 3 до 9 ингаляций ежедневно, обязательные упражнения с дыхательными тренажёрами и измерения уровня кислорода в крови с помощью пульсоксиметра.
К сожалению, данные технические средства реабилитации не входят ни в один льготный перечень ТСР ( Федеральный перечень ТСР https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71797812/), региональный перечень находится в процессе разработки.
Качество проведения процедур напрямую влияет на состояние здоровья пациентов.
В ходе проведения опроса НРООПБМ выявила, что из 111 больных муковисцидозом 18 пациентов в возрасте с 2 месяцев до 3х лет не обладают никакими знаниями, не проводят терапию, так как диагноз был подтвержден относительно недавно, а так же из за дороговизны необходимых товаров не могут самостоятельно закупить ингаляционные приборы и дыхательные тренажеры, тем самым остаются без ингаляционной терапии, а так же без качественной кинезитерапии, что повышает риск утяжеления заболевания и как следствие, сокращение продолжительности жизни. Для стабилизации состояния пациента необходимы медицинские изделия, такие как ингаляторы PARI BOY Junior , сменные небулайзеры для ингаляторов+дыхательные тренажёры PARI PEP S-SYSTEM, пульсоксиметр, для ежедневного контроля сатурации , рециркуляторы , для обеззараживания помещения,где проживает пациент с муковисцидозом. Отсутствие знаний о кинезитерапии и полное отсутствие ингаляционной терапии утяжеляет состояние пациента и ухудшает прогноз выживаемости больных.
Муковисцидоз - особое заболевание, лечение которого нуждается в индивидуальном подходе. Очень важно обеспечить пациентов всем необходимым лечением, чтобы не развивались осложнения, которые приходится лечить. Стабильный пациент с муковисцидозом - это выгодно государству и с социальной, и с экономической позиций. Это социализированный пациент, которые учится, работает, создает семью, и , соответственно адаптирован к жизни. Разработанные индивидуальные программы по кинезитерапии позволят обеспечить качественный подход к лечению.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети с муковисцидозом с 2х месяцев до 3 лет проживающие на территории Нижегородской области