Проекты

Краткое описание

Социализация пациента с болезнью Паркинсона–один из ключевых факторов сохранения качества его жизни. Активная жизненная позиция больного позволяет повысить эффективность терапии, уменьшить проявление симптомов заболевания. Проект нацелен на социализацию пациентов путем организации и проведения Международного фестиваля творчества людей с болезнью Паркинсона (сокращенно ПаркинсонФест), который раскроет многогранные таланты и силу духа людей с болезнью Паркинсона. Фестиваль будет проходить под девизом «Верить! Жить! Творить!», ведь несмотря трудности, эти люди умеют жить и украшать своими талантами наш мир. Планируемый ПаркинсонФест будет вторым по счету, первый был организован и успешно проведен организацией-заявителем в 2022 году.
ПаркинсонФест включает в себя два крупных этапа: проведение конкурса творческих работ участников и подведение результатов конкурсной части в рамках финального мероприятия фестиваля.
Конкурс работ будет проводиться по следующим номинациям: Пение, Рисование, Фотография, Танцы, Проза и стихотворение, Рукоделие, Кулинария, Видеоролик и фильм, Рассказ о жизни, Музыкальное исполнение. Для поддержки проекта планируется запуск флешмоба среди известных людей, у которых диагностирована болезнь Паркинсона. Все работы будут размещены на специально созданном сайте фестиваля, чтобы работы участников могло просмотреть и оценить максимальное количество людей. Работы будет оценивать компетентное жюри, в составе ведущих врачей и общественников, занимающихся проблемами людей с болезнью Паркинсона. Также предусмотрена номинация «Народное признание», для работ, которые больше всего понравятся посетителям сайта. Прием работ начнется 11 апреля-во Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона.
Финальное мероприятие будет проведено непосредственно в форме фестиваля, который будет включать в себя научно-практическую часть и вручение наград победителям конкурса. Научно-практическая часть будет реализована как школа для пациентов и их родственников «СТОП ПАРКИНСОН». Ведущими школы будут неврологи-паркинсонологи. В рамках школы будет представлена информация о современных медикаментозных методах лечения болезни; на какие симптомы, помимо дрожания и медлительности, стоит обратить внимание пациенту и врачу; о хирургических и приспособительных методиках; о доказательной базе немедикаментозных методов ведения пациентов с болезнью. Планируются ответы на вопросы пациентов и их родственников. Вручение наград планируется в форме гала-концерта с объявлением победителей и лауреатов ПаркинсонФеста. На гала-концерте планируется выступление как профессиональных артистов, так и самодеятельных артистов с ограниченными возможностями. Каждый из победителей фестиваля получит возможность обратиться к аудитории ПаркинсонФеста, в том числе предварительно записав видеообращение, которое будет транслироваться на церемонии.
На каждом из этапов ПаркинсонФеста планируется добровольное тестирование участников для оценки изменений в их психофизическом состоянии.

Цель

1. Объединить пациентов с болезнью Паркинсона для медико-социальной реабилитации путем вовлечения их в проект, обеспечить поддержание стабильного психофизического состояния больных, содействовать улучшению качества жизни больных, сохранению стабильного состояния, и, тем самым, сохранения и восстановлению связей «больной – общество».

Задачи

1. Информирование потенциальных участников конкурса творческих работ ПаркинсонФест
2. Проведение конкурса конкурса творческих работ участников ПаркинсонФест
3. Подведение результатов конкурсной части в рамках финального мероприятия фестиваля ПаркинсонФест
4. Оценка психофизического состояния участников ПаркинсонФест в ходе его проведения

Обоснование социальной значимости

Болезнь Паркинсона представляет собой второе по частоте нейродегенеративное заболевание человека (после болезни Альцгеймера), общая распространенность болезни Паркинсона составляет примерно 200 случаев на 100 000 населения. Обычно заболевание развивается в пожилом возрасте - после 60 лет, в то же время примерно у каждого десятого пациента БП манифестирует до 50 лет, а у каждого двадцатого – до 40 лет. Для болезни Паркинсона характерна совокупность моторных и немоторных симптомов. Болезнь Паркинсона - прогрессирующее заболевание, то есть для него характерно постепенное нарастание тяжести симптоматики. К сожалению, лекарственных средств, которые могли бы остановить прогрессирование заболевание или полностью излечить его, на настоящий момент не существует. -Источник- Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Научный центр неврологии" (https://www.neurology.ru/klinika/simptomy-i-zabolevaniya/bolezn-parkinsona/). Соответственно, исходя из данных источника, в мире более 15 млн больных болезнью Паркинсона (численность населения мира 7,8 млрд чел.), в России более 290 тыс. больных болезнью Паркинсона (численность населения 145,5 млн чел.), в Республике Башкортостан более 8 тыс. больных (численность населения 4 млн чел.).
Все эти люди помимо поддерживающей терапии своей неизлечимой болезни, нуждаются в социализации, в общении и осознании своей полезности. Именно этим целям и служит данный проект.

География проекта

г. Уфа Республика Башкортостан-проведение финального мероприятия ПаркинсонФеста. Проведение конкурса творческих работ участников - любой больной с болезнью Паркинсона, географически проживающий в любой стране мира.

Целевые группы

1. Пациенты с болезнью Паркинсона, без возрастных ограничений, географически проживающие в любой стране мира.