Проекты

Краткое описание

Проект «пожизненная самоизоляция «особых» детей с тяжелой формой инвалидности» направлен на улучшение качества жизни детей-инвалидов с тяжелой формой заболевания и их семей в рамках самоизоляции, путем проведения комплекса медико-социальной реабилитации на дому специализированной выездной командой. В городе Азове и Азовском районе проживает в семьях более 157 детей, 30 из которых с тяжелой неизлечимой формой инвалидности. На сегодняшней день в регионе одной из нерешенных проблем, является отсутствие инфраструктуры и адресной программы помощи тяжелобольным детям. В рамках данного проекта предполагается расширить комплекс мероприятий по улучшению качества жизни 30 тяжелобольных детей-инвалидов и их семей, через создание и работу выездной команды социально-медицинской помощи, объединяющей квалифицированных специалистов в области социальных, медицинских и реабилитационных услуг. Это позволит предоставить помощь детям-инвалидам на дому, имеющим высокую степень ограничения мобильности, тяжелые патологии и сложные диагнозы. На начальном этапе реализации проекта командой специалистов состоящей из врачей невролога, реабилитолога, ортопеда, физиотерапевта, медицинского и социального работников, психолога, массажиста, инструктора ЛФК будет проведено обследование семьи и диагностика состояния здоровья ребенка в ходе, которой будут выявлены запросы и потребности в реабилитационных мероприятиях. На основе диагностики будет разработана карта реабилитации для каждого ребенка индивидуально, с указанием количества занятий и периодичности проведения с согласованием родителей, с последующим отображением динамики восстановления каждого цикла. Процесс реабилитации будет проходить в щадящем режиме в зависимости от состояния здоровья ребенка. Одним из феноменов улучшения качества медико-социальной реабилитации будет материально-техническая поддержка в виде приобретения необходимых тренажерных снарядов и оборудования. Неотъемлемой частью реабилитации будет планомерная работа с родителями и членами семьи, направленная на повышение уровня компетентности по вопросам ухода, реабилитации, социализации, личностного развития детей данной категории. Получение комплекса реабилитационных мероприятий в стенах дома благоприятно скажется на состоянии детей и родителей, не теряя при этом качества и объема необходимых реабилитационных услуг, а также позволит избежать проблем с не транспортабельностью тяжелобольных детей. Все проводимые мероприятия на дому будут способствовать продлению дальнейшей жизни детей, повышению психологического климата в семье, объединяющей вокруг одной проблемы - «здоровья ребенка». Процесс реабилитации на дому будет максимально простым, эффективным, результативным и актуальным в нынешних условиях. Это будет намного экономичнее как для семьи, воспитывающей ребенка инвалида, так и для государства в целом.

Цель

1. улучшение качества жизни детей-инвалидов с тяжелыми формами заболевания и их семей, через комплекс адресной медикосоциальной реабилитационной помощи в домашних условиях

Задачи

1. Выявление индивидуальных потребностей социально медицинского характера в семьях имеющих детей-инвалидов с тяжелой формой заболевания
2. Создание условий для психологической поддержки родителей и детей-инвалидов с тяжелой формой заболевания, оказание всесторонней помощи
3. Проведение медикосоциальных реабилитационных мероприятий по месту жительства для детей с тяжёлыми формами заболевания специалистами проекта.
4. Обеспечение детей-инвалидов реабилитационным оборудованием, не являющимся «предметом первой необходимости», но обеспечивающим развитие и улучшающим качество жизни.
5. Привлечение внимания общественности и государственных органов к проблемам семей имеющих детей-инвалидов с тяжелой формой заболевания.

Обоснование социальной значимости

Во время карантинных мер коронавируса, для всех жителей России без исключения был установлен режим самоизоляции, но в жизни детей с тяжелой формой инвалидности практически ничего не изменилось. Из-за продолжительности болезни дети и раньше были во многом ограничены, такой режим для них давно стал повседневной жизнью и все они нуждаются в постоянном уходе. Даже если диагноз неотвратим, здесь и сейчас жизнь продолжается, и она должна быть настолько полноценной, насколько возможно. В отношении «тяжелых» детей неотложную помощь нельзя отсрочить - в отличие от взрослого человека с хронической патологией, для ребенка это может быть катастрофой. В рамках пандемии ситуация осложнилась, так как именно такие дети и семьи оказались в особой группе риска. В г. Азове и Азовском районе из 157 детей-инвалидов проживающих в семьях с разными заболеваниями, около 30 детей с тяжелой и неизлечимой формой инвалидности. Примерно четверть из них растут в неполных семьях. Из-за карантинных мер самоизоляции они практически лишились квалифицированной медицинской, реабилитационной, социальной и материальной помощи, что привело к ухудшению состояния здоровья детей, и снижению качества продолжительности их жизни, негативно повлияло на жизнедеятельность семьи, что спровоцировало социальную напряженность в городском сообществе инвалидов (проблемы негодования семьи выкладывали в группу Фонда WhatsApp). Родители, которые за свою жизнь уже привыкли к вечной самоизоляции, в нынешних условиях остались один на один со своими проблемами, самостоятельно воюя за выживание своих «тяжелых» детей, жизнь которых во многом зависит и от состояния здоровья самих родителей. В рамках онлайн общения, выявили запросы и потребности состояния семьи в рамках самоизоляции:
(90%) нуждаются в медицинской и социальной реабилитационной помощи на дому;
(70%) приобретение технических средств реабилитации;
(43%)приобретение сопутствующих приспособлений к медицинским аппаратам; (23%) отсутствие бассейна для проведения гидротерапии в летнее время. Анализ данной ситуации свидетельствует, что в комплексной адресной медико-социальной реабилитации нуждаются более 90% детей, с тяжелой формой инвалидности. Актуальным и оперативным решением данной проблемы может стать адресная выездная социально медицинская помощь на дому, что позволит своевременно и в полном объеме предоставить помощь тяжелобольным детям в этот сложный период и не терять последнего шанса на выздоровление. Благо, что администрация и здравоохранение города, одобряют и поддерживают это направление и готовы помочь в реализации проекта. Получение комплекса реабилитационных мероприятий в стенах дома благоприятно скажется на состоянии детей и родителей, не теряя при этом качества и объема необходимых реабилитационных услуг, а также позволит избежать проблем с не транспортабельностью тяжелобольных детей. Данное направление уже работает и заслужила огромную признательность от семей с детьми инвалидами в крупных городах. Одним из феноменов в улучшении качества жизни и здоровья детей с тяжелой формой инвалидности в медико-социальной реабилитации будет иметь материально-техническая поддержка в виде приобретения необходимых тренажерных снарядов и оборудования. Все проводимые мероприятия на дому будут способствовать продлению дальнейшей жизни детей, повышению психологического климата в семье, объединяющей вокруг одной проблемы - «здоровья ребенка». Процесс реабилитации на дому будет максимально простым, эффективным, результативным и актуальным в нынешних условиях. Это будет намного экономичнее как для семьи, воспитывающей ребенка инвалида, так и для государства в целом. Неизлечимое заболевание не может отнять право на жизнь в социуме.

География проекта

город Азов, Азовский район Ростовской области

Целевые группы

1. дети инвалиды с тяжелой формой заболевания проживающие в семьях