Проекты

Краткое описание

Проект направлен на получение отсутствующих и уточнение противоречивых данных по потребностям лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их социального окружения с помощью исследования, включающего анализ доступных научных публикаций и анкетирования целевой группы, по формированию кумулятивного бремени болезни РАС (кумулятивное бремя болезни - термин, определяющий совокупность медицинских, экономических и социальных последствий состояния или заболевания, формирующихся в течение жизни, включая, в том числе, упущенные возможности при манифестации состояния в раннем возрасте, а также экономические и социальные последствия для домохозяйств). Выбор целевой группы (члены семей и опекуны) обусловлен значением близкого социального окружения лиц с РАС для их социализации, абилитации и реабилитации. Проведение и анализ результатов опроса членов семей и опекунов лиц с РАС, позволит дополнить результаты других исследований и данные медицинской статистики, уточнить особенности социализации лиц с РАС, с целью детализации и совершенствования Комплекса мер Правительства Российской Федерации по социализации лиц с РАС и рекомендации по повышению результативности и эффективности этой программы. Выбор регионов для проведения исследования соответствует предполагаемым пилотным регионам Комплекса мер Правительства Российской Федерации по социализации лиц с РАС. Методология исследования и разработки рекомендаций по удовлетворению потребностей и снижению бремени болезни была раннее использована при анализе бремени болезни у лиц с атопическим дерматитом и псориазом.

Цель

1. Определение потребности и разработка рекомендаций по снижению кумулятивного бремени РАС для повышения уточнения направлений развития, результативности и эффективности разрабатываемого межведомственного Комплекса мер Правительства Российской Федерации по социализации лиц с РАС

Задачи

1. • Получение актуальных систематизированных данных по распространенности РАС и бремени болезни в домохозяйствах (семьях) имеющих лиц с РАС на основе научных публикаций
2. • Подготовка специализированных опросников для целевой группы, позволяющих получить недостающую информацию о нереализованных потребностях, а также медицинских, экономических и социальных потерях домохозяйств и лиц с РАС
3. • Проведение опроса около 2000 членов семей (или опекунов) лиц РАС об особенностях формирования бремени болезни и неудовлетворенных потребностях с помощью специально подготовленных форм
4. • Уточнение особенностей формирования интегрированной модели бремени болезни РАС на основе результатов опроса и данных научных публикаций, анализ полученных результатов, идентификация и оценка факторов, формирующих кумулятивное бременя болезни у лиц с РАС и членов их семей
5. • Подготовка комплекса рекомендаций по поддержке и социальному сопровождению лиц с целью удовлетворения нереализованных потребностей и снижения кумулятивного бремени болезни у лиц с РАС

Обоснование социальной значимости

Целевой группой являются родители и опекуны лиц с РАС.
1. Обладающие всей доступной информацией по медицинскому (начало, тяжесть и динамика состояний РАС), экономическому (затраты на терапию и паллиативное сопровождение, общие экономические потери домохозяйств, включая смену и потерю работы для ухода за лицами с РАС, а также утраченные возможности) и социальному бремени болезни лиц с аутистическими расстройствами.
2. Также несущие социальное и экономическое бремя болезни, связанное с наличием РАС у членов домохозяйств, что создает дополнительные препятствия для социализации непосредственно лиц с аутистическими расстройствами. Проведенные нами ранее исследования по бремени болезни пациентов с атопическим дерматитом и псориазом показали необходимость комплексного подхода и анализа бремени болезни также близких родственников или опекунов лиц с РАС и домохозяйств в целом.
3. Оказывающие наибольшее влияние на возможность социализации, абилитации и реабилитации лиц с РАС в семейном окружении, обеспечивают значительную часть экономической и социальной поддержки.
4. Обеспечивающие взаимодействие с медицинскими и общественными организациями, занимающимися вопросами социализации, абилитации и реабилитации лиц с РАС.
5. Должны стать активными участниками реализации Комплекса мер Правительства Российской Федерации по социализации лиц с РАС, от которых в значительной степени зависит результативность и эффективность этой программы и которые, соответственно, нуждаются в рекомендациях, учитывающих особенности их
взаимодействия с лицами, имеющими РАС.

География проекта

Города и регионы, входящие в перечень проекта пилотных территорий для разработки и реализации межведомственного Комплекса мер Правительства Российской Федерации по социализации лиц с РАС: Москва, Новгород, Мурманск, Кемерово, Кострома, Рязань. Ханты-Мансийский автономный округ, Донецкая Народная Республика, Луганская Народная Республика.

Целевые группы

1. Родители и опекуны лиц с РАС, проживающие в пилотных регионах Комплекса мер Правительства Российской Федерации по социализации лиц с РАС (Москва, Новгород, Мурманск, Кемерово, Кострома, Рязань, ХМАО, ДНР, ЛНР).