Проекты

Краткое описание

В рамках российских Национальных проектов «Новые технологии сбережения здоровья» и «Продолжительная и активная жизнь» предусмотрено развитие медицинской реабилитации для детей-инвалидов и цифровой платформы «Здоровье» в ЕГИСЗ.
Ежегодно в РФ около 4 тысяч детей с онкологией и после трансплантации впервые проходят лечение в онкологических стационарах и центрах трансплантации, 80% из которых выживают. Все дети в период противоопухолевого лечения и после его завершения в течении 5 лет считаются инвалидами, всем им для улучшения переносимости тяжелого лечения, достижения ремиссии и скорейшего восстановления и возврата в детский социум необходима медицинская реабилитация с момента установления диагноза, в течении всего длительного лечения и после. Однако, реабилитационные мероприятия, способные эффективно смягчать функциональные нарушения и предотвращать инвалидность этой когорты детей практически не используются на всех этапах лечения. Отсутствуют методические и клинические рекомендации по реабилитации согласно Приказу Минздрава РФ №878н, отсутствуют разработанные модели реабилитации детей согласно нарушенным функциям в категориях МКФ, что затрудняет получение реабилитации в отделениях онкологии и центрах реабилитации в регионах согласно заключению МЭС в ИПРА.
Для решения обозначенной проблемы на базе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» в рамках проекта для данной категории детей совместно с ведущими профильными учреждениями будут разработаны практические рекомендации по проведению трехэтапной медицинской реабилитации и абилитации, дорожные карты по маршрутизации на реабилитацию согласно Приказу Минтруда и Соцзащиты РФ №261. Будет разработана модель амбулаторной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями с применением телемедицинских технологий на дому согласно Приказу Минздрава РФ №81н с интеграцией в созданную при поддержке ФПГ отечественную цифровую платформу «Дистанционная абилитация и реабилитация (ДАР)».
Также будет создан «Телемедицинский центр компетенций по реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей». Научно обоснованные методики детской реабилитации иммуносупрессивных пациентов позволят преодолеть табуированную у онкологов и реабилитологов тему реабилитации в онкологии и повысить доступность и эффективность противоопухолевого лечения и качества жизни у детей и их родителей.
Пилотирование проекта пройдет на базе НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, ЛРНЦ «Русское поле», НИИ ДОГиТ им. P. Горбачевой, НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова, отделений детской онкологии региональных больниц (Москва и область, Санкт-Петербург, Воронеж, Самара, Челябинск, Екатеринбург).
Не менее 2000 детей получат медицинскую реабилитацию в виде поэтапных занятий ЛФК, 1-2 этапов реабилитации, физиотерапию, психолого-педагогическую поддержку, телереабилитационные занятия по назначениям. Не менее 1000 родителей повысят свою медицинскую грамотность и станут участниками реабилитационной команды на дому.

Цель

1. Повышение доступности реабилитации и качества жизни детей, проходящих противоопухолевое лечение и/или перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей.
2. Cоздание условий для улучшения переносимости курсов химио- и лучевой терапии и поддерживающего лечения для профилактики рецидива заболевания для ускорения адаптации к жизни и социализации детей с ограниченными возможностями жизнедеятельности и ухаживающим за ними.
3. Создание условий для ускорения сроков восстановления, снижения тревожности, улучшения качества жизни, повышения ответственности и вовлеченности родителей в процесс восстановления детей, проходящих противоопухолевое лечение и/или перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей.

Задачи

1. Создание совместно с НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и НИИ ДОГиТ им. P. Горбачевой инновационной системы предреабилитации и ранней реабилитации детей на 1 этапе, проходящих длительное лечение в онкологическом стационаре, включая практические рекомендации и цифровой модуль в ДАР для специалистов
2. Создание совместно с НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева системы непрерывной стационарной медицинской реабилитации детей, включая практические рекомендации, цифровой модуль и дорожные карты по маршрутизации на 2 этап лечения для специалистов
3. Создание совместно с НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева модели и цифрового модуля для 3 (амбулаторного этапа реабилитации пациентов на дому), а также практических рекомендаций для специалистов и дорожной карты для маршрутизации пациентов
4. Освещение и пилотирование созданных решений на базе медучреждений партнеров. Создание совместно с НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева практических рекомендаций Ассоциации специалистов онкологической реабилитации (АСОР) поэтапной реабилитации пациентов
5. Создание Телемедицинского Центра компетенции по реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и детей, перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей на базе НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

Обоснование социальной значимости

Актуальность проблемы реабилитации детей с онкологическими заболеваниями обусловлена высокой заболеваемостью в данной возрастной группе и серьезными последствиями агрессивного лечения. Согласно Canser-регистру в 2024 году на диспансерном учёте по поводу онкологического заболевания состояли 32456 граждан Российской Федерации в возрасте от 0 до 18 лет (https://glavonco.ru/upload/onco2024.pdf?ysclid=mg3bq478zp629080019). Реализация данной задачи требует консолидации усилий медицинского сообщества, пациентских организаций и государственных структур, таких как Минздрав России и Совет по правам человека, с целью интеграции реабилитационных стандартов в систему онкологической помощи. Заболеваемость социально значимого контингента населения, а именно, детей и подростков, диктует необходимость поиска высокоэффективных многокомпонентных программ лечения и реабилитации. Для лечения детей, больных солидными злокачественными опухолями, применяются все существующие современные методы терапии: лекарственный, лучевой и хирургический с учетом возрастных особенностей организма ребенка и своеобразием злокачественных новообразований детского возраста. Проведение агрессивного многокомпонентного лечения у детей приводит к развитию последствий, связанных не только с воздействием опухоли на организм ребенка, анатомо-физиологическими особенностями растущего организма, но и токсическим действием химиопрепаратов, применением имплантатов, обширными резекциями и повреждающим действием ионизирующего излучения на ткани. Реабилитация детей с онкопатологией остается важной проблемой детской онкологии. Изменяется привычный образ жизни всей семьи, и, наряду со значительным увеличением продолжительности жизни, возникает проблема качества жизни и социализации ребенка. Все дети, находящиеся на диспансерном наблюдении по поводу онкологического заболевания и/или перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей нуждаются в комплексной реабилитации не реже одного раза в год. Своевременное проведение трехэтапного комплекса реабилитационных мероприятий позволяет проводить коррекцию последствий специального лечения на ранних стадиях, чем раньше начаты реабилитационные мероприятия, тем лучше результат -  существенно снижается инвалидизация детей, повышается их социальная адаптация. Повышение качества жизни напрямую связано с максимально ранним началом реабилитации/абилитации и количеством проведенных реабилитационных курсов. Учитывая такие принципы онкологической реабилитации, как максимально раннее начало, а именно, в момент постановки диагноза, необходимость реабилитационного сопровождения во время специальной противоопухолевой терапии с целью минимизации осложнений и последствий как опухолевого воздействия, так и специального лечения, необходимости активного и многократного реабилитационного лечения в ремиссии, в связи с необходимостью коррекции развивающихся отдалённых последствий и борьбы с инвалидизацией социально-значимого контингента населения, все пациенты находящиеся  на диспансерном учёте по поводу онкологического заболевания, нуждаются в своевременном и адекватном реабилитационном лечении. В настоящее время, лишь немногие города и регионы обладают собственными реабилитационными центрами, способными проводить реабилитационное лечение детям с онкологической патологией. Важность создания непрерывной 3-х этапной модели реабилитации/абилитации детей с онкологическими заболеваниями и детей, перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей, с применением телемедицинских технологий и соответствующего Телемедицинского Центра компетенций продиктована насущной необходимостью.

География проекта

Проект реализуется на базе: - ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва); - Лечебно-Реабилитационный научный центр «РУССКОЕ ПОЛЕ» при ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Московская область); - ГБУЗ «НИИ неотложной детской хирургии и травматологии - Клиника доктора Рошаля» (Москва); - ФГБУ «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им.ак. В.И. Шумакова» Минздрава России (Москва); - Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» (Санкт-Петербург); - Проект госпитальных школ России «УчимЗнаем» (Москва и регионы); - БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница №1» (Воронеж); - ГБУЗ «Самарская областная детская клиническая больница имени Н.Н. Ивановой» (Самара); - ГАУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница» (Челябинск); - ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» (Екатеринбург).

Целевые группы

1. Дети, проходящие противоопухолевое лечение и/или перенёсшие трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей от 0 до 18 лет
2. Родители детей, проходящих противоопухолевое лечение и/или перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей
3. Детские врачи-онкологи и реабилитологи, психологи - члены мультидисциплинарной реабилитационной команды (МДРК)