Проекты

Краткое описание

Проект связан с улучшением качества жизни граждан с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга за счет реализации мероприятий, направленных на повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности медицинской и социальной помощи в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида. Под эффективностью мер понимается доступность гарантированных законодательством прав в части лекарственного обеспечения и инвалидности. Деятельность ПО «Великан» за последние шесть лет подтверждает, что наибольшие трудности пациенты испытывают при реализации их права на лекарственное обеспечение и/или при оформлении инвалидности, что требует дополнительной поддержки и помощи, особенно в виде правового сопровождения, помощи в составлении обоснованных обращений, исковых требований, представительства в суде. Реализация проекта необходима для донесения до пациентов алгоритма действий, с целью повышения эффективности механизма взаимодействия со структурами власти и специалистами, которые участвуют в принятии решений в вопросах определения статуса инвалида и/или их лекарственного обеспечения. Наработанный опыт коммуникации и информационный ресурс в виде сайта ПО «Великан», позволяет проводить в рамках проекта мероприятия, которые обеспечат результат и дадут возможность своевременно использовать правовые механизмы в интересах граждан, сохраняя принцип равенства публично-частных интересов.
Мероприятия проекта направлены на тесное взаимодействие и с органами власти, органами уполномоченными органами государственной власти непосредственно.
Это необходимо для формирования полного представления об особенностях, имеющихся у пациентов при данных заболеваниях, незнание которых часто приводит к необоснованным отказам в обеспечении лекарственными средствами и/или отказе в статусе инвалида. Часто специалисты Медико-социальных экспертиз не имеют достаточной компетенции для того, чтобы делать выводы о наличии/отсутствии ограничений жизнедеятельности таких редко встречающихся пациентов, а те в свою очередь представляют экспертам недостаточный комплект материалов для выводов о наличии тех или иных ограничений жизнедеятельности, заболеваний, их проявлений во взаимосвязи с иными заболеваниями и нуждаемости в мерах социальной защиты. Так же для пациентов сложно доступна информация о состоянии их здоровья, предусмотренной ст. 22 ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан», особенно в части «прогноза развития заболевания», «возможных методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске и результатах оказания медицинской помощи», отраженной в письменном виде, в результате чего возникают трудности в адекватной оценке критериев состояния организма, клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых критериев используемых в классификации Приказа №1024н при прохождении МСЭ
Развитие данного проекта опирается на достижения и информацию, которая была получена при реализации проекта по Заявке №: 17-2-010538

Цель

1. Целью проекта является повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.

Задачи

1. Реализация мер правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида.
2. Расширение информационного ресурса о мерах правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида.
3. Профилактика нарушения прав пациентов с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в части их лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.
4. Мониторинг и выявление причин, служащих основаниям для нарушения прав граждан с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в части их лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.
5. Распространение информации о проведенных онлайн школах, информирование о возможности получить индивидуальную консультацию юриста, подготовить и распространить унифицированные формы обращений, заявлений, писем, запросов.

Обоснование социальной значимости

Время против пациента, имеющего такие редкие заболевания как акромегалия и синдром Иценко-Кушинга. Именно поэтому самым ценным в проекте является своевременная помощь, имеющая ценность в годы жизни. Несмотря на достаточно большой объем информационного потока о редких заболеваниях акромегалия, Кушинг, сформировавшийся на сегодняшний день, его качественная структура находится на весьма низком уровне, особенно в части защиты прав при оформлении инвалидности и лекарственном обеспечении пациентов, отражающем все имеющиеся особенности. Это касается всех регионов Российской Федерации. В первую очередь это связано с особенностями проявления заболеваний, имеющих внешние проявления симптоматики на достаточно поздних стадиях своего развития. Это связано, в том числе, и с низким числом экспертов в данной области, высокой стоимостью лекарственных препаратов, необходимых для обеспечения жизнедеятельности пациентов. Эти же факторы влияют и на качественное представление интересов этих пациентов в бюро МСЭ при прохождении освидетельствования, государственных органах власти и суде юристами. Формирование доказательной базы для осуществления качественной защиты прав пациента имеет ряд специфичных особенностей, доступной на сегодняшний день лишь тем, кто обладает и юридическими знаниями, и обширными знаниями о данных заболеваниях, особенностях их проявлений. Реализация проекта окажет влияние не только на качество жизни ряда пациентов целевой группы проекта, но и послужит поддержкой их семей, послужит позитивным примером для иных пациентов с редкими генетическими заболеваниями, позволит сформировать и рассмотреть меры по совершенствованию НПА в данной сфере, совершенствовать сферу государственных услуг.
Специалисты проекта полагают, что, имея высокий уровень доверия пациентов, понимания их особенных потребностей и существующих в правовом поле возможностей, разработали тот комплекс мероприятий, который сможет не только оказать поддержку в период реализации проекта, но и обеспечить его продолжение за рамками гранта.
Создание дистанционных форм взаимодействия, использование методической брошюры, очно/заочное юридическое сопровождение и консультирование, составление обращений, заявлений жалоб, судебной защиты нарушенных прав или угрозы их нарушений, оспаривание решений в рамках КАС РФ или ГПК РФ, позволит качественно улучшить жизнь пациентов , сформировать предложения по совершенствованию нормативно-правовых регуляторов для пациентов.

География проекта

Российская Федерация (Центральный ФО, Северо-Западный ФО, Южный ФО, Северо-Кавказский ФО, Приволжский ФО, Уральский ФО, Сибирский ФО, Дальневосточный ФО)

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
4. Онкобольные