Проекты

Краткое описание

С 2021 г. фонд «Уфимский хоспис» оказывает паллиативную медицинскую помощь (ПМП) людям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями в Башкортостане и поддерживает профильные учреждения. За это время помощь получили более 1100 взрослых и детей с семьями со всего региона, сегодня под опекой фонда более 600 семей. В 2023 г. под кураторством фонда открылся первый в регионе стационар хосписа, где стала возможна круглосуточная ПМП. Однако вместе с развитием ПМП в регионе стали очевидны трудности в оказании уходовой помощи на дому для взрослых подопечных старше 18 лет, которая является базовым компонентом ПМП. Отсутствие ухода приводит к ухудшению состояния подопечных (пролежни, инфекции, усиление боли, атрофия мышц), выгоранию ухаживающих родственников, росту нагрузки на систему здравоохранения (частые госпитализации). По данным Минздрава РБ ежегодно свыше 29 тыс. взрослых нуждаются в ПМП, около 18 тыс. в Уфе. При этом единственный хоспис на 45 коек охватывает лишь 15–20% пациентов. Многие из них не имеют показаний к госпитализации в хоспис или др. ПМП, хотя заболевание тяжелое и может требовать ухода. Тогда нагрузка ложится на выездные бригады, которые работают по принципу «приехал-помог-уехал», или на родственников, которые не всегда могут справиться: семьи перегружены заботами, многие не обладают навыками и не могут оплачивать сиделку. Часть подопечных вовсе не имеет близких. Госуслуги ограничены: по данным Минсоц РБ помощь на дому предоставляется узкому кругу льготников до 28 ч. в месяц 2 раз в неделю. В результате подопечные остаются без базового ухода, а семьи сталкиваются с тяжёлым эмоциональным и физическим выгоранием.
Проект «Забота на дому» нацелен на решение этой проблемы. В течение 9 месяцев мы: предоставим бесплатный уход на дому для 30 подопечных силами профессиональных, прошедших вводное обучение у наших координаторов сиделок (гигиена, кормление, профилактика пролежней, контроль симптомов, поддержка); обучим не менее 30 семей базовым навыкам ухода с практическими рекомендациями; применим разработанные фондом форматы помощи — от круглосуточного ухода до кратковременной регулярной помощи; будем сопровождать подопечных и мониторить качество оказанной помощи.
Фонд уже разработал процесс оказания помощи — от запроса до мониторинга результата, создал методические материалы и мини-руководства для обучения. Координаторы фонда обладают необходимым опытом, навыками и знаниями, прошли специализированные обучения («Патронажная школа» БФ «Живи сейчас», «Доула смерти», обучение на симулированного пациента, подолога) и готовы обучать как родственников, так и сиделок.
Результат: не менее 60 семей получат помощь и поддержку. Пациенты будут обеспечены достойным уходом дома, снизится риск осложнений и госпитализаций, родственники приобретут необходимые навыки и уменьшат нагрузку. Проект даст не только помощь здесь и сейчас, но и позволит протестировать устойчивую модель бесплатного ухода на дому, которую в будущем можно масштабировать на другие районы региона.

Цель

1. Организовать уходовую помощь на дому для не менее 60 взрослых подопечных с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, обеспечив 30 подопечных профессиональной сиделкой, а остальных семей — обучением по базовым навыкам уходу на дому, чтобы повысить качество жизни подопечных дома и снизить нагрузку на их родственников

Задачи

1. Организация сбора и обработка заявок от подопечных и семей для определения и категоризации потребности с учетом степени нуждаемости в уходовой помощи на дому
2. Информирование подопечных и население о предоставляемой уходовой помощи, реализации проекта и порядке получения помощи
3. Организация предоставления полноценной уходовой помощи на дому через обученных сиделок
4. Организация предоставления полноценной уходовой помощи на дому через обучение родственников базовым навыкам ухода на дому
5. Мониторинг и оценка качества предоставленной помощи для дальнейшей разработки устойчивой модели ухода на дому

Обоснование социальной значимости

ЦА проекта — взрослые подопечные старше 18 лет с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в Уфе, нуждающиеся в ПМП в части уходовой помощи на дому, а также их родственники, осуществляющие уход. Такие подопечные часто нуждаются в уходовой помощи из-за утраты самостоятельного обеспечения основных жизненных потребностей, способности к самообслуживанию и передвижению. По данным Минздрава РБ ежегодно свыше 29 тыс. взрослых нуждаются в ПМП, из них около 18 тыс. в Уфе. Проект реализуется в Уфе, где сосредоточена наибольшая доля ЦА и где фонд располагает ресурсами для организации ухода на дому.
Проблема: в регионе отсутствует бесплатная системная программа уходовой помощи на дому для ЦА, хотя именно она является базовым компонентом ПМП. Без такой помощи ухудшается состояние подопечных (пролежни, инфекции, боль, атрофия мышц), родственники сталкиваются с выгоранием, растёт нагрузка на здравоохранение (частые госпитализации), снижается доверие к соц. и мед. институтам. Обеспечение ухода на дому необходимо так как: 1. Дефицит профильных уч-ий - по стандартам ВОЗ, на 400 тыс. населения требуется мин. 1 хоспис. В Уфе проживает почти 1,2 млн человек, а работает 1 хоспис на 45 коек для взрослых, что охватывает лишь до 20% нуждающихся. Остальная нагрузка ложится на выездные бригады и семьи. 2. По наблюдениям соцработников хосписа, 10% семей после выписки подопечного со сроком жизни до 6 мес. нуждаются в поддержке в течение первого месяца: адаптация к домашнему уходу, поиск сиделки, обучение уходу. 3. Часть пациентов не имеют показаний к госпитализации в хоспис или др. отделения ПМП (прогноз жизни более 6 мес. и т.д.), хотя заболевание такого подопечного остается тяжелым и может требовать постоянного ухода. 4. Многие подопечные с коротким прогнозом предпочитают оставаться дома рядом с семьёй и в привычной обстановке.
Причины дефицита ухода на дому: 1. Смещение приоритетов в сторону детской ПМП в РБ (Постановление №383 от 29.06.2020 и №564 от 28.12.2024 о развитии детской ПМП, включая выездные форматы и уходовую помощь дома). Для взрослых предусмотрены в основном стационарные форматы, без акцента на сопровождение семьи и уход дома. В регионе работают 3 фонда для детей и только 1 - «Уфимский хоспис» оказывает помощь детям и взрослым. 2. Госуслуги ограничены: по данным Минсоц РБ, помощь на дому доступна узкому кругу льготников макс. 28 ч. в месяц до 2 раз в неделю (Прил.3). Выездные медбригады региона, в т.ч. хосписа работают по принципу «приехал-помог-уехал» и не предоставляют полноценный уход, который нужен круглосуточно или более чем 1 раз за выезд. 3. Недостаток навыков и ресурсов у семьи: пожилые родители, отсутствие времени (работа, обучение, маленькие дети), финансов для платных услуг (в Уфе стоимость сиделки~3000 руб./сутки), родственники не владеют базовыми навыками ухода, есть подопечные без близких или с родственниками, имеющими собственные заболевания, мешающие уходу.
Данные, подтверждающие спрос: 1. В 2024г. на горячую линию хосписа поступило более 4500 звонков, из них 20% касались ухода на дому для взрослых (Прил.2). 2. Результаты онлайн-опроса подопечных фонда и их близких (53 подопечных/родственников): 37% не имеют времени, чтобы осуществлять уход, 48% не владеют базовыми навыками ухода, 24% не имеют близких родственников, 63% требуется физ. поддержка в уходе за подопечным (перенос, купание, прогулка), 17% упомянули др. сложности: эмоциональную усталость, низкое качество платных услуг сиделок, 78% нуждаются в уходовой помощи на дому сейчас. Кол-во респондентов (53) небольшое, что объясняется особенностями ЦА: большинство люди пожилого возраста, которым сложно проходить онлайн-опросы, а организация очного опроса осложнена тяжёлым физ. состоянием ЦА (Прил.1). Опрос также показал разную длительность потребности: от круглосуточной помощи до кратковременной. Что подтверждает необходимость гибкого подхода и стало основанием для разработки фондом форматов ухода на дому (Прил.4), позволяющих поддерживать подопечных как в острый, так и в более стабильный период. Кроме того, мин. 20 семей нуждаются в обучении базовым навыкам ухода. Для них фонд проведет обучения, опираясь на опыт координаторов, прошедших спец. обучения («Патронажная школа» БФ «Живи сейчас», курс «Доула смерти», обучение на симулированного пациента, подолога и др.) и на собственные метод. материалы (Прил.7, 8). С учётом жалоб на качество платных услуг, координаторы внедрят практику вводного обучения и для сиделок перед выездом.
Для системности фонд разработал процесс: от первичного запроса и очной оценки состояния и ресурсов семьи до выбора формата помощи и мониторинга её качества (Прил.5).
Таким образом, по программе «Хоспис на дому» реализуется проект «Забота на дому», нацеленный на решение проблемы через предоставление сиделок 30 подопечным и обучение не менее 30 родственников, это позволит закрыть часть актуального дефицита в уходовой помощи на дому и выстроить устойчивую модель бесплатной помощи на дому.

См. п. 3.1: Полное описание проекта

География проекта

Республика Башкортостан, г. Уфа

Целевые группы

1. Взрослые подопечные старше 18 лет с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в г. Уфа, нуждающиеся в ПМП в части уходовой помощи на дому и их близкие, осуществляющие уход.