Проекты

Краткое описание

В открытом творческом инклюзивном пространстве «Дом на Иерусалимской горе» год назад мы начали работу с детьми со множественными системными нарушениями здоровья, в том числе ментального, с целью их социализации через театр. Хотя мы открыты для всех, в 90% случаев детей приводят мамы, это формирует сообщество мам особенных детей, в проекте мы говорим о мамах, но работаем с папами.
Во время встреч мы поняли, что родители нуждаются в системной помощи, и хотим запустить проект поддержки родителей детей-инвалидов с возможностью их социализации и самореализации через творчество. В это логике мы планируем систему занятий:
1. Поддержание физического благополучия мам. Жизнь с особым ребенком, во многом маломобильным, ведет к большим физическим нагрузкам, важны регулярные доступные практики для поддержания физического здоровья. Хорошо себя зарекомендовали йога, массаж и самомассаж, после обучения мамы смогут практиковать их дома сами.
2. Поддержание психологического благополучия. Семья, в которой родился ребенок с отклонениями от нормы, пережила это событие, как травму. В работе с психологическими травмами хорошо себя зарекомендовали нарративные практики, мы хотим пригласить в проект психолога нарративных практик и провести работу с автобиографическими записями (дневниками) мам. Команда проекта успешно использовала эти практики в работе с приемными семьями, мы видели, какой положительный эффект это имеет для родителей. Такой же терапевтический эффект имеют фотопортреты, поэтому мы добавили в проект работу с фотографом.
3. Создание возможностей для самореализации в творчестве. Ремесленные занятия ценны для мам, они позволяют в доступной форме реализовать себя и обладают психотерапевтическим потенциалом, являясь способом опосредованного и бережного проживания и выражения своих психотравм, страхов и разных эмоциональных состояний. Для кого-то освоение ремесла в последующем может стать способом получить доход. Мамы не могут заниматься творчеством, йогой и посещать массажиста в других местах, оставить детей — большая проблема. Наш Дом решает проблему и позволяет проводить занятия для детей параллельно, что позволяет мамам не тревожиться и погружаться в процесс.
4. Социализация. Очевидно, что семьи с особенными детьми испытывают трудности с социализацией. При этом мамам особенных детей непросто говорить о себе, о своем опыте, своих трудностях другим. Они замыкаются внутри себя, им сложно открываться другим людям, которые не понимают, что это такое быть мамой особого ребенка. Мы хотим «дать им голос» - научить рассказывать о себе – открыто, но бережно. Для этого мамы с помощью видеоблогера - священника будут вести видеоблог, а также сами подготовят методичку для журналистов.
Мы завершим проект выставкой, в которой куратор и художница создадут экспозицию про "особое" родительство. Это важно и для местного сообщества – понимание таких семей позволит правильно с ними взаимодействовать, и будет шагом к тому, чтобы сделать Иркутск более инклюзивным.

Цель

1. Формирование системы психологической, физической и социальной реабилитации родителей (прежде всего мам), воспитывающих детей со множественными системными нарушениями здоровья, в том числе ментального

Задачи

1. Внедрить практики, поддерживающие физическое здоровье и психологическую устойчивость родителей особенных детей.
2. Провести серию творческих занятий для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития.
3. Создать информационные продукты, раскрывающие мир мам с особенными детьми и меняющие отношение горожан к семьям с такими детьми.
4. Организовать сообщество, сформировать согласованное расписание, приступить к занятиям
5. Получить обратную связь от участников, провести анкетирование, сбор данных, составить отчетность
6. Вместе с психологом проекта, информационными партнерами и родителями составить краткую методичку для журналистов, описывающих проблемы семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью

Обоснование социальной значимости

Проблема касается родителей, воспитывающих детей с множественными системными нарушения здоровья, в том числе ментального.
Согласно статистике Министерства образования, в России порядка 1,7 млн детей с ОВЗ, и их число растёт на 5% ежегодно. При этом, из-за совокупности факторов, увеличивается число детей, имеющих интеллектуальные нарушения. Статистика по инвалидности в области приведена на сайте: https://tochno.st/problems/disability/regions/irkutskaya_oblast). Согласно данным правительства области (https://goo.su/VKfD), из 141337 детей, посещающих дошкольные образовательные организации в Иркутской области, 10639 детей (7,5%) являются детьми с ОВЗ (9705) и детьми-инвалидами (934). По косвенным данным о количестве обучающихся в системе образования детей с интеллектуальными нарушениями, их намного больше, так как многие из них не посещают образовательные учреждения.
Из-за нетипичного поведения, неосведомленности социума и различных фобий общества дети с ментальными сложностями часто оказываются в социальной изоляции. Даже среди других родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, родители детей с ментальными нарушениями оказываются еще большими изгоями. Исследования свидетельствуют о многочисленных сложностях в семьях: https://dorogakdomu.ru/wp-content/uploads/2020/08/2020_Bratya-i-sestry-detej-s-OVZ.pdf
Также исследования свидетельствуют о наличии в этих семьях затяжной кризисной ситуации, негативно отражающейся на психологическом состоянии и социальной активности родителей детей с ОВЗ и инвалидностью, особенно матерей, которые, как правило, попадают в группу риска психологического неблагополучия: https://www.minin-vestnik.ru/jour/article/view/1327 Статистика показывает, что треть мам остаются с ребенком один на один (https://ria.ru/20170207/1487325545.html), поэтому большинство членов нашего сообщества- мамы, хотя к нам приходят и папы.
Мамам с такими детьми сложно: круглосуточный уход за ребенком не оставляет времени, возможности и сил, растет напряжение, неудовлетворенность жизнью, тревога ( https://elibrary.ru/item.asp?id=46106083) https://prepod24.ru/readyworks/295324/
https://cyberleninka.ru/article/n/osobennosti-emotsionalnogo-sostoyaniya-zhenschin-vospityvayuschih-detey-s-narusheniyami-razvitiya#:~:text=%D0%9F%D1%
Наша работа с особенными детьми с множественными системными нарушения здоровья, в том числе ментального, создание особенного безопасного и принимающего пространства, позволяет не только формировать сообщество участников проекта и отмечать проблемы и потребности, но и предлагать решения.
Наша работа укладывается в рамки принятой в августе 2023 года в области концепции межведомственного сопровождения лиц с ментальной инвалидностью. АНО «Равные возможности» и Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга», чьи специалисты принимали активное участие в разработке концепции, предложили нам обратить внимание на проекты, связанные с поддержкой семей и, прежде всего, мам.
Но какое пространство подойдет мамам?
1. Оно должно быть психологически безопасно https://pravdasevera.ru/2021/08/05/610b928954a7c76619551932.html
2. При длительных занятиях родителям важно находиться в том же доме, где дети отдельно от них занимаются со своими педагогами. Поэтому мамы должны иметь возможность не только побыть вместе и отдохнуть, переключившись на новую деятельность, но и иметь быстрый доступ к ребенку (некоторые дети страдают эпилепсией), что позволит меньше тревожиться.
Из наших наблюдений и опросов мам следует, что чрезмерная опека детей и подростков с ОВЗ родителями – очень распространенная проблема этой социальной группы. https://nsportal.ru/nachalnaya-shkola/vospitatelnaya-rabota/2015/05/12/giperopeka-kak-faktor-narusheniya-sotsializatsii#:~:text=%D0%93%D0%B8%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%BE%D0%BF%D0%B5%D0%BA%D0%B0%20%E2%80%93%20%D0%BF%D0%BE%D0%B2%D1%8B%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0%D1%8F%20%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%B0%20%D0%B8%20%D0%BD%D0%B0%D0%B2%D1%8F%D0%B7%D1%87%D0%B8%D0%B2%D0%B0%D1%8F,%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%BE%D1
В то же время родители понимают, что дети, постоянно находящиеся рядом с мамой, не развивают мотивацию к самостоятельной деятельности и ответственность. Опыт всех педагогов, наши собственные наблюдения говорят о том, что занятия для мам в отдельном от детей помещении решают эту проблему. А мамам позволяет обратить внимание на свои физические и психологические потребности, через арт-терапию снизить уровень стресса https://cyberleninka.ru/article/n/psihologicheskie-osobennosti-materey-vospityvayuschih-detey-s-ovz-i-invalidnostyu
Кроме потребностей в физической, психологической и творческой реабилитации, при опросе мамы отмечают высокую степень неосведомленности социума об особенностях их детей, о стигматизации, страхе общения с особым ребенком из-за незнания особенностей его поведения https://63.ru/text/health/2019/12/09/66383794/. Мамы хотят публично говорить о себе и своих детях, помогая журналистам употреблять адекватный язык.

География проекта

г. Иркутск

Целевые группы

1. Родители от 35 до 50 лет, воспитывающие ребенка с множественными нарушениями здоровья, в том числе ментальными нарушениями