Проекты

Краткое описание

«Врождённый порок сердца» (далее ВПС) – диагноз, который страшно услышать любой маме. Его, как правило, врачи ставят при рождении или на первом году жизни ребенка. Постановка диагноза является тяжелой психологической травмой сначала для родителей, а по мере взросления и для самого ребенка. Ни для кого не секрет, что ВПС – тяжелое заболевание, являющееся основной причиной инвалидности и детской смертности в первый год жизни. Важную роль в будущем ребенка с ВПС является лечение квалифицированными врачами, комплексная система физической реабилитации детей и психологическая поддержка их родителей.
Родители не всегда готовы к таким трудностям, потому что порой даже не знают о существовании патологий во время беременности. Каждый человек, столкнувшийся с тяжелым заболеванием, испытывает психологические трудности: страх, отчаяние, панику, безнадежность, чувство вины. Часто мамы детей с ВПС впадают в депрессивные состояния, пребывают в длительном стрессе, ввиду чего снижается мотивация и вера в успешное лечение. Такие чувства передаются от матери к ребенку, а это сказывается на процессе выздоровления.
На период лечения в стационаре родитель и ребенок окружен заботой кардиологов, врачей ЛФК, психологов и педагогов действующего проекта Фонда. Как показала практика, детям и их родителям легче проходить все больничные процедуры рука об руку с психологами и педагогами. Но после того, как детей выписывают, они, можно сказать, остаются наедине со своей болезнью, не знают, куда обратиться за помощью, не имеют возможности добраться в лечебное учреждение или оплатить услуги по физической реабилитации или психологической помощи. Мамы порой не могут найти информацию по правильному уходу за ребенком «с особенностями», которое включает в себя питание, лечебную физкультуру, массажи, помощь психолога. Как правило, реабилитация после оперативного лечения длительная – онлайн-занятиями мы сократим длительность пребывания детей в больнице, но оставим их под наблюдением квалифицированных специалистов.
Какие выполнять упражнения? Какую соблюдать диету? Как справляться со стрессом и страхом за ребенка? Десятки вопросов задают родители детей с ВПС, ведь в Интернете и социальных сетях не всегда имеются полные данные о периоде реабилитации, вакцинации, профессиональной ориентации данной категории детей, социальных вопросах.
Проект «Онлайн-реабилитация детей с ВПС» направлен на помощь семьям детей с ВПС. Фондом будет разработана и внедрена система онлайн-реабилитации для детей с ВПС с учетом возрастных особенностей, онлайн-комплекс лечебного массажа, занятий ЛФК, а также медиками и психологами будут разработаны онлайн-материалы, в том числе в видеоформате, по реабилитации на всех этапах лечения.

Цель

1. создание системы физической реабилитации детей с врожденными пороками сердца после операции, а так же психологической помощи детям и их родителям.

Задачи

1. Приобретение необходимого оборудования для реализации проекта
2. Оформление онлайн сервиса для организации работы психолога
3. Организация онлайн занятий ЛФК (по группам) детей с ВПС
4. Организация онлайн психологического консультирования родителей детей с ВПС
5. Освещение проекта в печатных и телевизионных СМИ
6. Организация записи видеоматериалам для самостоятельной дальнейшей реабилитации детей с ВПС
7. Организация оформления памяток и рекомендаций для детей с ВПС и их родителей
8. Освещение проекта в печатных и телевизионных СМИ

Обоснование социальной значимости

«Врождённый порок сердца» (далее ВПС) – диагноз, который страшно услышать любой маме. Его, как правило, врачи ставят при рождении или на первом году жизни ребенка. Постановка диагноза является тяжелой психологической травмой сначала для родителей, а по мере взросления и для самого ребенка. Ни для кого не секрет, что ВПС – тяжелое заболевание, являющееся основной причиной инвалидности и детской смертности в первый год жизни. Важную роль в будущем ребенка с ВПС является лечение квалифицированными врачами, комплексная система физической реабилитации детей и психологическая поддержка их родителей.
В Кемеровской области ежегодно выполняется около 300 операций на сердце, из них 165 операций на открытом сердце в условиях искусственного кровообращения, 65 из которых выполнены новорожденным детям. Родители не всегда готовы к таким трудностям, потому что порой даже не знают о существовании патологий во время беременности. Каждый человек, столкнувшийся с тяжелым заболеванием, испытывает психологические трудности: страх, отчаяние, панику, безнадежность, чувство вины. Часто мамы детей с ВПС впадают в депрессивные состояния, пребывают в длительном стрессе, ввиду чего снижается мотивация и вера в успешное лечение. Такие чувства передаются от матери к ребенку, а это сказывается на процессе выздоровления.
На период лечения в стационаре родитель и ребенок окружен заботой кардиологов, врачей ЛФК, психологов и педагогов действующего проекта Фонда. Проект «Онлайн-реабилитация детей с ВПС» – продолжение проекта Фонда «Школа здоровья», ставшего постоянным. Отметим, что офлайн-проект «Школа здоровья» реализуется Фондом с 2017 года. За пять лет реабилитацию прошли более 1 760 детей с ВПС. Врачи и психологи отмечают положительную динамику и эффективность комплекса реабилитационных мер проекта, напрямую влияющих на процесс выздоровления.
Как показала практика, детям и их родителям легче проходить все больничные процедуры рука об руку с психологами и педагогами. Но после того, как детей выписывают, они, можно сказать, остаются наедине со своей болезнью, не знают, куда обратиться за помощью, не имеют возможности добраться в лечебное учреждение или оплатить услуги по физической реабилитации или психологической помощи. Мамы порой не могут найти информацию по правильному уходу за ребенком «с особенностями», которое включает в себя питание, лечебную физкультуру, массажи, помощь психолога. Как правило, реабилитация после оперативного лечения длительная – онлайн-занятиями мы сократим длительность пребывания детей в больнице, но оставим их под наблюдением квалифицированных специалистов.
Какие выполнять упражнения? Какую соблюдать диету? Как справляться со стрессом и страхом за ребенка? Десятки вопросов задают родители детей с ВПС, ведь в Интернете и социальных сетях не всегда имеются полные данные о периоде реабилитации, вакцинации, профессиональной ориентации данной категории детей, социальных вопросах.
Проект «Онлайн-реабилитация детей с ВПС» направлен на помощь семьям детей с ВПС. Фондом будет разработана и внедрена система онлайн-реабилитации для детей с ВПС с учетом возрастных особенностей, онлайн-комплекс лечебного массажа, занятий ЛФК, а также медиками и психологами будут разработаны онлайн-материалы, в том числе в видеоформате, по реабилитации на всех этапах лечения.
Кроме того, в рамках проекта предусмотрена организация психологического онлайн-консультирования и сопровождения детей с ВПС и их родителей после оперативного лечения, а также по запросу (на сайте Фонда будет расположена анкета для родителей). Проект предполагает работу квалифицированных психологов и консультантов, врачей и инструкторов ЛФК в онлайн-формате. Профессиональная работа специалистов позволит избежать длительного пребывания детей с ВПС в больницах для реабилитации, а также поможет родителям в трудный для них жизненный период. В условиях пандемии онлайн-формат работы исключает возникновение инфекционных заболеваний у детей.
Комплексная работа специалистов позволит детям меньше утомляться, психологи проекта помогут семье, воспитывающей ребенка с ВПС, подобрать подходящие механизмы взаимодействия для снижения тревожности. Внедрение разработанного в рамках проекта механизма позволит социально адаптировать ребенка и родителей, осуществить физическую реабилитацию детей после операции.

География проекта

Кемеровская область- Кузбасс

Целевые группы

1. дети и подростки с врожденными пороками сердца
2. семьи детей с врожденными пороками сердца