http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

"Сильнее Обстоятельств" - жизнь редких

  • Конкурс Второй конкурс 2024
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Номер заявки 24-2-000901
  • Дата подачи 19.02.2024
  • Запрашиваемая сумма 545 202,00
  • Cофинансирование 168 001,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  713 203,00
  • Сроки реализации 01.07.2024 - 31.12.2024
  • Организация АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "РЕГИОНАЛЬНОЕ СООБЩЕСТВО ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ ДИАГНОЗАМИ "СИЛЬНЕЕ ОБСТОЯТЕЛЬСТВ"
  • ИНН 2225224973
  • ОГРН 1222200006291

Краткое описание

В рамках проекта мы планируем снять социальное видео, о жизни людей с редкими диагнозами по Сибири, с командировками.
Видео съемка людей с редкими диагнозами имеет огромное значение, поскольку она приносит на свет их истории, трудности и триумфы. Часто люди с редкими заболеваниями сталкиваются с недостаточным пониманием и вниманием со стороны общества из-за редкости их диагноза, а также из-за недостатка информации о них. Видео съемка помогает пролить свет на их жизненные испытания, позволяя им выразить свои мысли, чувства и надежды.

Эти видео становятся не только платформой для передачи информации, но и средством, создающим эмоциональную связь между зрителями и людьми с редкими диагнозами. Через них общество может получить представление о том, каково это - жить с редким заболеванием, какие вызовы они преодолевают и какая поддержка им нужна.

Для многих людей, сталкивающихся с редкими диагнозами, видео съемка становится возможностью высказать свои мнения, борьбу и победы, а также помогает им почувствовать себя особенными и важными. Это также открывает дверь для общества, чтобы оно могло лучше понять потребности и проблемы людей с редкими заболеваниями, способствуя формированию более поддерживающей и инклюзивной среды.

Более того, видео съемка играет важную роль в повышении осведомленности о редких заболеваниях, их симптомах и их влиянии на повседневную жизнь. Это важно не только для осведомленности общества, но и для обучения медицинских специалистов, исследователей и создания медицинских программ, направленных на диагностику и лечение редких заболеваний.

В итоге, видео съемка людей с редкими диагнозами является мощным инструментом, который способствует повышению осведомленности, эмпатии и поддержки. Она обеспечивает площадку для того, чтобы эти голоса были услышаны и признаны, что важно как для улучшения качества жизни людей с редкими диагнозами, так и для создания более инклюзивного и поддерживающего общества.

Цель

  1. Повышение осведомленности общества о проблемах, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями, а также обеспечение платформы для выражения их голоса и историй. Через видеоформат мы стремимся создать эмоциональную связь и усилить эмпатию, а также привлечь внимание к вопросам инклюзии и поддержки для людей с редкими диагнозами. Кроме того, целью проекта является содействие формированию более понимающей и внимательной среды, способствующей улучшению качества жизни для людей с редкими заболеваниями.

Задачи

  1. Подбор людей с редкими диагнозами, желающих поделиться своими историями и опытом.
  2. Организация интервью и съемок с участниками, обеспечивая комфортную атмосферу и понимание их потребностей.
  3. Создание и редактирование содержательного и эмоционально заряженного видеоматериала, который передаст их истории с уважением и достоинством.
  4. Распространение видео через социальные медиа и другие каналы, чтобы донести их истории до широкой аудитории и повысить осведомленность о редких заболеваниях.
  5. Анализ проделанной работы

Обоснование социальной значимости

Проблемы людей с редкими диагнозами:
Диагностика: Из-за редкости и мало изученности редких заболеваний может быть сложно диагностировать их сразу. Иногда может потребоваться несколько лет и множество консультаций врачей, чтобы установить правильный диагноз.
Доступность лечения: Лечение редких заболеваний может быть дорогим и не доступным для многих людей. Кроме того, многие лекарства для редких заболеваний не проходят испытания на эффективность и безопасность, что позволяет производителям устанавливать очень высокие цены
Эмоциональные и социальные проблемы: Люди с редкими заболеваниями могут чувствовать себя изолированными и непонятыми. Это может привести к депрессии, тревожности и другим эмоциональным проблемам. Кроме того, некоторые люди могут столкнуться с дискриминацией на работе или в обществе.
Недостаток информации: Из-за отсутствия информации и научных исследований о редких заболеваниях, многие люди могут остаться без помощи или лечения. Кроме того, некоторые медицинские специалисты могут не иметь достаточно знаний о редких заболеваниях для оказания должной помощи пациентам.
Ограничения в повседневной жизни: Некоторые люди с редкими заболеваниями могут ограничивать их возможности для работы, учебы и участия в общественной жизни в целом. Это может повлиять на их карьеру и экономическое положение.
Видеоконтент помогает решать вышеперечисленные проблемы редких людей.

Видео съемка людей с редкими диагнозами имеет огромное значение, поскольку она приносит на свет их истории, трудности и триумфы. Часто люди с редкими заболеваниями сталкиваются с недостаточным пониманием и вниманием со стороны общества из-за редкости их диагноза, а также из-за недостатка информации о них. Видео съемка помогает пролить свет на их жизненные испытания, позволяя им выразить свои мысли, чувства и надежды.

Эти видео становятся не только платформой для передачи информации, но и средством, создающим эмоциональную связь между зрителями и людьми с редкими диагнозами. Через них общество может получить представление о том, каково это - жить с редким заболеванием, какие вызовы они преодолевают и какая поддержка им нужна.

Для многих людей, сталкивающихся с редкими диагнозами, видео съемка становится возможностью высказать свои мнения, борьбу и победы, а также помогает им почувствовать себя особенными и важными. Это также открывает дверь для общества, чтобы оно могло лучше понять потребности и проблемы людей с редкими заболеваниями, способствуя формированию более поддерживающей и инклюзивной среды.

Более того, видео съемка играет важную роль в повышении осведомленности о редких заболеваниях, их симптомах и их влиянии на повседневную жизнь. Это важно не только для осведомленности общества, но и для обучения медицинских специалистов, исследователей и создания медицинских программ, направленных на диагностику и лечение редких заболеваний.

В итоге, видео съемка людей с редкими диагнозами является мощным инструментом, который способствует повышению осведомленности, эмпатии и поддержки. Она обеспечивает площадку для того, чтобы эти голоса были услышаны и признаны, что важно как для улучшения качества жизни людей с редкими диагнозами, так и для создания более инклюзивного и поддерживающего общества.

География проекта

Россия

Целевые группы

  1. Семьи с редкими диагнозами

Контактная информация

Алтайский край, г Барнаул, Центральный р-н, ул Веховского, д 115