Проекты

Краткое описание

Проект создан для повышения качества жизни семьей с тяжелобольными детьми в Республике Башкортостан. Проект предполагает оказание комплексной помощи всей семье, включая материальную, психологическую, социальную и юридическую поддержку семьям с тяжелобольными детьми.

Предполагается работа с семьями, в которых:
- у ребенка диагностировано онкологическое заболевание;
- ребенку установлен паллиативный статус (вне зависимости от диагноза).

Более 8 лет фонд "Потерь нет" работает с семьями онкобольных и паллиативных детей, сотрудничает с докторами и администрацией ГБУЗ "Республиканская детская клиническая больница" и выездной паллиативной службой. Проект создан с учетом запросов и потребностей тяжелобольных детей в Башкортостане

Проект предполагает проведение комплекса мер:
- материальная помощь тяжелобольным детям - оплата специализированных исследований в федеральных центрах, лекарств, изделий мед. назначения, энтерального питания, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);
- оказание психологической помощи - организация регулярной работы психолога в отделении гематологии и психологическая помощь семьям с паллиативными детьми по их запросу;
- помощь в эмоциональной разгрузке в отделении гематологии РДКБ - проведение мастер-классов, арт-терапии, развлекательных и праздничных мероприятий;
- организация реабилитационных смен для братьев и сестер тяжелобольных детей;
- социально-психологическая реабилитация семей после выхода онкобольного ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи;
- паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимыми заболеваниями медицинским оборудованием и расходными материалами;
- "социальная передышка" для семей с паллиативными детьми - предоставление сиделок для детей, организация отдыха и досуговых мероприятий для семей;
- психологическая поддержка семей после смерти ребенка - помощь психолога по запросу, организация дня памяти.

Также в рамках проекта будет проводиться профессиональное обучение сотрудников фонда "Потерь нет" для повышения качества социальных услуг, оказываемых подопечным детям. Знания, полученные сотрудниками, позволят повысить качество и объемы оказываемой помощи.

У нашего фонда есть большое количество медицинского оборудования, необходимого паллиативным детям; оборудования и инвентаря, необходимого для проведения мероприятий в больнице и реабилитационных смен (перечислено в разделе 4). Имеющиеся в нашем распоряжении материально-технические ресурсы позволят наиболее эффективно реализовать проект с меньшими затратами.

Реализация проекта позволит повысить качество жизни тяжелобольных детей и их семей в Башкортостане благодаря всесторонней поддержке, улучшит качество лечения рака благодаря постоянному наличию лекарств и проведению специализированных исследований; снизит влияние негативных психологических последствий на семью тяжелобольного ребенка, будет способствовать снижению социальной напряженности,

Цель

1. Повышение качества жизни тяжелобольных детей и их семей в Республике Башкортостан благодаря всесторонней поддержке

Задачи

1. Оказание помощи в лечении онкобольных детей - приобретение лекарств, оборудования и расходных материалов, оплата специализированных исследований, помощь в оплате авиабилетов для посещения федеральных центров. Помощь оказывается только при наличии рекомендации врача за счет грантополучателя
2. Оказание материальной помощи семьям с паллиативными детьми - передача медицинского оборудования в безвозмездное пользование, приобретение расходных материалов к оборудованию, лекарств и специального питания
3. Оказание психологической помощи семьям тяжелобольных детей
4. Организация и проведение занятий и праздничных мероприятий в отделении гематологии в ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница"
5. социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.
6. организация социальной передышки для семей с паллиативными детьми - предоставление сиделок, помощь в организации досуга
7. оказание помощи семье после смерти ребенка - работа с психологом, организация дня памяти
8. организация работы с добровольцами, участвующими в мероприятиях проекта (набор, обучение, сопровождение, поддержка мотивации)
9. организация реабилитационных смен для братьев и сестер тяжелобольных детей

Обоснование социальной значимости

По данным ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница», рак ежегодно диагностируют у 100-120 детей в республике. На диспансерном учете состоит более 600 пациентов. Также, по состоянию на 01 марта 2019 года 649 детей в Республике Башкортостан нуждаются в паллиативной помощи. Из них 414 детей с тяжелой формой ДЦП и органическим поражением мозга (лежачие больные); 30 - с нервно-мышечными болезнями.
Тяжелое заболевание ребенка истощает семьи как морально, так и материально. Многие расходы, такие как специализированные исследования, авиаперелеты в федеральные центры, некоторые лекарственные препараты и медицинские изделия, не покрываются за счет государственных гарантий. Семьям необходимо оплачивать данные расходы самостоятельно, или обращаться в благотворительные организации.
Постановка жизнеугрожающего заболевания или паллиативного статуса - это уже большой стресс для семьи. Длительное пребывание в стационаре или необходимость постоянно ухаживать за тяжелобольным ребенком на дому изматывает родителя. Без внимания остаются супруг и другие дети, в семейных отношениях начинаются проблемы.
Если болеющий ребенок не способен к самообслуживанию, находится в вегетативном состоянии, нуждается в проведении медицинских процедур (санация трахеостомы, введение энтерального питания др.), родитель не может оставить его без присмотра даже на час. И он не имеет возможности попросить присмотреть за ребенком людей, которые не имеют навыков обращения с медицинским оборудованием. У таких родителей нет возможности отдыхать, проводить выходные вне дома, и даже заботиться о собственном здоровье. Проблема также в том, что в Башкортостане пока нет хосписа (открытие планируется в 2021 году), поэтому оставить на время тяжелобольного ребенка сейчас негде.

Наш фонд проводит проводит мероприятия в отделении гематологии , организует работу психолога и реабилитационные смены. По отзывам родителей (в приложении) проводимые мероприятия помогают им справиться с психологической нагрузкой.
Также мы проводили опрос родителей паллиативных пациентов (данные - в полном описании проекта), и большинство из них ответили, что медицинским оборудованием они обеспечены за счет фонда, а в плане социальной поддержки им не хватает именно услуг сиделок.
Реализация проекта поможет решить проблемы тяжелобольных детей в Башкортостане

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Онкобольные дети и подростки;
3. Семьи с тяжелобольными детьми