Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию на постоянной основе сопровождения и помощи онкобольным детям и подросткам в возрасте от 0 до 18 лет из Республики Саха (Якутия) и членам их семей в период прохождения ими обследования, лечения или реабилитации в клиниках г. Москвы.
Лечение онкологии сложный и длительный процесс, который может затянуться надолго. В среднем только 20 дней онкобольной ребёнок лечится в стационаре, а затем несколько месяцев проходит процедуры в клинике амбулаторно. Все это время ребенок и его семья должны жить рядом с медицинским учреждением, при амбулаторном лечении или обследовании клиники не предоставляют пациентам палаты для пребывания. Средняя стоимость 1-комн. квартиры в Москве составляет 45 т.р. в месяц при аренде сроком от одного года, плюс залоговая сумма, равная стоимости месячной аренды, плюс комиссия агента, таким образом сумма становится практически неподъемной для семей, и так попавших в трудную жизненную ситуацию. Усложняет ситуацию с жильем также неопределенность сроков пребывания в Москве, так как никто не сможет точно сказать, сколько потребуется времени на лечение ребенка, каждый случай очень индивидуален. Некоторые семьи, осознав, что придется месяцами жить в Москве и оплачивать дорогостоящую аренду, решают, что не потянут жилье в столице и отказываются от направления в московские клиники, или же возвращаются домой, не долечив ребенка.
Региональные пациенты, прибывшие на лечение в столицу, сталкиваются также и со многими бытовыми трудностями: недостаточная информированность о нюансах жизни в мегаполисе, нехватка финансов, часто отсутствие родственников и друзей, которые могли бы на первых порах помочь с проживанием, а также адаптацией к большому городу.
Для решения этих проблем будут организованы следующие направления помощи:
1. Предоставление бесплатного жилья на весь необходимый период;
2. Организация трансфера;
3. Информационно-консультационная поддержка.
Реализация проекта позволит снизить финансовую нагрузку на семью, решение бытовых проблем улучшит психологическое и эмоциональное состояние всех членов семьи, снизит тревожность, что в совокупности будет способствовать в борьбе с заболеванием.
Главным результатом проекта станет получение онкобольным ребенком медицинской помощи в ведущих московских клиниках, ведь у каждого заболевшего ребенка должна быть возможность победить болезнь, своевременно обследоваться и получить высококвалифицированную медицинскую помощь.

Цель

1. Создание благоприятных условий для онкобольных детей Республики Саха (Якутия) и членов их семей в период прохождения обследования, лечения или реабилитации в клиниках г. Москвы

Задачи

1. 1. Сопровождение и поддержка онкобольного ребенка и членов его семьи в период прохождения обследования, лечения или реабилитации в г. Москве
2. 2. Повышение информированности онкобольных детей и членов их семей по социально-бытовым вопросам проживания в г. Москве

Обоснование социальной значимости

Во многих регионах России, в том числе и в Якутии, в случаях, когда больному ребенку требуется высокотехнологичная медицинская помощь в федеральных клиниках, пациентов направляют на лечение в Москву.

По данным онкологического отделения Педиатрического центра ГАУ РС (Я) «Республиканская больница №1 – Национальный центр медицины им. М.Е. Николаева» ежегодно онкологические заболевания впервые выявляются в среднем у 11,9 человек на 100 тыс. детского населения Республики Саха (Якутия). В России этот показатель – 9-15 детей. За период с 2020 по 2023г.г. на лечение и реабилитацию за пределы республики были направлены 269 детей, из них 226 в Московские клиники, что составляет 84 % от общего количества больных детей.

Курсы лечения, обследования у онкобольных очень разные, от нескольких месяцев до полутора лет. Перерывы между курсами в основном небольшие, в детской онкологии сочетают стационарное и амбулаторное лечение. В такой короткий промежуток времени с больным ребенком уехать домой в Якутию, являющейся одним из самых изолированных и труднодоступных регионов России, и затем вернуться обратно в Москву становится непосильной в финансовом плане задачей для семей, оказавшихся в связи с болезнью ребенка в трудной жизненной ситуации. Авиабилеты по маршруту Москва-Якутск-Москва на ребенка до 12 лет и одного взрослого составляют на 6 октября 2024г. от 69 538 руб. (в пути более суток) до 143 274 руб. (самый дешевый прямой рейс)https://www.aviasales.ru/search/MOW0710YKS121011). Путь от Москвы до Якутска на поезде дешевле чем самолетом, но составляет 4 888,93 км и занимает 153 ч 59 мин. (более 6 суток в один конец), поэтому данный вид транспорта плохо подходит для больного ребенка.

В Москве действует первая в России социальная гостиница для онкобольных детей Благотворительного фонда помощи детям и их семьям «Добрый дом», однако в связи с тем, что сюда едут онкобольные дети со всей России, спрос намного превышает предложение и ожидание заселения может занять не менее месяца (https://do-dom.ru/kak-poluchit-pomoshh/). В Якутии же наш фонд является единственной благотворительной организацией, предоставляющей бесплатное жилье в Москве для онкобольных детей и членов их семей из республики.

В таких ситуациях жильё – самая острая проблема, встающая перед родителями, когда их детям необходимо лечение в Москве. Онкобольному ребенку с ослабленным иммунитетом часто требуются стерильные условия, определенная диета, безопасные и комфортные условия, что затруднительно обеспечить в условиях гостиницы или хостела. А на съем отдельного жилья не у всех семей есть финансовые возможности. Например, долгосрочная (от 1 года) аренда 1-комн. квартиры в пешей доступности от ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» составляет от 48 тр. (в радиусе 1,5 км.) https://www.cian.ru/rent/flat/307900158/ до 75 тр. в шаговой доступности https://www.cian.ru/rent/flat/308066371/. При этом краткосрочная аренда такой же квартиры в данной локации стоит еще дороже- от 3800 руб. за 1 сутки. https://www.cian.ru/rent/flat/286144834/.

Вторая немаловажная проблема состоит в том, что из-за отдаленности Якутии от Москвы и достаточно высоких цен на авиабилеты многие жители нашего региона ни разу не бывали в столице, либо были не более 3-5 раз в краткосрочных поездках, вследствие чего часто сталкиваются со сложностями в Москве в бытовых моментах, например, через какую службу заказать продукты, куда обращаться при возникновении различных бытовых и экстренных ситуаций и т.д. Поэтому большинство детей и члены их семей, направленных в московские клиники, испытывают дополнительный стресс и тревожность от необходимости разбираться еще и в социально-бытовых вопросах жизни в мегаполисе, поиска и сбора информации в различных источниках. В таких случаях на помощь придет памятка-справочник от Фонда, созданная на основе наиболее часто возникавших вопросов и бытовых ситуаций наших подопечных во время проживания в Москве. Как показывает практика, чем лучше больной и его близкие информированы о любых вопросах, и не только касаемо лечения, тем они увереннее и спокойнее, что способствует благоприятному результату для больного ребенка.

Наш проект даст возможность безвозмездного проживания в амбулаторной квартире в шаговой доступности от ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» в г. Москве онкобольному ребенку и членам его семьи на весь период прохождения обследования, лечения, реабилитации, обеспечит их бесплатным трансфером, а также позволит снизить тревожность ребенка и его близких, связанных с недостаточностью знаний о социально-бытовых вопросах жизни в Москве посредством информирования через памятку-справочник .

География проекта

Республика Саха Якутия, г. Москва

Целевые группы

1. Онкобольные дети и подростки в возрасте от 0 до 18 лет из Республики Саха (Якутия), проходящие обследование, лечение или реабилитацию в клиниках г. Москвы и члены их семей