Проекты

Краткое описание

Цель проекта развитие Информационной системы благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ) и внедрение ее в практику российских трансплантационных клиник для оптимизации поиска неродственных доноров пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга. Информационная система объединяет сегодня данные 16 тыс. потенциальных доноров Приволжского, Карельского РДКМ и регистров НИИ имени Горбачевой и Ростовской областной станции переливания крови, полученные NGS-методом – в высоком разрешении. Качество исследования добровольцев, представленных в Национальном РДКМ, выше, а цена исследования существенно ниже технологий, принятых в других российских медицинских и образовательных учреждениях. Это первая подобная система, которой оперирует негосударственная структура. В Информационной системе предусмотрено три уровня пользователей: региональные регистры, Национальный РДКМ и трансплантационные клиники. Национальный РДКМ осуществляет координирующую функцию между локальными регистрами и трансплантационными клиниками, обеспечивая процессы поиска и активации неродственных доноров. При обнаружении совпадений Национальный РДКМ готов взять на себя все организационные вопросы: связь с региональными регистрами, в которых хранятся персональные данные добровольцев; организацию повторного взятия образца крови для определения инфекционного статуса и контрольного типирования в лаборатории трансплантационной клиники; согласование с трансплантационной клиникой медцентра для забора стволовых клеток у донора; заключение договоров со всеми участвующими в процессе активации структурами. Поиск и активацию донора оплатит партнер Национального РДКМ – благотворительный фонд «Русфонд». Программное обеспечение позволяет сохранять конфиденциальность личных данных потенциальных доноров и пациентов, координацию всех этапов поиска и активации донора, производить учет финансовых затрат на поиск и активацию донора. Информационная система требует постоянного совершенствования и технического сопровождения. Для улучшения качества взаимодействия пользователей необходимо разработать и внедрить систему оповещений пользователей в личном кабинете, систему отправки сообщений на электронную почту пользователей из личного кабинета, усовершенствовать карточку донора и карточку пациента, а также учет финансовых средств, с выводом отчетных форм на печать и формы учета результатов выполненных ТКМ. Для обучения сотрудников трансплантационных клиник работе в Информационной системе и презентации ее возможностей запланированы командировки сотрудников Национального РДКМ – не менее двух посещений в год. Ежегодные встречи представителей НКО, государственных и частных учреждений, которые взаимодействуют в рамках проекта на конференциях, организованных Национальным РДКМ, позволят участникам очно обсуждать текущие проблемы взаимодействия и пути их решения, выработать дальнейшего план развития донорства костного мозга и трансплантации в стране.

Цель

1. Развитие Информационной системы Национального РДКМ и внедрение ее в практику российских трансплантационных клиник для оптимизации поиска неродственных доноров пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга.

Задачи

1. Организация сервиса для врачей по поиску и активации доноров для пациентов
2. Совершенствование Информационной системы Национального РДКМ
3. Обучение сотрудников трансплантационных клиник работе в Информационной системе Национального РДКМ
4. Обсуждение актуальных проблем и задач по развитию Национального РДКМ с партнерами
5. Популяризация темы донорства костного мозга и привлечение добровольцев в Национальный РДКМ

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России у 25–28 тыс. граждан диагностируют онкогематологические заболевания. Каждого пятого может спасти только ТКМ»), в том числе от неродственного донора. Неродственная ТКМ невозможна без предварительно отмобилизованной армии добровольцев, у которых определен фенотип (гены, отвечающие за тканевую совместимость). Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение фенотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для пациента – это задачи регистров потенциальных доноров костного мозга. Очевидны преимущества от включения в эту работу некоммерческих организаций. НКО организуют благотворительное финансирование и вместе со СМИ рекрутируют добровольцев, превращая регистр в дело всего гражданского общества. Фенотипы потенциальных доноров вносятся в общую базу, по которой и ведется поиск для пациентов. В сентябре 2018 года Национальный РДКМ запустил в работу Информационную систему с фенотипами доноров Приволжского, Петербургского, Ростовского и Карельского регистров, протипированных в высоком разрешении, а следовательно в отличии от других регистров страны, чтобы определить, совместим ли донор с пациентом, не требуется дополнительных исследований. При обнаружении совпадения Национальный РДКМ берет на себя все организационные вопросы, в том числе поиск финансирования для активации доноров из Национального РДКМ (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, несколько приездов в клинику, проживание, страховку и забор костного мозга) – врачам и пациентам не нужно думать, где взять на это деньги (эти расходы не покрываются из госбюджета). Все шаги по поиску и активации донора согласуются с врачами. Из двенадцати трансплантационных клиник, выполняющих неродственные ТКМ, пять уже подключились к Информационной системе, пять консультируются с нашими специалистами по подключению. Проведено несколько десятков первичных поисков, найдено пять предварительно полностью совместимых доноров для пациентов, выполнена одна донация. Проект способствует развитию донорства костного мозга и росту числа ТКМ в стране, прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения. Конференция выработает единую стратегию НКО и государства в развитии региональных регистров и Национального РДКМ, общих стандартов для борьбы с лейкозами.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями