Проекты

Краткое описание

Проект «Мобильная консультативная служба помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями» является логическим продолжением реализованных ранее при поддержке Фонда Президентских грантов проектов паллиативной помощи. Реализуя данный проект, мы распространяем опыт консультативной службы на более широкую аудиторию-детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, у которых отсутствует паллиативный статус, но в силу тяжести заболевания, удаленности от регионального центра, отсутствия узких специалистов по месту проживания они нуждаются в консультативной, психологической и социальной помощи.
Основные направления реализации проекта:
1) Консультативная медицинская поддержка. Врач-консультант, выезжая к подопечным программы, видит реальную картину состояния ребенка, а семья получает полноценную медицинскую консультацию. Врач по необходимости обучает членов семьи навыкам ухода за ребенком, дает рекомендации по тактике лечения и подбору технических средств реабилитации, делает корректировку индивидуальной программы реабилитации, дает рекомендации по питанию и дальнейшей тактике лечения, проверяет работу оборудования и составляет смету закупки расходных материалов. При необходимости корректирует лечение, которое находится в его компетенции. В случае показаний к госпитализации проводится работа по ее организации.
2) Социальная поддержка. Семья, в которой воспитывается ребенок c тяжелым или неизлечимым заболеванием, относится к категории, оказавшейся в трудной жизненной ситуации. Как правило, один родитель не работает, а осуществляет уход, поэтому такие семьи чаще относятся к категории малообеспеченных и на первый план выступают социально-бытовые проблемы. Менеджер по социальным вопросам посетит все 100 семей подопечных, сделает оценку социально-бытовых условий и разработает план по улучшению. В результате реализации проекта не менее 45 нуждающихся семей улучшат социально-бытовые условия с привлечением ресурсов государственных структур и сторонних источников финансирования.
3) Психологическая поддержка. Психологическое здоровье членов семьи играет ключевую роль в уходе за ребенком с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Психолог проведет для членов семьи детей 120 очных и дистанционных консультаций. Данная поддержка показала свою высокую значимость: помощь психолога очень важна не только в критических стадиях заболевания ребенка, но и для продолжительной работы с эмоциональным выгоранием и стрессом членов семьи.
4) Адресная помощь. Закупка дополнительного специализированного оборудования для детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями исходя из потребностей. Оборудование, которое было закуплено в ходе реализации предыдущих проектов, используется на постоянной основе и показало высокую потребность.
5) Информационная поддержка. Проведение информационных встреч с работниками социальной защиты населения районных центров с целью повышения осведомленности о возможностях и правилах оказания помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и ее развития.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области с помощью мобильной консультативной службы

Задачи

1. Улучшить состояние и самочувствие детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Стабилизировать основные жизненные показатели, облегчить симптомы.
2. Улучшить социально-бытовые условия в семьях детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
3. Нормализовать психологическое состояние родителей детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
4. Повысить качество знаний работников социальной защиты районных центров о системе помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь - это комплекс мероприятий, включающий медицинскую, социальную, психологическую помощь, осуществляемый в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных детей и направленный на облегчение боли и других симптомов заболеваний.
В настоящее время паллиативная помощь детям является одним их приоритетов российской социальной политики и вопросы качества услуг паллиативной помощи являются крайне важными. Сегодня в России уже приняты законы, которые позволяют сделать паллиативную помощь системной и комплексной.
https://takiedela.ru/notes/poluchit-palliativnuyu-pomoshh/
https://aif.ru/society/nazvano_kolichestvo_nuzhdayushchihsya_v_palliativnoy_pomoshchi_rossiyan
За последний год в Костромской области произошли законодательные изменения по оказанию паллиативной помощи детскому населению. В соответствии с приказом Департамента здравоохранения Костромской области от 28 декабря 2021 года N 1223 "Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям на территории Костромской области» c 2022 года внедрена система учета лиц, нуждающихся в паллиативной помощи".
https://dzo44.ru/upload/files/%D0%9F%D0%A0%D0%98%D0%9A%D0%90%D0%97%20%D0%9E%D0%A2%2028.12.21%20%E2%84%96%201223.pdf
До настоящего времени этот реестр нарабатывался и велся лишь организованной нами службой. По приказу в области должны появиться выездная патронажная служба и кабинеты по оказанию паллиативной медицинской помощи на базе поликлинических отделений, которые будут оказывать медицинскую помощь данной категории детей. В связи с кадровой проблемой в районных центрах, удаленность которых составляет до 500 км., проблемы с доступностью помощи остаются.
В соответствии с приказом Департамента здравоохранения Костромской области от 28 декабря 2021 года N 1223 определен порядок оказания паллиативной медицинской помощи на территории Костромской области, согласно которому медицинские организации государственной системы здравоохранения, оказывающие паллиативную медицинскую помощь детям, «осуществляют свою деятельность во взаимодействии с общественными объединениями, иными некоммерческими организациям, осуществляющими свою деятельность в сфере охраны здоровья, учреждениями социальной защиты населения Костромской области». Наш фонд единственный в области, который имеет опыт в данном направлении, знает целевую группу и ее проблемы, поэтому мы продолжим работу в данном направлении, чтобы улучшить качество оказываемой помощи и оперативно решать проблемы, продолжая взаимодействие с медицинскими организациями и органами социальной защиты.
В результате исследований выяснилась следующее:
1. По данным ФГИС Федерального реестра инвалидов на территории Костромской области на 01.08.2022 г. проживает 2383 детей-инвалидов. https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei
2. В созданном областном регистре на сегодняшний день 68 детей, которым паллиативный статус присвоен, но детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области в разы больше, и они не имеют данного статуса, но также нуждаются в консультативной, психологической и социальной помощи. Количество таких детей с каждым годом растет. (Интервью с Бравым Е.А.-руководитель паллиативного отделения, интервью с детским неврологом ОГБУЗ «Костромской областной детской больницы» Баскаковой А.С., беседа с педиатрами в г. Нерехта Костромской области).
3. В большинстве семей детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями плохие материальные и социально-бытовые условия (опрос семей неизлечимо больных детей в г. Костроме, Чухломском и Нерехтском районах области; анализ актов обследования материальных и жилищно-бытовых условий семей паллиативной службы фонда).
4. Некоторые дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, особенно в отдаленных районах области, по несколько лет не получали медицинскую помощь. Родители вообще не обращались в медицинские учреждения и врачи не знали о том, что такая потребность есть (опрос семей неизлечимо больных детей в г. Костроме, Чухломском и Нерехтском районах области, анализ информации паллиативной службы фонда).
В результате проведенного исследования фонд принял решение реализовать проект «Мобильная консультативная служба помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями», который является логическим продолжением реализованных ранее при поддержке Фонда Президентских грантов проектов паллиативной помощи, распространив опыт консультативной службы на более широкую аудиторию-детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, у которых отсутствует паллиативный статус, но в силу тяжести заболевания, удаленности от регионального центра, отсутствия узких специалистов по месту проживания они нуждаются в консультативной, психологической и социальной помощи.
Данную помощь отличает комплексный подход. Только продолжив объединять усилия фонда (социально-психологическая и финансовая помощь), государства (медицинская и социальная помощь) и бизнеса (финансовая помощь) мы сможем дальше развивать помощь детям с неизлечимыми и тяжелыми заболеваниями на территории области.

География проекта

г. Кострома и Костромская область

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями