Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на координацию усилий ключевых участников паллиативной помощи – для получения комплексной паллиативной медицинской и социальной помощи в конце жизни пациентами с неизлечимыми заболеваниями.

Для реализации проекта будут использованы инструменты информирования, консультирования и обучения, уже развиваемые Благотворительным фондом «Вера», и другими профильными организациями – с учетом уже принятых нормативно-правовых актов, при этом особенное внимание будет уделено эффективности их работы для каждого конкретного пользователя.

Цель проекта – увеличить количество семей, получивших доступ к паллиативной помощи до 70-80% (сейчас около 58%) за счет первичного консультирования родственников, обучения родственников уходу на дому, обучения медицинских специалистов, социальных работников и сотрудников профильных НКО, увеличения эффективности существующих инструментов помощи за счет обмена опытом.

В рамках проекта будут развиваться инструменты работы с родственниками неизлечимо больных взрослых и детей: Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36, просветительский портал «Про паллиатив». Сейчас операторы линии больше консультируют родственников взрослых пациентов, мы обучим их работе с запросами от родителей тяжелобольных детей.

В конце 2023 года мы запустим первое мобильное приложение по уходу за тяжелобольными, которое повысит доступность помощи на дому. Приложение содержит практические советы и алгоритмы по уходу, библиотеку знаний и дневник наблюдений, и может также служить самоучителем уходу для тех, кто хочет освоить навыки качественной помощи за тяжелобольным человеком. Приложение будет полезно студентам профильных учебных заведений, медицинским сестрам, ухаживающим лицам (родственникам и сиделкам).

Фонд продолжит работать со сложными случаями и координировать помощь (кейс-менеджмент), в том числе привлекая для помощи НКО. На основании опыта фонда, анализа часто встречающихся проблем будет запущена системная поддержка НКО (предполагается обучение кейс-менеджменту, коммуникациям, организация консультаций и профессиональных дискуссий с медицинскими специалистами, экспертами по немедицинскому сопровождению, обмен опытом и лучшими практиками). Одним из результатов работы проекта будет создание сообщества специалистов, которые непосредственно оказывают помощь – и содействуют повышению ее качества.

Проект продолжит работу, начатую Благотворительным фондом «Вера», при поддержке Президентских грантов в 2018-2021 гг., которая повысила осведомленность о том, что такое паллиативная помощь, увеличила число людей, своевременно обращающихся за профессиональной поддержкой, а также помогла оперативно выявлять проблемы в оказании паллиативной помощи в РФ и предлагать способы их решения.

Цель

1. Содействие получению комплексной паллиативной медицинской и социальной помощи в конце жизни пациентами с неизлечимыми заболеваниями путем координации, социально-правового консультирования и обучения родственников, медицинских специалистов и сотрудников профильных НКО.

Задачи

1. Обеспечение доступности и расширение информационной поддержки тяжелобольных людей, их близких и членов семей по различным аспектам получения паллиативной и социально-правовой помощи.
2. Организация эффективной системы информирования, обучения и координации для профильных специалистов, взаимодействующих с тяжелобольными людьми и их семьями, включая сотрудников профильных НКО.
3. Информирование целевых аудиторий о работе и возможностях системы поддержки по различным аспектам паллиативной и социально-правовой помощи (Горячая линия, портал “Про паллиатив”, Приложение по уходу).

Обоснование социальной значимости

Паллиативная медицинская помощь необходима пациентам с широким спектром угрожающих жизни состояний и заболеваний. По экспертной оценке, основанной на данных Росстата и методиках подсчёта, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), в России каждый год в такой помощи нуждаются 1,3 млн. человек.
ВОЗ и законодательство РФ признает, что паллиативная помощь оказывается не только пациентам – но и их близким. Когда умирает взрослый, страдают 10-12 человек из его окружения; когда тяжело болеет и умирает ребенок – до 30 человек. Таким образом, доступность паллиативной помощи и обезболивания затрагивает и влияет на качество жизни 18 млн. человек в РФ ежегодно.
Качественная помощь в конце жизни включает в себя как медицинскую помощь (в т.ч. обезболивание, лечение тягостных симптомов, обеспечение респираторной поддержки), так и социальную (уход, обеспечение необходимыми средствами ухода и техническими средствами реабилитации), психологическую и духовную помощь. Оказывает такую помощь мультидисциплинарная команда из медицинских и социальных работников, специалистов по уходу, волонтеров, социальных координаторов. Во всем мире такая помощь оказывается благодаря взаимодействию государственных учреждений и НКО.
В 2020 году получили такую помощь 700 тыс. человек (https://www.mskagency.ru/materials/3094355) – более 58%. Число получивших помощь возросло вдвое по сравнению с 2014 годом. При этом 42% пациентов (включая детей и взрослых), нуждающихся в паллиативной помощи, не получают ее. Сложная ситуация складывается с доступностью помощи на дому – выездная помощь только начинает развиваться в регионах, не хватает специалистов по уходу, близкие люди не обладают необходимыми знаниями. При этом у специалистов, которые вовлечены в оказание помощи, часто не хватает знаний о том, как работают другие звенья этой помощи – начиная от выявления потребности – заканчивая помощью семье после смерти человека.
Вторая важнейшая проблема, которая затрагивает и семьи, и специалистов – нескоординированность усилий. Это приводит к невозможности реализовать бесшовное оказание помощи и обеспечить мультидисциплинарный подход, гарантированный законом. В итоге зачастую поздно выявляется потребность в паллиативной помощи, человек не получает даже тех услуг, на которые регулярно выделяется государственное финансирование – а семья страдает от невозможности уменьшить страдания своего близкого. Это подтверждает и аналитика запросов на Горячую линию Фонда «Вера», и аудит, который последние три года проводил проект ОНФ «Регион заботы».
Принятый в 2019 году совместный приказ об оказании паллиативной помощи Минздрава и Министерства труда и социальной защиты – обозначил ключевые права и правила оказания помощи. Но пандемия негативно сказалась на реализации этого нормативно-правового акта на практике. Также последние несколько лет появились десятки НКО, оказывающие помощь неизлечимо больным людям - часть из них фокусируются только на материальной, социальной или психологической помощи. Однако им также часто не хватает знаний, ресурсов и опыта для более качественной работы и взаимодействия, в том числе с государственными учреждениями. При этом сохраняется проблема недостаточной информированности как населения, так и специалистов о том, где и как можно получить паллиативную помощь, на что имеют право пациенты и их близкие.
Это подтверждено опубликованными Минздравом РФ в 2020 году методическими рекомендациями «Информирование населения по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи, социальных услуг, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, и техническими средствами реабилитации». Документ предполагает вовлечение общественных и волонтерских организаций к этой работе.
Часть работы уже выполнена силами Благотворительного фонда «Вера» при поддержке Фонда президентских грантов, партнеров, экспертов и профессиональных ассоциаций. Созданы ресурсы Горячая линия 8 800 700 8436 и портал “Про паллиатив”, а также карта учреждений паллиативной помощи. В процессе разработки – мобильное приложение для ухаживающих за тяжелобольным пациентом на дому. Но эти инструменты также пока недоступны пациентам, их близким и специалистам во всех регионах.
Социальная значимость проекта и поставленных задач в полной мере отвечает экспертной оценке и планам, прописанным в дорожной карте «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» в РФ до 2024 года, принятой в 2020 году, (http://static.government.ru/media/files/E6NYAsjmdVYjU7ZKQnAbleEVE8jdEjMr.pdf). Карта предполагает реализацию междисциплинарного подхода в паллиативной помощи, в том числе за счет взаимодействия с НКО как поставщиков социальных услуг, предусматривающих медико-социальное сопровождение, включая организацию оказания ПМП и содействие в ее получении.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Тяжелобольные взрослые и дети, нуждающиеся в паллиативной и социально-правовой помощи, их близкие и семьи (родственники)
2. Специалисты, отвечающие за организацию и оказание паллиативной и социально-правовой помощи: медицинские сотрудники, работники системы здравоохранения и социальной защиты, сотрудники профильных НКО