Проекты

Краткое описание

Постановка онкологического диагноза ребенку и длительное лечение - кризисная ситуация для всей семьи. Родители вовлекаются в решение проблем, связанных с лечением, цена вопроса - качество жизни или жизнь. В такой ситуации другие вопросы, интересы, работа, а иногда и другие дети, отходят на второй план. Даже когда заболевание выходит в ремиссию, сложно вернуться к привычным жизненным смыслам. Вернуть силы и время, затраченное на лечение, нельзя, но важно не продолжать оставаться в ситуации изоляции и ограничений.Сотрудники и волонтеры фонда сопровождают семью с момента постановки диагноза. Лига чемпионов–программа Фонда для детей, вышедших в стойкую ремиссию. Сопровождение семьи после выписки является важным фактором их возвращения в активную жизнь,повышает качество жизни. Лечение отнимает много сил и ресурсов всей семьи. За время длительного лечения пациенты и их сопровождающие родители пребывают в некоторой изоляции и снижается уровень социального развития. Болезненные процедуры, страх приводят к тому, что ребёнку трудно вернуться в обычную жизнь. Первым проектом для семьи становится проект "Семейные выходные"(12 семей), после - "Обнимательные выходные"(7 семей): это двуступенчатая система реабилитации.Собирая всю семью на наших сменах вместе и погружая ее в атмосферу программы, мы создаем возможности для позитивных изменений. Родители обнаруживают, что их дети могут больше, чем они ожидали. А дети видят родителей, пробующих что-то новое, ошибающихся, смеющихся. Родители, побывавшие на наших программах, высоко оценивают их воздействие. Кроме этого, мы организуем и проведем смену, направленную на реабилитацию посредством фотографии, для подростков, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Фотоэкспедиция" (10 семей). Итогом проекта «Фотоэкспедиция» будет организация фотовыставки работ детей (2 фотовыставки, 40 работ), ее цель создание нового позитивного опыта для участников проекта и популяризация благотворительности. Важно, что проведение реабилитационных смен для детей планируется на основе уже имеющегося опыта фонда. Мы точно знаем, что жизнь детей должна быть яркой и разнообразной и в больнице и после нее.Мы провели исследование наших реабилитационных проектов.85,7% родителей, участвовавших в исследовании, указали, что программы фонда такие как «Переменка», «Семейные выходные», «Обнимательные выходные» и др. положительно влияют на их детей, при этом среднее значение выраженности изменений, которые произошли с детьми, равняется 7 (по 10-бальной шкале).Помимо этого, исследование показало, что программы фонда формируют у участников важные показатели жизнестойкости — дети больше вовлекаются в жизнь своей семьи, школы, готовность к дозированному риску и выходу из «зоны комфорта».Отметим, что благодаря исследованию можно сделать вывод о том, что семьи продолжают нуждаться в поддержке фонда и ощущают потребность участия в проектах. Более 85% родителей хотели бы чтобы их дети продолжали участвовать в программах фонда.

Цель

1. психолого-социальная реабилитация пациентов онкогематологического центра и членов их семей после выписки из стационара

Задачи

1. Организовать и провести фотовыставки работ по итогам проекта "Фотоэкспедиция" с целью популяризации благотворительности и создания нового позитивного опыта для участников проекта.
2. организовать и провести смену, направленную на реабилитацию посредством фотографии, для детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Фотоэкспедиция"
3. организовать и провести смену для детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Обнимательные выходные" с целью психолого-социальной реабилитации
4. организовать и провести мероприятия, направленные на мотивацию и профилактику эмоционального выгорания волонтеров
5. организовать и провести смену для детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Семейные выходные" с целью психолого-социальной реабилитации
6. провести набор волонтеров
7. обучить волонтеров
8. благодарить волонтеров награждать их

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на поддержку детей и подростков в возрасте 7 - 21 года, вышедших в стойкую ремиссию. Ежегодно в Пермском крае онкологический диагноз ставят 125-135 детям. Во время лечения пациент и сопровождающий его взрослый находятся в изоляции от внешнего мира, что усугубляет кризисную ситуацию и существенно снижает качество жизни.В Пермском крае ежегодно выходит в ремиссию до 105 детей с онкозаболеванием. В фонде таких подопечных более 1000. После выписки пациенты и члены их семьи сталкиваются с рядом последствий, в том числе с проблемой восстановления социальных связей, коммуникации, включения в трудовой и учебный режимы, адаптация к своим изменившимся возможностям."Под социальным аспектом понимают потерю больным своего социального статуса; нарушение контактов с привычной средой, изменение трудового ритма; утрату финансовых возможностей; затраты на лечение; социальную изоляцию; инвалидность; отсутствие моральной и финансовой поддержки; трудности с организацией досуга."(Реабилитация онкологических больных и лиц с инвалидностью. автор: М.А. Суркис, психолог ВОО «Ассоциация помощи инвалидам и пациентам с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями», Национальный институт рака, г. Киев). Социальные аспекты оказывают решающее воздействие на качество жизни онкологических пациентов, их активность, трудоустройство, уровень образования. Запрос на поддержку после лечения есть и в формате работы с ребёнком, и с семьей. После отмены ограничений на проведение мероприятий запрос на участие в проектах фонда увеличился в разы.Для того, чтобы охватить все нуждающиеся семьи и сопроводить их системно - участие в разных форматах последовательно позволяет добиваться более качественного результата - необходимо устойчивое финансирование проектов. Сейчас фандрайзинговые кампании на внебольничные смены только начинают развиваться,поэтому необходимо продолжить работы и в это направлении - сбор фото и видео материала, оценка эффективности смен. Для этого смены необходимо проводить.Кроме этого мы регулярно приглашаем волонтеров и сотрудников других фондов, это позволяет развиваться нашим проектам, становиться более эффективными для наших семей.Сейчас в России такие смены проводят менее 10 фондов, важно обмениваться опытом.Проект Семейные выходные реализуется совместно (под кураторством) фонда "Новая жизнь" ("Подари жизнь") г. Москва.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. дети, перенесшие онкологические заболевания, и члены их семей