Проекты

Краткое описание

Ранняя помощь — это комплекс мер, помогающих семье с особенным или болеющим ребенком получить качественную и своевременную поддержку, необходимую для удовлетворения интересов ребенка.
Несмотря на усилия государственных ведомств и частных организаций, ранняя помощь остается недоступной или слишком дорогостоящей для семей. Поэтому на протяжении 5 лет наш фонд помогает семьям, воспитывающим детей с тяжёлыми заболеваниями и особенностями развития, нормализовать свой образ жизни в трудной ситуации.
Важно понимать, что помощь семье должна быть комплексной и задействовать не только ребенка, но и родителей. В то время как ребенок получает медицинское сопровождение, помощь родителям мы предоставляем в двух формах: психологическая помощь и обучение, развивающее родительские компетенции. Именно этому направлению ранней помощи посвящен наш проект.
На основе наработанного опыта сопровождения семей наш фонд предлагает психологическую помощь родителям детей от 0 до 3 лет с любыми тяжёлыми заболеваниями и программу обучения родителей детей с аутизмом, включающую в себя последующую курацию.
Для нас важно поддерживать родителей из регионов, которым бывает особенно трудно найти узкого специалиста вдали от больших городов. Поэтому наши услуги психологической помощи, обучения и курации можно получать через интернет, что удобно для родителя, быт которого занят ежедневным уходом за ребенком.
Помимо трудностей с прохождением лечения и реабилитации детей родители сталкиваются с затруднениями социального и эмоционального характера: чувство изоляции и эмоциональное выгорание, риск семейного неблагополучия, высокий процент разводов. Психологическая помощь способна улучшить качество жизни родителей, дать силы для ухода за ребенком и укрепить отношения в семье.
Идея помогать родителям детей с аутизмом в прохождении обучения на курсах появилась благодаря нашей подопечной Виктории из Урюпинска, мамы двухлетнего Ильи с аутизмом. В городе, где не было специалистов по работе с маленькими детьми с аутизмом, обучение мамы стало удачным решением, избавившим семью от поездок в другие города и дорогостоящих курсов реабилитации.
Продолжение изучения поведенческого анализа после успешного прохождения наших курсов позволит заинтересованным родителям стать профессионалами, помогающими не только своему ребенку, но и другим семьям по месту жительства, как и Виктория, которая сейчас продолжает свое обучение на профессиональном уровне и собирается помогать другим родителям своего города.

Цель

1. Сделать психологическую помощь и развитие родительской компетентности доступными для семей с тяжело болеющими детьми, в особенности из регионов, в которых недостаточно развита ранняя помощь.

Задачи

1. Информирование родителей тяжело болеющих детей о возможности получения психологической помощи и прохождения обучения, в том числе онлайн.
2. Организация дистанционной индивидуальной психологической помощи родителям.
3. Организация онлайн-обучения родителей детей с аутизмом на курсах по методам и принципам прикладного анализа поведения (ABA-терапии).
4. Организация курации: ежемесячного составления индивидуальной траектории развития ребенка поведенческим аналитиком или физическим терапевтом (очно или дистанционно).

Обоснование социальной значимости

Риск семейного неблагополучия:
По оценкам разных исследователей, значительная часть семей (от 30% до 60%), воспитывающих ребенка с особенностями развития, распадаются. Еще больший процент семей подвержен угрозе искажения межличностных отношений. Болезнь ребенка повышает риск социального сиротства.

Недоступность ранней помощи:
Ранняя помощь — это комплекс услуг, в том числе направленных на сопровождение и поддержку семей и повышение компетентности родителей. Концепция развития ранней помощи в России была подписана только в 2016 году. Несмотря на появление новых служб ранней помощи, во многих регионах существует нехватка необходимых специалистов (психологов, дефектологов, педагогов, логопедов, физических и поведенческих терапевтов). Определенные виды ранней помощи доступны жителям крупных городов, при этом многие услуги остаются платными и финансово недоступными для семей. Кроме того, комплекс предоставляемых услуг ранней помощи в большинстве случаев ориентирован только не ребенка и не включает помощь родителям.

Недостаточная информированность:
Не только жители регионов, но и жители Москвы зачастую не обладают полной информацией об услугах, предоставляемых различными ведомствами и частными организациями. Из-за этого востребованные услуги не используются нуждающимися семьями. К примеру, из 80 семей в Москве, которым помогал фонд в 2017 году, только одна семья знала об окружной службе ранней помощи при Городском психолого-педагогическом центре.

Таким образом, мы считаем важным искать решения и развивать услуги, которые смогли бы сделать раннюю помощь более доступной, качественной, разнообразной и отвечающей потребностям целевой аудитории.

География проекта

Вся страна.

Целевые группы

1. Родители детей от 0 до 3 лет с аутизмом
2. Родители детей от 0 до 3 лет с синдромами Дауна, Эдвардса, Ангельмана, кошачьего крика, Прадера-Вилли и др.
3. Родители детей от до 3 лет с тяжелой формой ДЦП
4. Родители детей от 0 до 3 с эпилепсией
5. Специалисты в области ранней помощи