Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание консультационного центра по гематологии на территории Владимирской области.
Целевой группой будут являться пациенты-инвалиды (взрослые и дети) с заболеваниями крови, а также их родственники.
Будут проводиться консультации по юридическим, психологическим и социальным проблемам, постоянно возникающим у людей с гематологическими недугами.
К сожалению, пациенты, которые очень часто живут на одну пенсию по инвалидности, не знают куда обратиться за помощью при трудностях по их профильному заболеванию.
Начинают ограничивать в лекарственном обеспечении по федеральной программе, или снимают инвалидность и в результате человек остается без пенсии и других социальных льгот (а значит и без средств к существованию) – нужно обращаться в совершенно разные органы государственной власти, при этом важна консультация у юристов, на безвозмездной основе сейчас никто не работает, в итоге пациент так и остается со своей проблемой.
У человека с заболеваниями крови, часто возникают психологические проблемы из-за кровоизлияний в суставы. В результате, у пациента нарушается режим сна (трудности засыпания, бессонница, прерывистый сон) он испытывает трудности из-за болевых синдромов. Либо, близкий человек видит, что не спит их родственник или ребенок.
Социальные проблемы начинают проявлять себя уже с рождения. У данной категории пациентов, в детских садах не хотят или боятся принимать таких детей, в школах чаще всего предлагают переходить на домашнее обучение. Все эти факторы отрицательно сказываются на психологическом состоянии пациентов. Взрослая жизнь начинает показывать себя, когда приходит время для трудоустройства (большинство работодателей просто опасаются брать на работу пациентов с различными хроническими заболеваниями) и люди снова остаются один на один со своими проблемами.
Во Владимирской области проживает порядка 350 пациентов-инвалидов и детей-инвалидов с гематологическими заболеваниями, с учётом их близких родственников получается 500-550. Реализация данного проекта приведёт к следующим результатам:
1. появится ресурсный консультационный центр на территории Владимирской области, куда сможет обратиться любой пациент с заболеванием крови, информация будет распространяться через местных врачей-гематологов и СМИ;
2. каждый пациент, узнает в полной степени свои права и льготы, которые он может получать от государства, научится не стесняться своего диагноза и жить полноценной жизнью;
3. особое внимание будет уделено тому фактору, как вести себя с врачами, научить пациентов находить общий диалог с органами власти, так или иначе связанные с инвалидностью и лекарственному обеспечению;
4. будут проведены конференции с участием ведущих хирургов и гематологов Москвы и Санкт-Петербурга, это повысит уровень местного врачебного аппарата и поспособствует знакомству с лучшими специалистами местных пациентов.

При реализации проекта, будут проведены 10 мероприятий за 2021 календарный год, включая 3 приезда врачей из столичных гемцентров.

Цель

1. Создание консультационного центра для пациентов с заболеваниями крови на территории Владимирской области

Задачи

1. Создание диалоговой площадки между пациентами, учреждениями здравоохранения и государственными структурами
2. Оказание психологических, юридических и консультационных услуг
3. Проведение информационных мероприятий-конференций

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава, на сегодняшний день, в Российской Федерации проживает порядка 9400 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, средний возраст пациентов 37 лет, из них порядка 60 человек живут на территории Владимирской области, все они регулярно участвуют в жизни Владимирской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией «Развитие». Из общего количества членов ВРБООИБГ «Развитие», около 45 человек - это люди больные гемофилией старше 18 лет, детей-инвалидов с возрастом до 18 лет - 15 человек. На своих конференциях, мы проводим регулярное анкетирование. Как показали анкеты, у людей старше 25 лет существуют необратимые нарушения суставов, из-за отсутствия лекарственных препаратов в детском возрасте. Те пациенты, которым за 40 лет, в большинстве случаев передвигаются с тростью, либо в инвалидных креслах, даже современные хирургические методики в лучших клиниках не в силах помочь восстановить повреждённые суставы.
После начала своей общественной деятельности, без образования юридического лица, мы провели масштабную работу. С врачами начали проходить конструктивные переговоры, мы научились вместе коллективно решать возникающие трудности и недопонимания. Было увеличено в несколько раз лекарственное обеспечение для всех пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. Если раньше, дети получали количество лекарственных препаратов лишь в профилактических целях и проходили домашнее обучение из-за частых кровоизлияний в суставах, то сейчас они занимаются спортом, ходят в школы и живут полноценной жизнью. Не так давно, половина возрастных пациенты жили в изолированности на одну пенсию, так и не сумев построить свою семью, сделать на работе карьеру, открыть свой бизнес, жить полноценной жизнью. Сейчас, после проделанной работы, они начали жизнь с чистого листа, многим были прооперированы суставы по федеральным квотам, люди открыли смысл в жизни.
На наши конференции, мы стабильно приглашаем лучших хирургов и гематологов из федеральных научных центров Москвы и Санкт-Петербурга. Мы проводим психологические тренинги с лучшими онкопсихологами из Владимирской области, так как очень часто людей тревожат их старые воспоминания, когда было всё плохо и некуда было идти за помощью. Также, мы проводим юридические консультации для больных пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, так как каждый пациент обязан знать свои права и те виды помощи, которые он может получить от государства.
Социальная значимость проекта заключается в создании ресурсного консультационного центра на территории Владимирской области, с целью незамедлительного реагирования на проблемы наших пациентов, будь то гемофилия, болезнь Виллебранда или лейкемия и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и т.д. Каждому будет оказана как психологические, так и юридические консультации, а также проведены работы с лекарственным обеспечением и социальной адаптацией на безвозмездной основе.

У нас получилось найти пути решения по своему профильному заболеванию, мы также хотим поделиться своим опытом и научить людей с различными заболеваниями крови из Владимирской области решать трудности, которые возникли или возникают из-за их диагноза.

География проекта

Владимирская область, город Владимир

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и подростки с заболеваниями крови
3. Взрослые и люди старшего возраста с заболеваниями крови
4. Близкие родственники пациентов